Девочке с синдромом Ретта нужна помощь

Сбор на курс реабилитации для девятилетней Анечки

Уже собрано: 120 000 р.

Cбор закрыт!

История

Документы

Новости

Анечка родилась маленькой, но зачастую маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников, и малышка поначалу хорошо набирала вес, доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров. Но уже через полгода мама стала замечать, что дочь не садится самостоятельно и не ползает.

– Мы обратились к хирургу и неврологу, – делится мама Мария Козырчикова, – нам сказали, что все хорошо, догонит сверстников позже. Традиционно неврологи предлагали массаж, ЛФК, развитие мелкой моторики. Чем мы и занимались неустанно весь год, параллельно с обследованиями.

Но состояние девочки не улучшалось, динамики в развитии не было. Тогда появился первый диагноз – миатонический синдром, эпилепсия. А через два года у нее обнаружили тяжелое заболевание нервной системы: поражение ЦНС, синдром экстрапирамидных нарушений, задержка моторного и психоречевого развития, симптоматическая парциальная эпилепсия. Генетики заподозрили генетическое заболевание, взяли анализы и вынесли страшный приговор – синдром Ретта. С тех пор Анечка живет со страшной болезнью, которая лишает её возможности ходить, говорить и жить как все здоровые дети.

– Когда я узнала о страшном диагнозе своей доченьки, первый месяц для меня стал испытанием на прочность. У меня опускались руки, я не хотела верить данному приговору. Мне казалось, что земля ушла из-под ног. Но я собралась с мыслями и сказала сама себе, что обязана помочь ребенку любыми способами! – вспоминает Мария.

Очень эффективными для малышки стали «бобат-терапия» и «войта-терапия» в комплексе с другими процедурами и занятиями. Даная терапия необходима регулярно, для приобретения новых и поддержания полученных навыков.

Сейчас Анечка закончила первый класс, и хоть пока она не может ходить, а лишь стоять у опоры с поддержкой, это очень жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она очень любит рассматривать книжки и слушать сказки и музыку. Когда мама с ней занимается, то она радуется; заметно, как девочка старается и борется с недугом, воспринимает все занятия очень хорошо. Весь день у нее подчинен расписанию, в котором есть обязательные приемы препаратов, гигиенические процедуры, развивающие занятия и прогулки.

– В настоящее время у дочки ремиссия, отсутствуют приступы эпилепсии. Мы долго подбирали препарат для купирования приступов и смогли побороть припадки эпилепсии. Я мечтаю, что моя дочка будет хоть немного, но ходить сама ножками, а также говорить хотя бы отдельные слова на бытовом уровне, – делится мама.

В данный момент Анечка нуждается в постоянной реабилитации. Помимо занятий дома, ей необходим сейчас курс массажа в комплексе с занятиями по кинезиотерапии, который поможет улучшить состояние здоровья, поработать с двигательными нарушениями, укрепить мышечный тонус и хотя бы немного улучшить качество ее жизни. Стоимость курса 100 000 рублей. Мама воспитывает Анечку одна:

– Мы обращаемся с просьбой ко всем неравнодушным людям оказать возможное содействие. Будем очень благодарны и рады любой помощи, верим и надеемся!

*Друзья! 20 % от собранной суммы мы направляем на оплату работы сотрудников Православной Службы Милосердия, которые занимаются ведением сборов (сбор документов, отчетности, написание текстов и оформление просьб). Благодарим вас за доверие Службе и неравнодушие к судьбам наших подопечных.

16 апреля 2025г.

Помогли 104 чел.:

Алена

490 р.

Sergei

498 р.

— 29 мая —

Анна

7 470 р.

Д. Ф.

27 р.

Андрей

490 р.

Анна

73 р.

— 28 мая —

Д. Ф.

6 р.

Елена С.

48 950 р.

Андрей

490 р.

Святослав

489 р.

— 27 мая —

Андрей

490 р.

Алекс

10 р.

— 26 мая —

Андрей

490 р.

Андрей

490 р.

— 25 мая —

Друг*

130 р.

— 24 мая —

Д. Ф.

6 р.

Андрей

490 р.

Анна

81 р.

— 23 мая —

Д. Ф.

6 р.

Дарья

299 р.

Ирина

979 р.

Юлия

294 р.

Оксана

4 895 р.

Андрей

490 р.

Александр

98 р.

Сергей Алла

196 р.

— 22 мая —

Игорь

20 р.

Андрей

490 р.

Анна

73 р.

Д. Ф.

22 р.

— 21 мая —

Андрей

490 р.

Д. Ф.

18 р.

— 20 мая —

Андрей

490 р.

Виктория

199 р.

— 19 мая —

Андрей

490 р.

Елена

299 р.

— 18 мая —

Андрей

490 р.

Андрей

490 р.

— 17 мая —

Ольга

81 р.

Александр

122 р.

— 16 мая —

Д. Ф.

20 р.

Денис Зырянов

996 р.

Андрей

490 р.

Д. Ф.

11 р.

— 15 мая —

Ольга

196 р.

Д. Ф.

6 р.

Евгений

996 р.

Андрей

490 р.

Ксения

35 р.

Михаил

209 р.

— 14 мая —

Андрей

490 р.

Андрей

490 р.

— 13 мая —

ксения

299 р.

— 12 мая —

Андрей

490 р.

Д. Ф.

17 р.

Андрей

490 р.

— 11 мая —

Д. Ф.

17 р.

Татьяна

1 958 р.

— 10 мая —

Андрей

490 р.

— 09 мая —

Анна

73 р.

Иван

294 р.

— 08 мая —

Д. Ф.

34 р.

Андрей

490 р.

Анна

996 р.

— 07 мая —

Анна

73 р.

— 06 мая —

Станислав

294 р.

Д. Ф.

6 р.

Семен

972 р.

— 04 мая —

Д. Ф.

19 р.

— 02 мая —

Ольга Кириченко

2 937 р.

— 30 апреля —

Анна

51 р.

— 29 апреля —

Д. Ф.

34 р.

— 28 апреля —

Анна

979 р.

— 27 апреля —

Д. Ф.

34 р.

— 25 апреля —

Антон

4 860 р.

— 24 апреля —

Андрей

20 р.

Елена Елена

1 175 р.

— 23 апреля —

Роман

979 р.

— 22 апреля —

Елена

490 р.

— 21 апреля —

Д. Ф.

34 р.

Татьяна

979 р.

Сергей

996 р.

— 20 апреля —

Ирина Сергеевна Тимофеева

996 р.

Наталья

46 р.

— 19 апреля —

Дмитрий

299 р.

Ирина

100 р.

Д. Ф.

28 р.

Юля

57 р.

Елена

498 р.

— 18 апреля —

Сергей Алла

490 р.

Наталья

498 р.

Андрей

294 р.

Надежда

979 р.

Наталья

498 р.

Юлия

294 р.

Мария

498 р.

Даня

15 552 р.

Дарья

299 р.

Анна П

2 988 р.

Алексей

6 р.

— 17 апреля —

Показаны последние 100 пожертвований