Как принять ребенка с инвалидностью?

«У нас была обычная молодая семья, радужные планы на жизнь, в которой вот-вот появится ребенок. Естественно, мы слышали о том, что есть дети-инвалиды, но лично с такими семьями не пересекались. А потом все рушится, потому что ребенок – инвалид и всю жизнь нужно перекроить, перестроить… А по ощущениям она просто ломается»

«Ты постоянно балансируешь между «врачи ошиблись, на самом деле у моего ребенка все нормально!» и «Господи, неужели все же инвалидность?»»

«Самое трудное было сказать родственникам, что у нас что-то не так. Боялась осуждения, обвинений. До определенного момента можно еще скрывать правду от окружающих, но потом инвалидность ребенка все равно вылезает наружу»

«Я не хочу, чтобы мой малыш был инвалидом, я верю, что мы победим болезнь, и он будет, как все нормальные дети»

«У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно, все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу, чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия».

Так на личных страничках и форумах пишут о своей беде мамы, которым выпало на долю родить и воспитывать ребенка-инвалида. Когда на свет появляется особый ребенок, то первое, с чем сталкиваются родители – это непринятие. А если болезнь не принимается как фактор жизни, то она становится фактором распада (личности мамы, семьи, отношений с подрастающим ребенком). Такова позиция наших сегодняшних экспертов, Николая и Оксаны Бакиных, за плечами которых 22 трудных, но счастливых года жизни с особым ребенком.

Николай и Оксана Бакины, руководители фонда «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП. По их инициативе в приходе в честь Владимирской иконы Божией Матери (Екатеринбург) открыт реабилитационный центр для детей-инвалидов, в котором помощь оказывается не только детям, но и их родителям. Объединившие десятки семей с похожими проблемами, Николай и Оксана помогают родителям собирать средства на реабилитацию, решать бытовые проблемы, консультируют по вопросам получения государственной поддержки и средств реабилитации, а также большое внимание уделяют психологическим проблемам «особого родительства».
– Сравнивая конец 90-х годов и нынешнее время, можно сказать, что родители сегодня менее закомплексованные, чем мы когда-то. Они понимают, что если у ребенка есть какой-то недуг, то нужно его признать и лечить, получая поддержку откуда только возможно.

Любая мама, в душу которой закрадывается сомнение, что с ее малышом что-то не так, заходит в интернет и собирает информацию, анализируя свои наблюдения за ребенком. 22 года назад такого обилия доступной информации не было. Таких детей не показывали по телевидению, не было таких массовых сборов на различные реабилитации, да и на улице трудно было встретить ребенка на инвалидной коляске.

О том, что с нашей дочкой Полиной что-то не так, нам сказал совершенно случайный (не на осмотре, не из поликлиники) доктор: «Ребята, оформляйте инвалидность. У вашего ребенка ДЦП». Мы в эти слова не поверили: дочка родилась 7 месячной, ну и что, такие недоношенные детки постепенно выправлялись и догоняли сверстников. Но когда все же диагноз подтвердился, состояние у нас было, мягко сказать, депрессивное. Хотелось загородиться от всех, закрыться, вплоть до того, что наш брак чуть не распался. Слава Богу, мы это пережили, не углубляясь во взаимные обвинения. Тогда нас спасло желание помочь этому маленькому существу – нашей дочке.

Фото из открытых источников

Нужно не осуждать, а понять родителей, которые стесняются своих детей

– Есть семьи, которые стесняются своих особых детей. Не нужно их осуждать, нужно понять причины. Возможно, причина в чувстве неполноценности у самой мамы, которую с ее ребенком-инвалидом бросил муж. Она предана, она со страхом смотрит в будущее, и в этом страхе сидит и то, как она будет растить этого ребенка, и что с ним будет, когда ее не станет. И этот страх перекрывает все другие чувства, которые у мамы тоже есть. Она любит своего ребенка, заботится о нем, не бросает его, но при этом не принимает болезнь. Кто-то уходит в мечту: «Он обязательно поправится и будет как все», а пока мечта не сбылась, пока ребенок не как все, мама стесняется его.

