Коляска для Алисы Чуйковой
менениями в мышцах. Девочке нужно хорошее инвалидное кресло-коляска.
Алисе Чуйковой из города Полевского сейчас пять лет, она любит гулять, качаться на качелях, играть, рисовать и лепить из пластилина. Она ничем не отличается от своих сверстников по умственному развитию, но у девочки мерозин-негативная врожденная мышечная дистрофия. Это тяжелое нервно-мышечное заболевание, характеризующееся мышечной гипотонией, прогрессирующей мышечной слабостью и дистрофическими изменениями в мышцах.Алиса была долгожданным ребенком, беременность у мамы протекала хорошо, только несколько раз повышался сахар. А вот роды были очень сложными, в результате – экстренное кесарево сечение, гипоксия плода, капельницы. Рассказывает мама Анастасия Чуйкова:
В 11 месяцев малышку положили в МЦ «Бонум», где невролог предварительно поставила девочке диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) и порекомендовала проконсультироваться у генетика. После выписки сразу записались к генетику, где только через полтора года исследований и дорогостоящих анализов был поставлен точный диагноз – мерозин-негативная ВМД, на тот момент Алисе было уже 2,5 года.
Врач никаких прогнозов не дал, порекомендовал обратиться в паллиативное отделение. Поискав информацию в интернете, Анастасия нашла группу родителей детей с таким заболеванием, познакомилась с ними, они создали чат для общения, поддержки и обмена важной информацией.
Заболевание Алисы прогрессирующее, как и все генетические, но мы много работаем. Я научилась сама делать ей массаж, растяжки, так как делать это нужно ежедневно, ходим в бассейн. Каждый день Алиса дышит с помощью откашливателя для разработки лёгких. Сейчас мы ездим на занятия иппотерапией, дочери очень нравится кататься на лошади.
Алиса по характеру боец, сказались занятия с рождения, редко когда заплачет на приеме у врача. Очень самостоятельная, всегда сама напоминает маме, что сегодня еще не делали и чем обязательно нужно заняться, даже может покомандовать. Но в то же время бывает стеснительной и скромной, как все девочки. Она ходит в детский сад на четыре часа в день, где с ней находится помощник, а по возвращении домой, после обеда и небольшого отдыха, у нее начинаются ежедневные занятия: массаж, растяжки, вертикализатор, откашливатель.
Родители Алисы обратились к нам в Службу с просьбой о помощи в приобретении детского инвалидного кресла-коляски. Сейчас Алиса гуляет в садике в коляске, которая ей совсем не подходит, в результате чего могут возникнуть проблемы, такие как сколиоз. Коляска, которую родители хотят приобрести, имеет боковые поддержки. Девочка в ней будет сидеть ровно, так как сама коляска обеспечивает надежную стабилизацию и безопасность ребенка. Кроме того, ее лёгкая и прочная конструкция позволяет ее быстро сложить, и она занимает мало места при транспортировке. Стоимость коляски составляет 74 800 рублей.
Друзья, давайте поможем приобрести эту коляску для Алисы, ведь самим им сейчас это не под силу, так как в семье работает только папа, мама получает пенсию, но этого хватает лишь на покрытие ежедневных бытовых расходов, а семья еще платит ипотеку, кредит за вертикализатор и корсет, за занятия иппотерапией.
Помочь приобрести коляску для Алисы можно, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом «ССП5 300», где вместо 300 можно указать любую сумму. Кроме того, вы можете совершить пожертвование с банковской карты через наш сайт www.ekbmiloserdie.ru.
Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит вам по телефону в Екатеринбурге 200-07-04.