Нужно ли лечить ребенка с неизлечимым диагнозом? Часть 2

згляд на ДЦП изнутри...

Мы продолжаем беседовать с Николаем и Оксаной Бакиной, руководителями фонда «Возрождение духовных ценностей», который оказывает помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП. Имея собственный опыт принятия болезни ребенка, Николай и Оксана мечтают изменить стереотипы в отношении общества к особым детям и привить культуру благотворительности.

- Когда говорят, что лечить бесполезно или лечить нужно только до 16 лет – это жестокая неправда! – Рассказывает Оксана Бакина. - Мы неоднократно видели, как реабилитации из года в год творят чудеса. Смотришь на ребенка и думаешь «ох, этот точно никогда не встанет», а встречаешь его через год – он идет! Поэтому лечить таких детей нужно обязательно.

Но в России сегодня нет единой государственной программы реабилитации детей с ДЦП. Есть бесплатный минимум, который дает и минимальный эффект. Сегодня этим занимаются коммерческие организации. К тому же даже в таком крупном городе как Екатеринбург нет специализированного реабилитационного центра, а это значит, что семья должна оплатить не только лечение, но и проезд, проживание и питание. Понятно, что реабилитации - дело затратное, поэтому семьи и нуждаются в финансовой поддержке, даже если это полные семьи. Ведь даже если есть папа, который работает, то мама все равно занимается с ребенком и не имеет возможность выйти на работу.

- Титанический труд и упование на Бога – главный секрет успеха в реабилитации детей с ДЦП. – Говорит Николай Бакин. - Без Бога точно не до порога – это мы поняли не сразу, но в первые годы жизни дочки. Нельзя направлять все внимание только на реабилитацию тела, а о душе забывать. Ведь даже если ребенок лежит и не говорит, душа у него живая! Поэтому в какой-то момент мы поняли, что особым семьям нужно объединяться и объединяться под кровом храма. Так появился центр реабилитации детей-инвалидов при храме Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах в Екатеринбурге, куда мы пригласили знакомые семьи. А затем по благословению настоятеля появился и благотворительный фонд «Возрождение духовных ценностей», который в том числе занимается сбором средств на реабилитации для наших подопечных детей. Но сбор денег – не главное. Главное – поддержать родителей и ребят. Этим семьям важно на деле показать, что они не одиноки в своей беде, что в мире есть любовь, сострадание, милосердие, нежность…

- Да, нежность – это очень важно. –Подхватывает Оксана. – Меня сначала поражало, когда в Евпатории мы видели целый строй родителей, которые в колясках везли загипсованных детей в храм и машины останавливались и пропускали их. А батюшка выходил с Чашей к детям прямо во двор храма и причащал их. Это очень важно, чтобы храм был доступен для инвалидов, чтобы в храме люди понимали особенность детей и не шикали, если ребенок издал какой-то звук или завозился. Слава Богу, сейчас все больше настоятелей заботятся об этом. У нас в храме прихожане уже привыкли, что есть дни, когда в храм приезжают дети на инвалидных колясках. А есть другие дни, когда приходят дети с психическими расстройствами (с ментальными нарушениями). Все относятся очень терпимо, предупредительно, помогают. На средства прихожан и благотворителей был куплен и установлен подъемник – это здорово!

И мы видим, как постепенно настороженные и замкнутые на своем горе родители оттаивают, видя, что их принимают. Как они начинают подходить к исповеди и причастию, как они радуются за успехи и просто за жизнь своих детей. В двух наших подопечных семьях благодаря поддержке неравнодушных людей, появились младшие дети! Мы тоже когда-то пережили этот страх – родить второго. Как рожать, если нужно реабилитировать? Кто поможет, хватит ли средств и сил поставить обоих на ноги. У нас родился сын Коля, который преобразил и нашу жизнь, и жизнь Полины. Теперь уже мы помогаем преодолеть страхи таким же семьям, не упустить возможность просто жить со своими детьми.

Когда я начинаю унывать, я вспоминаю родителей преподобного Ильи Муромца, который до 33 лет сиднем сидел. Это ж нужно было принять болезнь сына, научиться оставлять его дома одного, научить его правильному отношению к своей болезни, не потерять веру. Без нежности и чуткости жить очень тяжело. До сих пор есть ряд устойчивых мифов относительно детей с ДЦП. Нам, например, неоднократно приходилось слышать, что «такие дети рождаются только у алкоголиков», приходилось доказывать, что мы нормальная семья. И современная культура провозглашает: «жизнь должна быть в удовольствие, в ней нет места боли, отклонениям, инвалидам» - мы хотим на своем месте ломать эти стереотипы, опираясь на веру во Христа.

Мы неоднократно убеждались, что Бог участвует в сборах средств, посылая жертвователей тому, кому действительно нужна помощь. Однажды мы приехали в семью, где мама одна воспитывает дочку-инвалида. Девочка полностью обездвижена, не говорит. Мама, естественно, выйти на работу не может. У них накопился долг за коммунальные услуги. Мы решили открыть сбор на погашение этого долга. И тут я заметила, что у мамы с зубами проблема. Поговорили, и она призналась: «Да что-то все сразу навалилось. И долги, и Маша болеет, и зубы меня подвели, а на их ремонт нужно 12 000…». Через некоторое время сумму на погашение коммунального долга мы собрали, сбор закрыли. И вдруг приходит перевод на сумму 12 000 рублей «для Маши». Мы сразу поняли, что Господь не оставил Своей заботой и маму Маши, положив на сердце какого-то доброго человека мысль помочь.

Такие чудеса случаются регулярно, и мы очень рады за людей, которые становятся проводниками воли Божией, которые несмотря ни на какие финансовые кризисы и общественные стереотипы помогают (молитвенно, деятельно и финансово) деткам с ДЦП!
Узнайте, кто нуждается в вашей помощи прямо сейчас