Дельфины помогают Маше бороться с тяжелым генетическим заболеванием. Сбор 158 000 рублей. Сбор закрыт!


Пятилетняя Машенька Кузвесова похожа на маленькую принцессу – веселая, подвижная, удивительно добрая девочка. Но ровно половину своей жизни она живет со страшным неизлечимым диагнозом.

До двух лет Маша развивалась, как сверстники. Единственное, почему-то не научилась ползать, сразу начав ходить. Она много двигалась, говорила отдельные слова. Оказывается, в это время у ребенка уже была мутация в одном из генов. Она проявила себя, когда Маше было 2 года и 3 месяца. Неожиданно девочка стала забывать все, чему уже успела научиться. С каждым днем ребенок угасал на глазах, и никто не мог понять, почему это происходит с девочкой.

Олеся сразу забрала Машеньку из детского сада, обратилась за помощью к врачам. Сначала предполагалось, что у ребенка прогрессирует аутизм. Но позже этот диагноз не подтвердился. Помимо обращений к врачам Олеся и сама начала искать описание дочкиных симптомов в Интернете. И случайно наткнулась на диагноз, который очень подходил по описанию – синдром Ретта.

Состояние Маши продолжало ухудшаться. Девочку отправили на сложный генетический анализ в Москву. Это было в ноябре 2012 года. Там диагноз подтвердили.

Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которое бывает чаще всего у девочек. Он является следствием генной мутации в Х-хромосоме. На сегодняшний день медицине неизвестен способ его лечения. Дети с синдромом Ретта до двух лет развиваются без отклонений, а затем наступает кризис, который приводит к потере всех навыков. Потом в зависимости от вида генной мутации ребенок либо останется в таком состоянии, либо сможет научиться чему-то из того, что умел прежде…

Почти сразу, как Кузвесовы узнали о точном диагнозе, у Машеньки началась эпилепсия. По нескольку раз в день у ребенка начинались судороги. Но, слава Богу, после первого же курса дельфинотерапии с этой проблемой удалось справиться. Также у девочки наметились и физические улучшения. До поездки она постоянно падала даже на ровной поверхности, не могла садиться и вставать, ничем не интересовалась.

На сегодняшний день Машу уже трижды возили на дельфинотерапию. Помимо этого она активно занимается в реабилитационном центре «Здоровое детство».

После полутора лет интенсивного лечения Маша научилась садиться и вставать из положения лежа, спускаться с дивана и по лестнице, начала работать левой рукой и говорить несколько слов. Еще несколько лет назад Олесе обещали, что Машенька полностью разучится двигаться, будет лежачим ребенком. То, чему уже научилась девочка – огромное достижение.

Помимо лечения Маша посещает детский сад и даже музыкальную школу. Результат есть – постепенно девочка осваивает то, что умела до кризиса, случившегося в два года. У Олеси есть мечта – если и дальше организм будет откликаться на лечение, Машенька сможет даже пойти в школу. Главное – продолжать лечиться. В ближайшее время Олесе надо оплатить курс реабилитации, который направлен на улучшение физических навыков ребенка.

Осенью подойдет очередь и следующего курса дельфинотерапии. Эти занятия очень хорошо помогают Машеньке, их обязательно нужно продолжать. Даст Бог, по возвращении домой Маша уже начнет говорить, как умела это прежде.

Если это лечение поможет Машеньке, как и предыдущие курсы, девочка заговорит, сможет встать из положения лежа, начнет спускаться и подниматься без опоры, будет лучше работать левой рукой. Олеся воспитывает детей одна, и денег на такое дорогое лечение у нее нет.

Еще ни разу мы не встречали семьи, в которой тяжелая болезнь ребенка так неразрывно соседствует с надеждой. Вопреки всем прогнозам Машенька постоянно осваивает новое, а ее мама не опускает руки и с молитвой продолжает занятия с дочкой. Дорогие наши, давайте сегодня мы поддержим Кузвесовых. История Машеньки, ее успехи могут помочь многим другим семьям, столкнувшимся с такой страшной болезнью, как синдром Ретта. А пока Маше обязательно нужно лечиться, вновь заговорить, вновь произнести: «Мама, я тебя люблю».

Автор и ведущая программы «Скорая социальная помощь» на телеканале «Союз» Евгения Вахрушева. Обратная связь :

ГОТОВЫ ПОМОЧЬ?

Дорогие друзья! Обратите внимание, что с ноября 2013 года пожертвования для героев программы «Скорая социальная помощь» перечисляются на единые реквизиты Православной Службы Милосердия:

  • Почта России: 620000 Екатеринбург, а/я 173. Кому: Поморцеву Кириллу Викторовичу (примечание: секретарь Службы Милосердия). Назначение: имя и фамилия героя программы
  • Платежная онлайн-система Робокасса
  • «Оказать помощь»

Все возможные варианты перечисления средств указаны в разделе Помочь деньгами. Если Вы решите помочь не через сайт www.ekbmiloserdie.ru, а каким-то другим способом – через Почту России, на карту Сбербанка, смс или в платежном терминале – не забудьте при совершении платежа написать на электронный ящик: help@ekbmiloserdie.ru письмо с указанием суммы и пометкой, куда Вы желаете направить данное пожертвование.

Все выпуски программы «Скорая социальная помощь» (видео):

Пожертвовать

10 сентября 2014г. Просмотров: 2396