Иногда родители начинают винить своих детей в том, что с рождением инвалида сломалась их жизнь, привычный ход событий, планы. Они могут это проговаривать, а могут обнаруживать в поступках. Например, мама может не лечить своего ребенка. «Детский церебральный паралич – это безысходность. Лечи – не лечи, все равно ничего хорошего впереди уже не будет». Страшно, но такое отношение встречается.

Если родителей не поддерживают близкие родственники, то они очень быстро ломаются. Сколько жестоких слов может услышать мама или отец: «Это за ваши грехи!» или «Вы же меня не послушали, когда я аборт советовала. Захотели родить и родили. Вот теперь и разбирайтесь сами».

А бывает, что бабушки-дедушки впадают в гиперопеку. Они берут особого ребенка на себя, заботятся о нем, могут даже лечить, полностью снимая с родителей ответственность под предлогом: «У вас все впереди, родите себе еще малыша, занимайтесь личной жизнью!»
Сколько семей, столько и вариантов непринятия ребенка-инвалида. Только у кого-то это проходит, и они начинают жить, а у кого-то так и не проходит.

К особому ребенку особая любовь?

– Особый ребенок требует особого ухода, но любить его нужно, как и обычного ребенка – то есть правильно! «Любовь не ищет своего и всего надеется», писал апостол Павел. Что это значит в нашем случае (мы здесь не говорим о паллиативных детях, которых остается только нежить, радовать, доставлять им максимально положительные эмоции)? А то, что любя особого ребенка, учитывая его возможности, родители должны воспитать в нем самостоятельность.

В знаменитом евпаторийском санатории министерства обороны в советское время дети лечились по полгода без родителей. Родители могли приезжать к ним, навещать, но основную массу времени дети проводили со сверстниками и сотрудниками санатория. Они много общались друг с другом, многому друг у друга учились. Элементарно: как одеться, как сходить в туалет, как спуститься по лестнице, как добраться до нужного кабинета. Приходилось просить о помощи, то есть проявлять личную активность. И к концу 6 месяца дети показывали хорошие результаты.

Наш знакомый Слава Морозов (диагноз ДЦП тяжелой степени с гиперкинезами, ему сейчас за 40 лет, он самостоятельный, живет отдельно от родителей) говорит: «Если бы не этот санаторий, я бы не мог ни ходить, ни обслуживать себя. Хотя тогда я очень злился и обижался на своих родителей, которые меня, как мне казалось, бросили здесь на мучения, злился на врачей. А теперь я понимаю, что мне дали главное – самостоятельность и уверенность в своих силах». Сайт санатория пестрит письмами бывших детей-инвалидов, которые выросли и, несмотря на инвалидность, устроили свою семейную и профессиональную жизнь.

Сегодня в санатории другая система: все меньше общих палат, все больше палат «Мать и дитя», в которых ребенок постоянно висит на руках мамы и зависит от нее даже в элементарных мелочах. У нас была смешная и грустная одновременно встреча с одной девочкой, которая из-за гиперопеки настолько обленилась, что лежала и ждала, когда придет мама и перевернет ее на другой бок, хотя она сама могла это сделать. Ребенок полностью манипулирует мамой: «Я это не надену, принеси другое платье. Я на прогулку без прически и маникюра не выхожу. Мам, сделай мне маникюр!». Так если бы ты сама оделась, причесалась и накрасила (пусть коряво) ногти, то было бы больше толку и радости!

То же самое мы видим, сравнивая детей, которые выросли в интернате или в семье, где родители уберегли себя от гиперопеки. Если ребенку что-то надо, а он не может (дотянуться, добраться, сделать), то он будет стараться изо всех сил добиться решения задачи. Он будет тянуться, карабкаться, ползти, но сделает. У нас есть одна знакомая семья из области – мама и два усыновленных парня с инвалидностью (спинномозговая грыжа и ДЦП). Преклоняемся не только перед решительностью мамы, но и перед ее воспитательной позицией. Как-то раз мы отправились вместе с ними на экскурсию. Впереди преграда – лестница. Пока мы оглядывались, есть ли пандус или подъемник для колясок, парень соскользнул на лестницу и на руках быстро-быстро пошел вверх. «Подожди! Мы сейчас тебя поднимем!» – «Да не надо, я сам». А вслед за ним брат, которому трудно с его болячкой подниматься, но он поднимается, опираясь на ходунки. Вот это здорово и правильно! Это проявление настоящей любви, которая видит перспективу.

