Маша хочет чаще видеть мир, как обычные люди – вертикально!

Вертикализатор для девочки-подростка

Уже собрано: 240 000 р.

Cбор закрыт!

История

Документы

Новости

– Машу и Сашу. Раньше в их доме вообще было очень тихо, не было слышно детских споров и даже смеха – у старшей дочки непростое генетическое заболевание, синдром Ретта. А у младшего сына – ранний детский аутизм. После многих лет борьбы с болезнями, ситуация изменилась к лучшему, но оба ребенка до сих пор нуждаются в помощи.

Когда Машенька родилась, о серьезных проблемах со здоровьем девочки никто не подозревал. Первые месяцы Олеся наслаждалась счастливым материнством. Малышка вовремя начала держать голову, хорошо гулила. Потом Маша резко начала отставать от сверстников, а причину этому найти не удавалось.

До года все ждали, что девочка все же продолжит развиваться физически. Но, улучшений не было. К двум годам Маша резко ушла в себя: перестала самостоятельно кушать, реагировать на маму, бегать, сидела и только потирала ручки… В три годика при очередном обследовании, на которое уже и не очень то надеялись, Машеньке был поставлен тяжелейший диагноз – Синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание, которое бывает чаще всего у девочек. Оно является следствие генной мутации в Х-хромосоме. На сегодняшний день медицине неизвестен способ его лечения. Дети с синдромом Ретта до двух лет развиваются без отклонений, а затем наступает кризис, который приводит к потере всех навыков. Потом, в зависимости от вида генной мутации ребенок либо останется в таком состоянии, либо сможет научиться чему-то из того, что умел прежде.

– Месяц после установления диагноза был потерян мной. Отчаяние, беспомощность, вина перед ребёнком. Только в 4 года дочка сделала свои первые самостоятельные шаги. Ретт не отпускал, и было много падений, после которых она вставала и снова и снова шла вперёд. Она – мой пример внутренней силы и веры. Машенька для меня – герой, который помогла мне на своём примере не сдаваться, не отчаиваться и идти вперёд, – говорит мама Олеся Кузвесова.

Олеся постоянно старалась реабилитировать дочку, хотя семья переживала беду за бедой: у младшего братика Маши выявили аутизм, а потом умер отец детей, мама осталась одна с двумя детьми-инвалидами. Только бабушка поддерживает по мере своих сил.

– Смерть папы подкосила Машу. Она перестала радоваться, очень долго восстанавливалась после похорон. Это привело к ухудшению физического состояния. Прогрессировал сколиоз (на данный момент у Маши 3 стадия). Врачи предлагают операцию, но это огромный риск при её синдроме. Мы активно занимаемся и поддерживаем состояние, чтобы избежать 4 стадии, – рассказывает Олеся.

Для правильного положения Маше нужно ежедневно заниматься в вертикализаторе с опорой для стояния. Сама она слишком слаба, мышцы не могут удержать даже такую стройную девочку. Семье очень нужна помощь в приобретении вертикализатора, который жизненно необходим Маше. Ведь правильное вертикальное положение – это возможность дольше и без боли учиться, играть, общаться, видеть мир правильно.

31 января 2024г.

Помогли 117 чел.:

137 060 р.

Илья

96 р.

— 15 февраля —

Илья

979 р.

Alexander

490 р.

Анна

979 р.

Валерий

294 р.

Алан

490 р.

Людмила К.

979 р.

Светлана

245 р.

Константин

26 р.

Максим

294 р.

Максим

100 р.

Сергей

96 р.

Олег

1 793 р.

Антон Горло

383 р.

Александр

490 р.

Светлана

196 р.

Ольга

294 р.

Светлана

291 р.

Анастасия

979 р.

Светлана

2 937 р.

Светлана

294 р.

Жижин Дмитрий Сергеевич

294 р.

Светлана

285 р.

Мария

294 р.

Ольга

4 895 р.

Татьяна

875 р.

Денис Викторович

96 р.

АЛЕКСАНДР

9 790 р.

ладимир

979 р.

Марина

294 р.

Ольга

490 р.

Елена Николаевна Волчатникова

2 937 р.

Елена Николаевна

294 р.

Илья Исаев

96 р.

Наталья

490 р.

Анисия

294 р.

Наталья

490 р.

Екатерина

979 р.

Людмила

979 р.

Игорь Евгеньевич Ерошкин

294 р.

Елена

490 р.

Помазкин Игорь Владимирович

294 р.

наталья

101 р.

Владислав

294 р.

Алексей

979 р.

Светлана

4 895 р.

Александр

294 р.

Ирина

46 р.

Ирина Королева

294 р.

Мария Андреевна

294 р.

Владимир

294 р.

Андрей

490 р.

Александр

441 р.

Анна

1 345 р.

Дмитрий

438 р.

Ольга

263 р.

Андрей

270 р.

Марина

270 р.

Василий

270 р.

Светлана Степан

270 р.

Юлия

438 р.

Анонимно

270 р.

Елена

270 р.

Марианна

150 р.

Vera

1 469 р.

— 14 февраля —

Роман

294 р.

Ксения

91 р.

Венера

10 р.

Д. Ф.

37 р.

екатерина

376 р.

— 13 февраля —

Алексей

294 р.

Анна

196 р.

Д. Ф.

6 р.

Имя

355 р.

Максим

19 р.

— 12 февраля —

Семен

449 р.

Станислав

294 р.

— 11 февраля —

Светлана

979 р.

Галина

9 790 р.

Артём

3 059 р.

Д. Ф.

6 р.

— 10 февраля —

Анна

1 077 р.

— 09 февраля —

Анна

96 р.

Д. Ф.

6 р.

Анна

897 р.

Виктория

306 р.

— 08 февраля —

Д. Ф.

6 р.

Антон

979 р.

Д. Ф.

6 р.

— 07 февраля —

Галина

9 790 р.

Виктория

263 р.

Д. Ф.

6 р.

Венера

27 р.

Наталья

26 р.

— 06 февраля —

Ольга

50 000 р.

Маргарита

294 р.

— 05 февраля —

Анна

196 р.

Татьяна

611 р.

Виктория

175 р.

Показаны последние 100 пожертвований