Чтобы были силы жить!

Лёве с целиакией нужно специальное питание

Уже собрано: 100 000 р.

Cбор закрыт!

История

Документы

Новости

Лева Аплаев – необычный четвероклашка. Он встречает учителей дома, сидя в неспециальном «кресле». Мама оборудовала это место, подложив под руки и голову полотенца, чтобы Леве было хотя бы отчасти удобно сидеть. Непродолжительные уроки мальчишке очень нравятся, хотя сказать об этом он не может… не дает спастика, напряжение мышц. Только когда учителя уже собираются уходить, Лева «благодарит» их на каком-то своем «языке». Его радость – домашние питомцы. Мама специально для него завела котов и черепашку. Один котейка очень любит лежать на груди или коленках Левы, а Леве нравится прикасаться к его пушистой шубке. И уж сосем особая радость – гости, особенно двухлетняя дочка знакомых, которая взяла десятилетнего Леву «под защиту». Приходя в гости, она сразу бежит его обнимать, а он светится от восторга. Сам же обнять он свою подружку не может. Сил хватает только на то, чтобы медленно-медленно протянуть руку в сторону любимого человека.

Десять лет назад врачи спасли мальчика-крепыша, сделав маме кесарево сечение на 39-ой неделе беременности. Иначе дважды обвившая его шейку пуповина грозила погубить малыша. Но удушье все же травмировало головной мозг. У Лёвы ДЦП, он не говорит, не ползает, не сидит. Лежа на животе, может слегка приподнимать голову, тянуться к предметам. Спазмы мышц настолько сильные, что за день просто выматывают. Даже на реабилитационную гимнастику сил у Левы почти нет. По ночам он тоже не может расслабиться, судорогами сводит тело так, что мальчик может только кричать. Мама сразу бежит к нему, потому что спазм может выкрутить голову сына в сторону подушки, и он просто задохнется.

Сегодня Лева – паллиативный пациент, то есть надежды на то, что он поправится, нет. Но он все понимает, болезнь не уничтожила интеллект и эмоции. Он радуется, печалится, скучает, надеется, очень любит старших брата, сестру, маму и котов – все, как в жизни обычного мальчика. Но у него очень мало сил для жизни. Лева нуждается в специальном питании из-за того, что его организм не усваивает глютен. Мало того, белок, содержащийся в злаковых, для него – настоящий яд.

– У сына нет паллиативного статуса. Мы живем на его обычную пенсию по инвалидности и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Пенсии хватает ровно на то, чтобы на месяц купить минимальный набор специальных смесей. Ни одежды, ни обуви, ни тем более специального оборудования (вертикализатора или прогулочной коляски) я уже не куплю. Приоритет – питание, потому что без него у Левы нет сил, он очень худенький, кожа да кости, мышцы не развиты и, как следствие, искривляется спина. Словом, сразу много проблем. Поэтому вопрос питания для него стоит на первом месте. Когда я стала давать ему хотя бы по две бутылочки смеси в день («Пептамен Джуниор» и «Педиашур»), он на глазах окреп, набрав полтора килограмма за полторы недели. Сейчас он весит 15 килограммов. Конечно, для десятилетнего ребенка это мало, но для нас – достижение, – рассказала мама Лариса.

Лариса воспитывает Леву одна. Старшие дети выросли и живут в Екатеринбурге. А Лариса с Левой в Ревде. Больше всего ей хочется сейчас, чтобы сын окреп. Конечно, она мечтает о прогулочной коляске, теплом комбинезоне для Левы (из старой курточки он вырос), об удобном кресле для занятий («ведь ему так нравится лепить, рисовать, учиться»). Но самая главная задача – набрать вес, чтобы были силы жить!

18 ноября 2022г.

Помогли 163 чел.:

Алексей

1 958 р.

инкогнито

4 406 р.

Максим

17 р.

Валерия

249 р.

— 04 декабря —

Евгений

172 р.

Антоний

345 р.

Наталья

96 р.

Роман

4 895 р.

Олег

414 р.

— 03 декабря —

Светлана

979 р.

Юля

24 р.

Василик Мария Владимировна

51 р.

Елена Переверзева

979 р.

Елена

294 р.

Ольга

96 р.

Елена

490 р.

Татьяна

1 958 р.

Мария

146 р.

Ольга

294 р.

Елена

15 р.

Виктор

979 р.

Анна

294 р.

Анна

294 р.

— 02 декабря —

KONSTANTIN

490 р.

Ирина

276 р.

Юлия

96 р.

Елена

294 р.

Друг*

294 р.

Ольга

1 958 р.

Олег

979 р.

Ирина

490 р.

Ольга

294 р.

Андрей Ермилов

96 р.

Валерия

979 р.

Елисей

308 р.

Екатерина

46 р.

Ирина

294 р.

Андрей Крюченков

490 р.

Светлана

294 р.

Елизавета

51 р.

Яна

294 р.

Мария

1 958 р.

Ольга

4 895 р.

Алексей

979 р.

Зоя

96 р.

Василина

196 р.

ксения

294 р.

Ульяна

437 р.

Вадим

196 р.

Елена

294 р.

Светлана

294 р.

Лидия

490 р.

Vera Kuznetsova

490 р.

Ирина

294 р.

Ольга

294 р.

Д. Ф.

6 р.

Яна

96 р.

Наталья

979 р.

Алёна Долгошеина

294 р.

Наталия

979 р.

Татьяна

490 р.

Елена

979 р.

Елена Теплякова

490 р.

Мария

490 р.

Сергей

490 р.

Анна

490 р.

Константин

89 р.

Светлана

979 р.

Александр

2 000 р.

Lis

979 р.

— 01 декабря —

Мария

196 р.

Елена

490 р.

Игорь

979 р.

Анна

294 р.

Сергей

196 р.

Елена

979 р.

Анастасия

490 р.

Константин

294 р.

Елена

490 р.

Александр

438 р.

Сергей

89 р.

Анна

294 р.

Марина

490 р.

Мария

490 р.

Василий

294 р.

Юлия

96 р.

Денис

294 р.

Антон

294 р.

Alexander

490 р.

Павел

86 р.

Елена

979 р.

Евгений

9 790 р.

Владислав

490 р.

Олег

490 р.

Алексей

294 р.

Марина

96 р.

Мария

196 р.

Татьяна

490 р.

Виктор

46 р.

Алан

490 р.

Показаны последние 100 пожертвований