Вне зоны доступа

«Сегодня государство только начинает поворачиваться лицом к проблемам семей с детьми-инвалидами. Мы далеко отстали от Запада в плане помощи инвалидам, однако, сегодня и в России кое-что начинает меняться». О самых актуальных проблемах и болевых точках в жизни детей-инвалидов мы продолжаем разговор разговор с Николаем и Оксаной Бакиными, руководителями фонда «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП.

Доступная жизнь?

– Можно бесконечно сравнивать и критиковать нашу государственную систему, справедливо говоря о том, что оказываемая поддержка на самом деле мизерна и так далее, но сам факт, что хотя бы что-то начинает меняться, нас не может не радовать, – говорит Николай Вадимович. – Если мы возьмем крупные города, то мы увидим, что за несколько последних лет городское пространство все же стало доступнее, удобнее для человека на инвалидной коляске.

Сколько лет не перестраивался Екатеринбург, но вот появляются первые пандусы в магазинах, вот делаются съезды на перекрестках (и даже не только в центральных районах), вот появляются лифты в метро. Находясь на лечении в Санкт-Петербурге, во время прогулок мы решили опробовать номер телефона Службы помощи маломобильным гражданам – позвонили и сказали, что мы будем на такой-то станции с колясочником и нам нужно помочь спуститься в метро. Диспетчер на нашу просьбу сразу ответил, что к нам выдвигаются два сотрудника. Они не замедлили появиться и полностью взяли на себя спуск Полинки на инвалидной коляске в подземку.

Сейчас стало легче добираться к месту лечения в другой город, в аэропортах отлажена вся система от регистрационной стойки до конечной точки прилета. Есть служба сопровождения и посадки в самолет. Маме не нужно бегать и искать, кто бы помог. На железной дороге конечно не все так отлажено не везде есть пандусы и бывает сложно добраться до платформы, но зато появились спец.купе для инвалидов-колясочников оборудованные подъемником прямо в вагон. Можно с комфортом путешествовать.

Фото из открытых источников

Наверное, самая болевая точка сегодня – это средства реабилитации. Вроде бы, их производят (делают коляски, вертикализаторы, шьют специальную обувь и так далее), но выдают их совсем мало и зачастую не то, что нужно. Взять хотя бы ту же обувь. Почему-то по современным нормам спец.обувь не полагается ребенку, если он не ходит. Но ведь то, что он сидит в инвалидной коляске не означает, что про ноги можно забыть. Если их не поместить в спец.обувь, то со временем стопы начинают деформироваться, что в дальнейшем приведет к операции (это специфика ДЦП), ни в коем случае ему нельзя находиться босиком! Тема вертикализаторов тоже болезненная, ведь каждый вертикализатор должен изготавливаться под конкретного человека. Таких детей можно взять на контроль и обеспечить производство индивидуальных вертикализаторов. Но пока что семьи не могут пользоваться бесплатными вертикализаторами (они неудобные, огромные, просто не помещаются в комнате).

Слава Богу, сейчас у нас появилась Всероссийская организация родителей детей-инвалидов. В Екатеринбурге ВОРДИ возглавляет Флеганова Татьяна Витальевна, мама особого ребенка. С помощью этой организации мы пытаемся не просто обозначать проблемы, но и решать их на государственном уровне. Например, недавно мы решали вопрос со сменой производителя памперсов, у которого производится закупки. Родители детей-инвалидов тестировали разные памперсы и формировали список тех, которые подходят их детям. По-моему, очень важно, чтобы ролители знали об этой организации и решали свои проблемы с помощью грамотных специалистов.

То же самое с колясками. В качестве экспертов мы приезжали в Фонд социального страхования, который занимается закупкой инвалидных колясок. Их там рядком поставили, и мы сразу видим, какие подходят, а какие не то что не подходят, но даже опасны для детей с ДЦП. Сотрудники Фонда, которые лично никогда не соприкасались с таким заболеванием, даже и не знали, какими должны быть у коляски колеса, спинка, угол наклона, подставки под ноги и руки, вес и габариты. «А почему же у нас эти коляски родители принимали?» – недоумевают в ФСС. Да потому что родители не привыкли к мысли, что можно отказаться принимать неподходящую коляску. «У нас в области эти закупленные коляски хорошо берут» – так родители из области вообще счастливы, когда им привозят бесплатную (!) коляску. Да, может быть, они на нее и не посадят никогда своего ребенка, не будут ею пользоваться, но они уже безмерно счастливы, что хоть что-то им дали бесплатно. Но это же беда! Зачем мне нужна бесплатная коляска, на которой я своего ребенка не смогу в лифт завезти?