Нам тоже посторонние наблюдатели бросали упреки: «Вы вообще дочь свою любите! Зачем вы ее так мучаете?», когда мы делали Полине замечания («Выпрями ногу! Иди ровно! Держи спину! и т.д.») или отвозили на занятия ЛФК с применением болезненных растяжек. На этих занятиях Полинка часто плакала и в запале называла нас «фашистами», потому что было больно и трудно. Но вот прошли годы, негативные эмоции, а наша дочь самостоятельно поступила и учится на 4 курсе исторического факультета Уральского педагогического университета.

Ребенок-инвалид никогда не будет как все

– Просьбы, связанные со сбором средств на реабилитацию, поступающие в любой благотворительный фонд, пестрят неприятием родителей. Когда они пишут: «Я хочу, чтобы он, как все, пошел своими ногами, пошел в садик, школу, чтобы он стал пловцом, певцом и т.д.» Это родительская мечта-боль, которая никуда не денется.

Мы тоже это периодически переживали и переживаем, когда начинаем сравнивать обычных детей и нашу дочку. Понятно, обидно, когда твой ребенок не может нормально, на равных поиграть с другими детьми на детской площадке. Но от того, что мы не примем факт инвалидности, мы дальше не двинемся. Надо постараться осознать, что инвалидность – это особый путь по обычным жизненным этапам. Садик, школа, институт, семья – все это может быть, но путь не такой, как у всех.

Неприятие родителей никак не поможет самому ребенку. С ним в первую очередь нужно быть честным. Мы с детства говорили Полинке: «Да, ты не такая как все. Но ты можешь постараться добиться своего максимума. Может быть, ты не будешь учителем в обычной школе, но ты сможешь быть классным учителем деток с инвалидностью. Кто-то тебя оценит и примет такой, какая ты есть. А кто-то не примет, и это его право».

Родители детей-инвалидов по закону могут потребовать инклюзивное образование (когда их особый ребенок будет учиться наравне с обычными детьми, посещая школу), но нужно учитывать множество важнейших факторов: согласны ли другие родители и дети поддержать такого ребенка? Будут ли дети дружить с ним? Будет ли поддержка со стороны учителей? Сможет ли ребенок выдержать школьный темп? Не будет ли страдать качество образования ребенка с инвалидностью?

Например, в самого начала учебы в университете Полинку ее сокурсники воспринимают совершенно нормально, но в силу воспитания помогают ей единицы. Им просто не приходит в голову предложить: «Давай я тебе помогу в другую аудиторию перейти». А недавно был случай, когда девушка такую помощь предложила, но когда Поля встала, оперлась на ее руку, то она расплакалась. Оказалась, что она не знала, как вести человека, который ходит не так как все, и очень испугалась. Поле пришлось ее успокаивать, говорить, что она сама нормально доберется и прочее. То есть человек может пройти мимо инвалида из-за презрения, а может из-за страха, неуверенности и других личных мотивов. Сейчас у Полины есть помощник одногруппник, который по собственной инициативе ее везде сопровождает. И мы спокойны за нее.

Трудно бывает заметить и решиться принять чужую боль, поучаствовав в жизни другого человека. Милосердие – это такая добродетель, которая возрастает долго и, как правило, в семье. Поэтому мы старались с самого детства дочке объяснять, что у нее особый путь и нельзя заставить другого человека идти рядом, если он этого не хочет или не готов.

Продолжение статьи читайте тут.

19 сентября 2019г.
#благотворительнаяпомощьдетямсдцп #дети-инвалиды #дцп #помощьдетям #помощьинвалидам #помощьлюдямсограниченнымивозможностями #помощьсемье #экспертноемнение