Илья Кочнев. Сбор герою программы "Скорая социальная помощь"

Маленькому Илюше исполнилось два года. Любимец семьи, он с радостью занимается с мамой играми, делает упражнения, уже умеет рисовать – маленькое солнышко для семьи!

Илюша не простой мальчик, он настоящий богатырь! Ведь родился он весом 4 900!

Мама Ильи, Алена Кочнева:

– Родился большой, крупный такой – богатырь. Поэтому мы его назвали Ильей, в честь Ильи Муромского, и тогда еще мысль мелькнула – лишь бы он, как Илья Муромский, не лежал.

Как будто в тот момент материнское чувство уже что-то подсказывало. Все шло хорошо и своим чередом – малыш рос, развивался как остальные ребята, начал вовремя головку держать и переворачиваться, сел, пополз, встал, пошел с опорой. Но вот самостоятельно пойти уже не смог. Как впоследствии выяснилось, Илюша страдает очень редкой формой генетического заболевания, которое выражается в том, что организм не принимает определенные аминокислоты.

Мама с Илюшей попали в больницу с ротавирусной инфекцией. Малыш полностью потерял все навыки, которые приобрел за первый год жизни – лишь лежал, не мог держать головку, не садился, не вставал.

Врачи не могли понять причину и перевели в другую больницу. Илью стали полностью обследовать и назначили генетическое исследование, где и выявили редкую болезнь: глутаровую ацидурию 1 типа, у ребенка не усваиваются две незаменимые для жизни аминокислоты – лизин и триптофан. Триптофан отвечает за настроение, а лизин за иммунитет. При этом в организме они превращаются в глутаровую кислоту – отсюда название болезни.

Она скапливается в организме и при неблагоприятных условиях выбрасывается в мозг. И утрата навыков, и их восстановление зависит от того, сколько в организме этой кислоты было накоплено и как сильно мозг пострадал от этого.

При всем при этом, имея такое заболевание, малыш может ничем не отличаться от своих сверстников, но это если диагноз поставили вовремя и соблюдается определенная диета, принимаются необходимые вещества. Илюша может жить точно такой же жизнью, как любой из нас.

У Ильи, к сожалению, диагноз не был известен, и случился криз. В результате пропали почти все навыки, которые он приобрел за первый год жизни. Сейчас необходимо вылечить те последствия, которые принес криз – восстановить навыки, которые Илюша потерял, а также придерживаться диеты и принимать недостающие микроэлементы, чтобы расти и развиваться как обычные малыши.

Для восстановления навыков необходимо пройти реабилитацию в специализированном центре, в домашних условиях это невозможно. Нужно развить руки, ножки, чтобы Илья начал вставать, ползать, а затем ходить.

Такой центр уже найден, это «Колыбель сердец» в Краснодарском крае, Илью готовы там принять. Лечение стоит 130 000 рублей.
Восстановив утраченные навыки, Илюша сможет продолжить самостоятельно путь во взрослую жизнь.

Мама Ильи обращается за помощью в оплате данного курса – для семьи это очень большая сумма, и чтобы накопить такие средства, потребуется очень долгое время, которого у Ильи просто нет.

Давайте поможем, дорогие друзья, все вместе, этому маленькому богатырю, будущему Илье Муромцу, вылечить последствия кризиса, а дальше он уже с помощью своей любящей и заботливой семьи будет расти здоровым и крепким.

Каждый из нас может помочь Илье, сделав перевод с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru с комментарием "Для Ильи". Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на них по телефону в Екатеринбурге 8(343)200-07-04.

03 июня 2019г.
#сборзакрыт