Редкий синдром Ретта

У Анюты Козырчиковой редкий синдром Ретта – это генетическое психоневрологическое заболевание, встречающееся в основном только у девочек. Специалисты утверждают, что причиной такого заболевания может быть случайная поломка одной из хромосом. Суть такого синдрома – изначальная потеря всех навыков от полутора до трёх лет. Благодаря своевременной реабилитации девочки с синдромом Ретта имеют все шансы на полноценное детство. Хотя лекарство от такого заболевания ещё не изобрели, специалисты уже научились если не восстанавливать, то компенсировать полученные навыки.

Мария Козырчикова, мама Ани:

– Анечка родилась 28.11.2015 года, здоровая, обаятельная. Первый Новый год после рождения дочери нам казался самым счастливым, мы строили большие планы. Но всё изменилось летом 2016 года, когда Аня сама не села, не поползла, не встала на ножки, мы начали понимать, что что-то с ней не так. Стали ходить по неврологам, все доктора говорили, что ребенок здоров, все навыки наверстает позже, если не ползает, значит сразу пойдёт ножками, что я зря бью тревогу.

Как оказалось, материнское сердце не обмануло. Ровно в годик у Анюты случился первый эпилептический приступ. Маму с дочкой положили в больницу, а после выписали с диагнозом "эпилепсия". Но основное заболевание так и не было выявлено. До тех пор, пока родители не обошли множество врачей, один из которых указал им на предположительный синдром Ретта и настоял сдать анализы.

– Когда мы получили готовые анализы, – делится мама Анечки, – в которых было указано "ваш диагноз подтверждён", это было самое страшное для нас. Этот день я не помню вообще. Я не знала, как дальше жить, что будет с нашей доченькой? Весь месяц мы провели в тяжёлой депрессии.

Спустя время взяли себя в руки и решили, что мы должны её лечить, должны помочь ей встать на ножки и сделать её жизнь счастливой. Стали изучать разные способы реабилитации и остановились на самых эффектных для Анюты: это кинезиотерапия, Войта- и Бобат-терапии. Все эти терапии направлены на нормализацию мышечного тонуса и обучение правильным навыкам движения.

В этом году, в самое ближайшее время, мы планируем пройти реабилитацию в клинике «Здоровое детство». Нам выставили счет на сумму 103 000 рублей. Это будет комплекс всех необходимых терапий, а также логопедия и разного рода массаж. На данный момент такая сумма нам не по силам, поскольку мы занимаемся постоянно в течении всего года и тратим очень большие деньги на лечение. Одной пенсии, которую мы получаем, не хватает на прохождение постоянных курсов реабилитации, поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с отзывчивым сердцем, кто может нам помочь, любая помощь для нас сейчас крайне необходима.

Помочь Анечке пройти курс реабилитации вы можете, отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом ССП6 пробел и указать любую сумму, например, 100.

Если у вас остались вопросы или вы сами хотите обратиться к нам за помощью, звоните по телефону 8(343)200-07-04, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на все ваши вопросы.

10 января 2020г.
#сборзакрыт #ссп