Мы стали информировать родителей о том, что такие коляски не нужно принимать, что нужно писать отказ с объяснением своей позиции. Хотя родителю проще (особенно если у него тяжелый, лежачий ребенок) взять эту коляску, поставить ее на балкон и обратиться в благотворительный фонд, чтобы собрать средства на другую коляску. Систему сломать невозможно, но можно потихоньку менять сознание людей. И в данном случае нам удалось повлиять на изменение тендера по закупкам колясок. Средства реабилитации нужны для жизни, а не для хранения на балконе.

Бесплатной реабилитации сегодня практически нет. Пять сеансов массажа раз в год или раз в два года – разве достаточно? Все реабилитации (а их у ребенка с ДЦП в год должно быть около 4-5) родители вынуждены оплачивать самостоятельно либо с помощью неравнодушных людей.

Доступное образование?

– Раньше для большинства школьников с инвалидностью практически единственной доступной формой было домашнее обучение. Сегодня активно развивается тьюторство (прим. – тьютор – специалист-педагог, сопровождающий особого ребенка во время обучения). То есть когда ребенок проходит перед школой или садиком психолого-медико-педагогическую комиссию и ему пишут, что он нуждается в тьюторе, школа должна предоставить такого специалиста. Поиски такого специалиста под контролем Министерства образования. В Уральском государственном педагогическом университете можно такое образование получить. Например, школа №50 в Екатеринбурге оборудована для детей-инвалидов: там есть пандусы, а классы с особыми детьми обучаются на 1 этаже, есть даже отдельный оборудованный вход. И это не единственная такая школа в городе. Замечательно.

Но есть и другая сторона медали – не все дети готовы оказаться в обычном классе. Один медленнее говорит, другой медленнее пишет, третий медленнее читает и воспринимает информацию. А чтобы весь класс его не ждал, он должен успевать.

– Когда наша дочка пошла в 1 класс, я с ней посещала школу, везде ее водила и сидела с ней за одной партой, – вспоминает Оксана Владимировна. – Но уже к концу первой же четверти я увидела, что ей сложно. Сложно просто физически отсидеть уроки, сложно писать в общем темпе (хотя я ей помогала и писать), а потом сложно прийти домой и засесть за домашние задания.

Полинка сильно заболела от перенапряжения. Тогда мы приняли решение уйти на домашнее обучение до тех пор, пока она не созреет до того, чтобы ходить в школу самостоятельно. В школу Полина вернулась только в 9 классе, когда навык обучения у нее созрел и закрепился. Поэтому мне кажется, что недопустимо продавливать свои родительские амбиции, «запихивая» ребенка в школу. Это опять же неприятие его особенностей, будет ли от этого положительный эффект?

Фото из открытых источников

Знаю много ребят, которые в силу поражения рук, в принципе не могут писать, но от этого их образовательные возможности не должны страдать. Сегодня изобретены помощники (диктофоны, компьютеры, указка для печати, надеваемая на голову). Просто обеспечьте этих детей таким оборудованием. Но это также не входит в государственную программу поддержки особых детей в России. Поэтому наши дети печатают носом, а не легкой головной указочкой, как во всех других странах. Им приходится пробиваться и добиваться вопреки!

Когда дочка впервые несмело заикнулась о том, что она хотела бы поступить в университет, то мы ее, конечно, поддержали, хотя в душе была куча сомнений: поступит ли, сможет ли успевать за программой, как ее возить туда, как она будет передвигаться по этажам и корпусам. К сожалению, здание педагогического университета совершенно не пригодно для людей с ограниченными возможностями. Когда 30 лет назад его проектировали, то никто не думал, что когда-то в нем будут учиться люди с инвалидностью, ведь раньше ребятам с 1 группой инвалидности запрещено было поступать в ВУЗы. Сегодня практически во всех институтах страны есть бюджетные места для детей-инвалидов. Это прорыв! Но и здесь есть сложности, ведь льготных мест, как правило, не больше 2-3 на одну специальность. К льготной категории относятся не только дети-инвалиды, но еще дети-сироты и дети военных. Поэтому нашим детям очень сложно быть конкурентноспособными даже среди льготников.

В 2016 году Полина поступила на бюджетное отделение, а мне пришлось вновь пересмотреть свой день, так как именно я вожу ее на занятия. Пришлось решить еще множество мелких, но важных вопросов. Например, раньше деканат, зная особенности одной из своих студенток, составлял расписание так, чтобы аудитории располагались максимально близко. Но в этом учебном году расписание составляет компьютер и случился сбой. На 4 курсе мы обнаружили, что Поле нужно за 10 минут пробегать километр лестниц и коридоров. Это невозможно. Так как в начале года в суете и неразберихе вопрос не решался, пришлось мне писать обращение на имя ректора (я за все три года учебы дочери старалась как можно меньше опекать дочь, и давала возможность ей самой решать возникающие проблемы). Администрация университета заверила, что все пожелания будут учтены в новом расписании, а пока нам был предложен вариант с подъемником для колясок.

