Маша хочет чаще видеть мир, как обычные люди – вертикально!

– Машу и Сашу. Раньше в их доме вообще было очень тихо, не было слышно детских споров и даже смеха – у старшей дочки непростое генетическое заболевание, синдром Ретта. А у младшего сына – ранний детский аутизм. После многих лет борьбы с болезнями, ситуация изменилась к лучшему, но оба ребенка до сих пор нуждаются в помощи.

Когда Машенька родилась, о серьезных проблемах со здоровьем девочки никто не подозревал. Первые месяцы Олеся наслаждалась счастливым материнством. Малышка вовремя начала держать голову, хорошо гулила. Потом Маша резко начала отставать от сверстников, а причину этому найти не удавалось.

До года все ждали, что девочка все же продолжит развиваться физически. Но, улучшений не было. К двум годам Маша резко ушла в себя: перестала самостоятельно кушать, реагировать на маму, бегать, сидела и только потирала ручки… В три годика при очередном обследовании, на которое уже и не очень то надеялись, Машеньке был поставлен тяжелейший диагноз – Синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание, которое бывает чаще всего у девочек. Оно является следствие генной мутации в Х-хромосоме. На сегодняшний день медицине неизвестен способ его лечения. Дети с синдромом Ретта до двух лет развиваются без отклонений, а затем наступает кризис, который приводит к потере всех навыков. Потом, в зависимости от вида генной мутации ребенок либо останется в таком состоянии, либо сможет научиться чему-то из того, что умел прежде.

Месяц после установления диагноза был потерян мной. Отчаяние, беспомощность, вина перед ребёнком. Только в 4 года дочка сделала свои первые самостоятельные шаги. Ретт не отпускал, и было много падений, после которых она вставала и снова и снова шла вперёд. Она – мой пример внутренней силы и веры. Машенька для меня – герой, который помогла мне на своём примере не сдаваться, не отчаиваться и идти вперёд, – говорит мама Олеся Кузвесова.

Олеся постоянно старалась реабилитировать дочку, хотя семья переживала беду за бедой: у младшего братика Маши выявили аутизм, а потом умер отец детей, мама осталась одна с двумя детьми-инвалидами. Только бабушка поддерживает по мере своих сил.

Смерть папы подкосила Машу. Она перестала радоваться, очень долго восстанавливалась после похорон. Это привело к ухудшению физического состояния. Прогрессировал сколиоз (на данный момент у Маши 3 стадия). Врачи предлагают операцию, но это огромный риск при её синдроме. Мы активно занимаемся и поддерживаем состояние, чтобы избежать 4 стадии, – рассказывает Олеся.

Для правильного положения Маше нужно ежедневно заниматься в вертикализаторе с опорой для стояния. Сама она слишком слаба, мышцы не могут удержать даже такую стройную девочку. Семье очень нужна помощь в приобретении вертикализатора, который жизненно необходим Маше. Ведь правильное вертикальное положение – это возможность дольше и без боли учиться, играть, общаться, видеть мир правильно.

31 января 2024г.