Специальное питание для Ксюши с синдромом Ли

ь со своим котом, любоваться цветами и птицами, гулять и «разговаривать» с мамой. Говорить словами она, к сожалению, не может, передвигается в специальной коляске.

Ксюша родилась здоровым ребенком и получила от врачей девять баллов по шкале Апгар. Первые семь месяцев жизни были для семьи Моисеенко самыми счастливыми. Дочка развивалась нормально, вовремя села, начала вставать и даже бегать в ходунках. Но потом жизнь резко изменилась. Все началось после вакцинации.

– Мы поставили плановые прививки и практически сразу заметили ухудшение самочувствия у Ксюши. Она стала слабенькой, апатичной, на глазах теряла приобретенные навыки. Врачи направили нас на диагностику, и выяснилось, что прививки спровоцировали развитие тяжелого неврологического генетического заболевания, которое было у дочки. В полтора года был официально поставлен редкий диагноз – синдром Ли, – рассказала мама Ксюши Светлана.
Синдром Ли – генетическое заболевание, которое сегодня не поддается лечению. Больные дети постепенно утрачивают ранее приобретенные навыки. В последующем присоединяются эпилептические приступы, часто развиваются дыхательные расстройства. Большинство пациентов умирает в возрасте 3-4 лет и, как правило, от проблем с дыханием. Но бывают исключения.

В 2018 году у Ксюши впервые случилась остановка дыхания. Мы вызвали реанимацию, дочку увезли в больницу, установили трахеостому и гастростому и выписали домой, присвоив паллиативный статус.

Врачи, специализирующиеся на паллиативной помощи таким деткам, говорят, что сегодня нет способа вылечить болезнь и нет даже единой схемы поддержки ребенка. Каждая семья ищет свой путь самостоятельно. Многие семьи между скитаниями по больницам и жизнью выбирают просто жить. Гулять, кататься с горки, плавать в море.

На данный момент Ксюше семь лет. Она дышит самостоятельно без поддержки аппарата ИВЛ, питается через гастростому специальной смесью. Она все понимает, но из-за трахеостомы не может говорить, немного ползает, очень любит гулять и играть со своим котом.

Чтобы Ксюша получала максимально полноценную поддержку, питаться ей нужно специальной смесью – «Клинутрен Юниор». Стоимость питания на два месяца составляет 60 000 рублей.

Помочь маленькой Ксюше можно, перечислив пожертвование с банковской карты через наш сайт с помощью кнопки «Пожертвовать» или отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом: «ССП2 пробел 500» (где вместо 500 может быть любая сумма).

Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на них по телефону в Екатеринбурге: 200-07-04.
24 марта 2022г.