Если каждый приложит усилия, Тимофей и Ариша Лебедевы продолжат прерванную реабилитацию. Сбор закрыт!


У Тимофея и Ариши Лебедевых генетические нарушения. Они заговорили и любят учиться. Первую сессию реабилитации из необходимых трех ребята уже прошли, но, к сожалению, средства почему-то собираются очень-очень медленно. Бывают такие "тяжелые" просьбы, но выход есть. Помочь можно только всем миром и если каждый приложит усилия!

Тимофей старше своей сестренки Ариши на два годика. Сегодня ребятам 6 лет и 4 года. Как и другие дети, они очень любят шуметь: Тимофей любит прыгать и бегать, а Арина обычно ходит за ним, как хвостик. У брата и сестрички один на двоих сложный диагноз: дегенеративное заболевание нервной системы, ДЦП, симптоматическая эпилепсия, синдром гипомагнеземии (мутация в гене CLDN16), задержка психомоторного речевого развития, умственная отсталость умеренной степени, аутичный спектр.

Тимофей и Ариша Лебедевы

Невозможно представить, как тяжело было супругам Лебедевым принять ситуацию, когда у второго ребенка появлялись те же симптомы, что и у старшего. Почти с самого рождения у детей начались судороги, вследствие которых малыши потеряли двигательные навыки, стали отставать в развитии, появилось косоглазие, потерян слух. Врачи поставили диагноз "эпилепсия" и лечили данное заболевание противосудорожными препаратами, которые не давали никакого эффекта.

Только московские специалисты предположили генетическое заболевание у обоих деток, сопровождающееся дефицитом магния в крови. В ходе обследования был исключен диагноз «эпилепсия» и поставлен новый – синдром гипомагнеземии, подобрали новую медикаментозную терапию. Так добились стабильной ремиссии по судорогам и детям разрешили проводить интенсивную реабилитацию, чтобы поднять их на ноги.

Рассказывает мама Марина Лебедева:

– С 2013 года мы интенсивно занимаемся реабилитацией и лечением детей, чтобы Арина и Тимофей смогли стать обычными детьми, смогли радоваться детству и в дальнейшем смогли бы стать такими же членами общества, как и мы с вами. За этот период мы очень многого достигли. Тимофей прошёл через операцию – закрытая ахиллопластика, вследствие которой он встал на ноги и теперь ходит и бегает. Оба прошли разнообразные курсы лечения – и у детей восстановился слух, и они нас слышат!

Постоянные массажи раз в квартал, парафиновое обёртывание, ЛФК, сенсорные комнаты, занятия с психологами, дефектологами дали нам огромный рывок в развитии. Арина в этом году у нас пошла сама. Ещё она научилась открывать двери, шкаф и комод, доставать оттуда вещи и разбрасывать их по комнате. Достаёт игрушки из корзинки, а потом вместе с папой и мамой их собирает.

Тимофей

Тимоша любит верёвочки и шнурки – это любимые его игрушки. Сейчас их внимание направлено на музыкальные игрушки, так как долгий период времени они не слышали: любят пианино, ксилофон, пищалки, погремушки. Следят за ними и обижаются, если их забираем. Арина очень любит гулять, а Тимофей – нет, так как очень быстро устаёт и просится на руки, поэтому чаще он катается на коляске, а Арина его возит.

Очень нравится им рассматривать голубей и животных, они уже различают, где кошка и собака. А ещё мы стали посещать группу короткого пребывания в коррекционном детском садике. Арина очень тянется к детям, пытается играть с ними, хотя им там очень сложно, так как все ребятки не говорят, некоторые даже плохо ходят, а кто-то не хочет идти на контакт. Они с Тимофеем ходят в разные группы, поэтому с Тимофеем занимается в группе мама, а с Ариной – папа. С ними занимаются психолог, логопед, воспитатели по физической культуре и по искусству, где они лепят, рисуют красками и карандашами.

У обоих появился зрительный контакт с разговаривающим, стали понимать самые простые фразы, выполнять несложные поручения. Появился лепет «ма-ма, ба-ба, па-па». Речи пока нет, но это – дело времени и непрерывного курса лечения и занятий с педагогами и мамой дома.

Ариша

Все наши врачи, которые ведут наших детей, отмечают положительную динамику и в развитии, и в социальной адаптации. Рекомендаций очень много, но возможности не всегда позволяют охватить всё то, что назначают, поэтому мы стараемся делать всё последовательно. Теперь все наши усилия брошены на развитие речи и приобретение социально необходимых навыков: самим кушать, проситься на горшок, одеваться. Мы верим в наших детей – они показывают положительную динамику на лечение наперекор их диагнозам!

К сожалению, папа детей не имеет постоянной работы, а все деньги, которые он зарабатывает, уходят на приобретение лекарственных препаратов по основному заболеванию, жизненно необходимых деткам, и постоянную реабилитацию дома и в клиниках. Основной источник доходов – это пенсии детей.

Благодаря участию добрых людей весной прошлого года Тимофей и Ариша прошли курс лечения в екатеринбургской клинике. После курса Томатис-терапии появилась хорошая динамика и ответные реакции в психоречевом развитии. Выставлен счёт на оплату обоим детям. Своими силами смогли пройти одну сессию из трёх со старшим ребёнком, следующая сессия – уже 15 февраля, а третья – уже 4 апреля.

В феврале врачи ждут ребят на продолжение лечения, которое семья пока не может оплатить.

108 200 рублей – это огромная сумма для нас, и без помощи добрых и отзывчивых людей нам не справиться! Для нас сейчас самое главное – это здоровье наших детей, их максимальная социализация и обучение навыкам самообслуживания! Пожалуйста, помогите! Мы очень хотим, чтобы наши дети научились делать то, что и другие детишки!

ГОТОВЫ ПОМОЧЬ?

При совершении пожертвования через сайт www.ekbmiloserdie.ru, Вы можете выбрать назначение платежа из списка (либо оно автоматически появится в форме, если Вы жертвуете со странички, на которой размещена просьба о помощи для конкретного подопечного). Таким образом, дополнительно не нужно сообщать нам, на поддержку какого подопечного или проекта Вы хотели бы направить свои средства, система сама распознает адресный платеж.

Все возможные варианты перечисления средств указаны в разделе Помочь деньгами. Если Вы решите помочь не через сайт www.ekbmiloserdie.ru, а каким-то другим способом – через Почту России, на карту Сбербанка, смс или в платежном терминале – не забудьте при совершении платежа написать на электронный ящик: help@ekbmiloserdie.ru письмо с указанием суммы и пометкой, куда Вы желаете направить данное пожертвование.
По всем вопросам, пожалуйста, звоните по телефону диспетчера Службы Милосердия в Екатеринбурге: (343) 200-07-04

Пожертвовать

28 января 2016г. Просмотров: 1889