Аня Козырчикова: помощь герою программы «Скорая социальная помощь»

ричиной стал синдром Ретта...

Наша программа сегодня в Екатеринбурге, в гостях у Анечки Козырчиковой и ее семьи. На первый взгляд кажется, что Аня – самая обычная двухлетняя девочка. Но обратите внимание на необычные движения рук, на то, что сидит она только с опорой и даже не пытается встать. О том, что у девочки что-то не в порядке, супруги узнали на второй году жизни ребенка.

При выписке малышки из роддома в медкарте было указано, что ребенок здоров.

Когда Анечке было полгода, стало заметно, что по моторному развитию девочка начинает отставать от сверстников. Родители обратились к врачам, им посоветовали не переживать и подождать…

В полгода у девочки начались судороги… В городской больнице Анечке провели большое обследование, поставили диагноз: эпилепсия. Тогда же пришло первое заключение генетиков о том, что проблем по генетике у ребенка нет. Но улучшений в развитии не было: наоборот, Анечка постепенно слабела и забывала то, что умела прежде. Другой врач отправил Аню на повторное генетическое обследование.

Синдром Ретта – тяжелейшее психоневрологическое заболевание, с ним рождается каждая 15-тысячная девочка. В первые месяцы жизни болезнь никак себя не проявляет, потом начинаются эпилептические судороги и регресс в развитии. Без помощи взрослых ребенок очень быстро забывает абсолютно все, что умел прежде. 16 февраля 2017 года этот диагноз у Ани Козырчиковой подтвердился.

Именно те навыки, что успел освоить ребенок до дня регресса, можно сохранить на протяжении всей жизни при хорошем уровне занятий. У некоторых девочек регресс начинается в полтора года, когда они уже и немного говорят, и даже ходят. У Анечки это произошло в полгода.

Спустя несколько недель после установки диагноза родители нашли в себе силы начать с Анечкой реабилитацию. Семья поехала в Чехию на курс войта-терапии. После первого же курса занятий стало понятно, что данная методика Анечке помогает. Конечно, она не догнала сверстников за этот курс лечения, задача родителей – хотя бы сохранить те навыки, что уже есть у ребенка. Без поддержки буквально через несколько месяцев Анечка будет только лежать без возможности пошевелиться. По возвращении домой Козырчиковы продолжили реабилитацию по той же методике в родном городе.

Спустя полгода Анечка вернулась в Чехию на второй курс лечения. Семье рекомендовали проходить такие курсы раз в шесть месяцев, в перерывах проходить реабилитацию в местных центрах и, конечно, постоянно заниматься дома.

Врачи расписали для Ани подробный курс домашних занятий. Отдыхать нельзя. Весь комплекс заданий нужно выполнять ежедневно по четыре раза. Все для того, чтобы Анечка не забыла уже освоенные навыки.

За последний год Мария освоила множество упражнений по войта-терапии. Дома есть и тренажеры, и подробная программа занятий. Но, конечно, при всем желании домашними тренировками никогда не заменить работу специалистов в медцентрах. В марте Анечка вновь улетит на курс реабилитации в Чехию. Сразу по возвращении домой необходимо будет посещать местный медицинский центр. Останавливаться ни в коем случае нельзя, иначе и так немногочисленные навыки окажутся потеряны. Сейчас Аня может удерживать игрушки, стоять и ходить с опорой, произносит несколько слов. Кому-то покажется, что это очень мало, но в будущем без этих навыков Анечке будет намного сложнее.

Рождение ребенка с генетическим заболеванием стало непростым испытанием для семьи Козырчиковых. Столкнуться с таким может каждый из нас. Родители не опускают руки, делают для Анечки все возможное, чтобы хотя бы сохранить уже наработанные навыки. Сегодня помочь Ане можем и мы с вами, для оплаты курса лечения необходимо собрать 139 тысяч рублей. Оплатить самостоятельно счет родители не смогут – за два года лечения ребенка все ресурсы семьи исчерпаны. Помочь Ане можно даже не выходя из дома – просто отправив смс-сообщение с текстом ССП6 пробел и сумма перевода на номер 3443. Для Анечки также организованы почтовый, электронный, банковский либо другой из существующих видов переводов. Узнать о них можно по любому из телефонов, указанных на экране. Страничка ребенка размещена на сайте Православной Службы Милосердия. Анечке Козырчиковой очень нужны молитвы и наша с вами поддержка.