Или другой пример: новый преподаватель потребовал, чтобы рефераты были написаны от руки. В тот день Полины не было на занятиях, она заболела. Она написала письмо на почту преподавателя, что ей сделать это будет сложно, преподаватель не изменила требование. Тогда я Полине сказала, чтобы она не стеснялась и написала более подробно о своем диагнозе, о том, что написать она сможет, но из-за зрения почерк не очень разборчивый, поэтому ей легче напечатать реферат на компьютере. Это сработало, видимо, просто преподаватель не до конца осознал специфику болезни под названием ДЦП.

Это что касается детей, которые обучаются по общеобразовательной программе. Сложнее дело обстоит с детьми, у которых диагноз аутизм или задержка развития, они учатся по упрощенной программе в специальных школах. Дети заканчивают 9 классов и на этом их образование чаще всего заканчивается. В городе есть всего несколько учебных заведений, которые берут таких детей, но специальности предлагают не очень интересные и вряд ли они смогут куда-то устроиться (садовники, сборщики мебели, строители). Вот этим вопросом обучения и трудоустройства подростков с диагнозом РАС (расстройство аутичного спектра) сейчас занимается ВОРДИ.

Доступный отдых?

– В Самаре сейчас создается специальный центр, в котором мамы могут оставить своих особых детей (с разными диагнозами) на целый день и заняться решением насущных проблем или своим здоровьем, в конце концов. Это прекрасное начинание.

В Екатеринбурге такого нет, потому что нет человека, который бы загорелся этим делом и взял инициативу в свои руки: привлекал благотворителей, средства грантов, специалистов и т.д. Это пока мечта, а реальность такова, что мама оказывается привязанной к своему особому ребенку. Утром она его кормит, умывает, потом везет его на занятия или процедуры, снова кормит, потом прогулка, потом готовка, ужин и ночью она без сил падает. Это еще не самый тяжелый вариант.

Тяжелее мамам, у которых лежачие дети с тяжелыми заболеваниями. Там процесс кормления может растягиваться на 2 часа: мама готовит протертую еду, кормит ребенка, он это все выплевывает обратно, она терпеливо вытирает его и снова пытается кормить. В этом маму никто не может заменить, потому что нужно иметь бесконечную любовь, чтобы так терпеливо ухаживать за ребенком. Так вот такая мама может выбежать до магазина, только если ее кто-то подменит на пару часов или во время дневного сна ребенка. Поэтому такой проект, как центр дневного пребывания для особых детей – это, конечно, мечта, которую не реализовать ни мамам, ни добровольцам без привлечения серьезных средств и профессионалов и, конечно, господдержки в лице местных властей!

– Отпуск – это тоже одна из больных тем. Маме надо отдыхать. Мы каждый год стараемся поехать на море, но ни разу за эти 22 года я на море не отдыхала, – признается Оксана Владимировна. – Даже если ты едешь не на реабилитацию, а просто на отдых со своим особым ребенком, это титанический труд: только представьте себе, как трудно загружать колясочника в поезд или на самолет, как трудно вписаться с коляской в южные узкие городские улочки, как устают родители, таская своего ребенка по песку.

Ты отдохнешь душой, но не физически. Но все же в основном ты едешь на море потому, что ребенку нужно проходить очередную реабилитацию. И едешь, не туда, куда хочешь, а куда надо! Ты встаешь в 6 утра, бегаешь целый день по процедурам, смотришь на море из окна процедурного кабинета и никакого отпуска у тебя нет – это работа! Но все-таки оставалось время и для моря, пусть даже ближе к вечеру.

Сейчас Полинка может остаться дома без нашей помощи. Но мы до сих пор не можем решиться выделить какую-то сумму денег на то, чтобы поехать вдвоем с мужем хотя бы на 2-3 дня отдохнуть. Мы все мечтаем об Иерусалиме, Дивеево или Корфу, но лишних денег не находится, мечта остается мечтой. Все свободные средства мы тратим на реабилитационные мероприятия. Раньше мы могли обращаться за помощью в сборе средств на реабилитацию дочери в разные фонды, а сейчас все чаще слышим: «Она у вас уже большая и к тому же у вас полная семья».

О самом наболевшем и личном продолжение следует.

Читайте в тему – Нужно ли лечить ребенка с неизлечимым диагнозом?

20 сентября 2019г.
#благотворительнаяпомощьдетямсдцп #дети-инвалиды #дцп #помощьдетям #помощьинвалидам #помощьсемье #экспертноемнение