Девочке с синдромом Ретта нужна помощь
Девочке с синдромом Ретта нужна помощь
Сбор на курс реабилитации для девятилетней АнечкиАнечка родилась маленькой, но зачастую маленькие детки очень быстро догоняют своих сверстников, и малышка поначалу хорошо набирала вес, доктора говорили, что ребенок абсолютно здоров. Но уже через полгода мама стала замечать, что дочь не садится самостоятельно и не ползает.
– Мы обратились к хирургу и неврологу, – делится мама Мария Козырчикова, – нам сказали, что все хорошо, догонит сверстников позже. Традиционно неврологи предлагали массаж, ЛФК, развитие мелкой моторики. Чем мы и занимались неустанно весь год, параллельно с обследованиями.
Но состояние девочки не улучшалось, динамики в развитии не было. Тогда появился первый диагноз – миатонический синдром, эпилепсия. А через два года у нее обнаружили тяжелое заболевание нервной системы: поражение ЦНС, синдром экстрапирамидных нарушений, задержка моторного и психоречевого развития, симптоматическая парциальная эпилепсия. Генетики заподозрили генетическое заболевание, взяли анализы и вынесли страшный приговор – синдром Ретта. С тех пор Анечка живет со страшной болезнью, которая лишает её возможности ходить, говорить и жить как все здоровые дети.
– Когда я узнала о страшном диагнозе своей доченьки, первый месяц для меня стал испытанием на прочность. У меня опускались руки, я не хотела верить данному приговору. Мне казалось, что земля ушла из-под ног. Но я собралась с мыслями и сказала сама себе, что обязана помочь ребенку любыми способами! – вспоминает Мария.
Очень эффективными для малышки стали «бобат-терапия» и «войта-терапия» в комплексе с другими процедурами и занятиями. Даная терапия необходима регулярно, для приобретения новых и поддержания полученных навыков.
Сейчас Анечка закончила первый класс, и хоть пока она не может ходить, а лишь стоять у опоры с поддержкой, это очень жизнерадостный ребенок, спокойный и любознательный. Она очень любит рассматривать книжки и слушать сказки и музыку. Когда мама с ней занимается, то она радуется; заметно, как девочка старается и борется с недугом, воспринимает все занятия очень хорошо. Весь день у нее подчинен расписанию, в котором есть обязательные приемы препаратов, гигиенические процедуры, развивающие занятия и прогулки.
– В настоящее время у дочки ремиссия, отсутствуют приступы эпилепсии. Мы долго подбирали препарат для купирования приступов и смогли побороть припадки эпилепсии. Я мечтаю, что моя дочка будет хоть немного, но ходить сама ножками, а также говорить хотя бы отдельные слова на бытовом уровне, – делится мама.
В данный момент Анечка нуждается в постоянной реабилитации. Помимо занятий дома, ей необходим сейчас курс массажа в комплексе с занятиями по кинезиотерапии, который поможет улучшить состояние здоровья, поработать с двигательными нарушениями, укрепить мышечный тонус и хотя бы немного улучшить качество ее жизни. Стоимость курса 100 000 рублей. Мама воспитывает Анечку одна:
– Мы обращаемся с просьбой ко всем неравнодушным людям оказать возможное содействие. Будем очень благодарны и рады любой помощи, верим и надеемся!
*Друзья! 20 % от собранной суммы мы направляем на оплату работы сотрудников Православной Службы Милосердия, которые занимаются ведением сборов (сбор документов, отчетности, написание текстов и оформление просьб). Благодарим вас за доверие Службе и неравнодушие к судьбам наших подопечных.