Если каждый приложит усилия, Тимофей и Ариша Лебедевы продолжат прерванную реабилитацию. Сбор закрыт!

У Тимофея и Ариши Лебедевых генетические нарушения. Они заговорили и любят учиться. Первую сессию реабилитации из необходимых трех ребята уже прошли, но, к сожалению, средства почему-то собираются очень-очень медленно. Бывают такие "тяжелые" просьбы, но выход есть. Помочь можно только всем миром и если каждый приложит усилия!

Тимофей старше своей сестренки Ариши на два годика. Сегодня ребятам 6 лет и 4 года. Как и другие дети, они очень любят шуметь: Тимофей любит прыгать и бегать, а Арина обычно ходит за ним, как хвостик. У брата и сестрички один на двоих сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнеземии (мутация в гене CLDN16), задержка психомоторного речевого развития, умственная отсталость умеренной степени, аутичный спектр.

Невозможно представить, как тяжело было супругам Лебедевым принять ситуацию, когда у второго ребенка появлялись те же симптомы, что и у старшего. Почти с самого рождения у детей начались судороги, вследствие которых малыши потеряли двигательные навыки, стали отставать в развитии, появилось косоглазие, потерян слух. Врачи поставили диагноз "эпилепсия" и лечили данное заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта.

Только московские специалисты предположили генетическое заболевание у обоих деток, сопровождающееся дефицитом магния в крови. В ходе обследования был исключен диагноз «эпилепсия» и поставлен новый – синдром гипомагнеземии, подобрали новую медикаментозную терапию. Так добились стабильной ремиссии по судорогам и детям разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы поднять их на ноги.

Рассказывает мама Марина Лебедева:

– С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы Арина и Тимофей смогли стать обычными детьми, смогли радоваться детству и в дальнейшем смогли бы стать такими же членами общества, как и мы с вами. За этот период мы очень многого достигли. Тимофей прошёл через операцию – закрытая ахиллопластика, вследствие которой он встал на ноги и теперь ходит и бегает. Оба прошли разнообразные курсы лечения – и у детей восстановился слух, и они нас слышат!

Постоянные массажи раз в квартал, парафиновое обёртывание, ЛФК, сенсорные комнаты, занятия с психологами, дефектологами дали нам огромный рывок в развитии. Арина в этом году у нас пошла сама. Ещё она научилась открывать двери, шкаф и комод, доставать оттуда вещи и разбрасывать их по комнате. Достаёт игрушки из корзинки, а потом вместе с папой и мамой их собирает.

Тимоша любит верёвочки и шнурки – это любимые его игрушки. Сейчас их внимание направлено на музыкальные игрушки, так как долгий период времени они не слышали: любят пианино, ксилофон, пищалки, погремушки. Следят за ними и обижаются, если их забираем. Арина очень любит гулять, а Тимофей – нет, так как очень быстро устаёт и просится на руки, поэтому чаще он катается на коляске, а Арина его возит.

Очень нравится им рассматривать голубей и животных, они уже различают, где кошка и собака. А ещё мы стали посещать группу короткого пребывания в коррекционном детском садике. Арина очень тянется к детям, пытается играть с ними, хотя им там очень сложно, так как все ребятки не говорят, некоторые даже плохо ходят, а кто-то не хочет идти на контакт. Они с Тимофеем ходят в разные группы, поэтому с Тимофеем занимается в группе мама, а с Ариной – папа. С ними занимаются психолог, логопед, воспитатели по физической культуре и по искусству, где они лепят, рисуют красками и карандашами.

У обоих появился зрительный контакт с разговаривающим, стали понимать самые простые фразы, выполнять несложные поручения. Появился лепет «ма-ма, ба-ба, па-па». Речи пока нет, но это – дело времени и непрерывного курса лечения и занятий с педагогами и мамой дома.

Все наши врачи, которые ведут наших детей, отмечают положительную динамику и в развитии, и в социальной адаптации. Рекомендаций очень много, но возможности не всегда позволяют охватить всё то, что назначают, поэтому мы стараемся делать всё последовательно. Теперь все наши усилия брошены на развитие речи и приобретение социально необходимых навыков: самим кушать, проситься на горшок, одеваться. Мы верим в наших детей – они показывают положительную динамику на лечение наперекор их диагнозам!

К сожалению, папа детей не имеет постоянной работы, а все деньги, которые он зарабатывает, уходят на приобретение лекарственных препаратов по основному заболеванию, жизненно необходимых деткам, и постоянную реабилитацию дома и в клиниках. Основной источник доходов – это пенсии детей.

Благодаря участию добрых людей весной прошлого года Тимофей и Ариша прошли курс лечения в екатеринбургской клинике. После курса Томатис-терапии появилась хорошая динамика и ответные реакции в психоречевом развитии. Выставлен счёт на оплату обоим детям. Своими силами смогли пройти одну сессию из трёх со старшим ребёнком, следующая сессия – уже 15 февраля, а третья – уже 4 апреля.

В феврале врачи ждут ребят на продолжение лечения, которое семья пока не может оплатить.

– 108 200 рублей – это огромная сумма для нас, и без помощи добрых и отзывчивых людей нам не справиться! Для нас сейчас самое главное – это здоровье наших детей, их максимальная социализация и обучение навыкам самообслуживания! Пожалуйста, помогите! Мы очень хотим, чтобы наши дети научились делать то, что и другие детишки!