Синдром Драве не отнимает у пятилетнего Мирона надежду

Мирону почти пять лет. Он третий, очень желанный ребёнок – его мама одна воспитывает сына после развода. У мамы есть образование и стабильная работа, и поначалу она была уверена, что справится со всем сама. Но трудности оказались серьёзнее, чем ожидалось.

Диагноз поставили, когда Мирону было 10 месяцев. Синдром Драве – это тяжелая генетическая форма эпилепсии (эпилептическая энцефалопатия), которая начинается на первом году жизни ребенка.

В полтора года мама попыталась выйти на работу и устроить сына в частный садик, но частые болезни и тяжёлые генерализованные приступы, каждый раз заканчивающиеся госпитализацией, сводили на нет все усилия по развитию ребёнка.

– Это было как один шаг вперёд и два шага назад. В настоящее время ему почти пять лет, но по психоречевому развитию он отстает на два – два с половиной, кроме этого, присутствует медлительность и моторная неловкость, – рассказывает мама Мирона Анна Борисовна.

У мальчика почти отсутствуют навыки самообслуживания: Мирон не умеет сам одеваться, раздеваться, ходить в туалет. Расстройства аутистического спектра осложняют картину – ребёнок общается только с домашними, на занятиях с логопедом и дефектологом тяжело идёт на контакт.

– Наш диагноз носит неблагоприятный прогноз, поэтому я ещё больше всеми силами стараюсь не терять времени и пытаюсь ему помочь, – не сдается Анна Борисовна.

Ежедневно Мирон занимается с логопедами, психологами и дефектологами, принимает лекарства – подбор препаратов ещё не завершён, приступы продолжаются. Запланированная реабилитация включает занятия адаптивной физической культурой, которая помогает привыкнуть к бытовым нагрузкам, учит самообслуживанию и развивает координацию движений с учётом диагноза.

– Несмотря на диагноз, я продолжаю бороться за Мирошу. К сожалению, реабилитация требуется регулярно. Я вынуждена просить о помощи. Пожалуйста, подарите моему ребёнку шанс на восстановление и счастливое будущее. Я буду бесконечно благодарна за любое ваше пожертвование! – обращается Анна Борисовна ко всем неравнодушным людям.