Помогите Юре победить боль и обрести радость движения

Юра – сильный и целеустремлённый мальчик, который очень хочет познавать мир: бегать, лазить, кататься с горки, играть с детьми. Но каждый шаг даётся ему непросто.

Он родился крупным малышом – весом 4300 граммов и ростом 55 сантиметров, и первые три месяца рос очень быстро: прибавлял по восемь сантиметров в месяц. Уже с рождения кроха беспокоился по ночам: плакал, кричал, не просыпаясь, и родители не могли его разбудить. Неврологи уверяли, что со временем всё наладится.

Но тревожные признаки нарастали. Когда Юра начал ползать, он быстро уставал, предпочитая сидеть. В 11 месяцев мальчик начал произносить отдельные слоги, а в год и месяц ходить. Именно тогда стало заметно, что его ножки начали деформироваться: голени искривлялись, стопы выгибались внутрь. С каждым днём изменения становились всё очевиднее. По ночам Юра сильнее кричал, мял и тёр ножки, потому что они болели. 

После многочисленных консультаций Юре поставили диагноз: болезнь Эрлахера‑Блаунта (болезнь Блаунта). Это остеохондропатия, при которой происходит прогрессирующая О‑образная деформация костей голени. У Юры также выявлена сильная гипермобильность коленных суставов, последствия органического поражения центральной нервной системы и задержка речевого развития. 

– Из-за деформации нагрузка неправильно распределяется не только на ноги, но и на позвоночник, – поясняет мама Юры Наталья Байнова. – Организм тратит все силы на борьбу с болью, и это тормозит развитие, в какой-то момент речь у сына полностью пропала.

Сейчас у Юры оформлена инвалидность. Чтобы поддерживать кости и суставы в правильном положении, он круглосуточно носит специальные ортезы на обе ноги. Без них мальчику крайне тяжело двигаться: ножки быстро устают, а боль усиливается. Ортезы помогают, но тоже накладывают ограничения: Юре сложно бегать, прыгать и лазить.

Для дальнейшего лечения и стабилизации состояния ему необходима реабилитация, чтобы сформировать равномерную нагрузку на ноги, улучшить мышечный тонус, развить правильную походку и речь, а главное – снизить боль. Процедуры будут включать в себя общий и логопедический массаж, механотерапию, кинезиотерапию, сенсомоторную интеграцию, занятия с нейропсихологом и логопедом, а также лечебные ванны. 

Врачи подчёркивают важный нюанс: вертикальная нагрузка Юре противопоказана – вес тела усиливает деформацию. Но при этом движение жизненно необходимо для его физического и психического развития. Реабилитация поможет найти этот тонкий баланс и дать Юре возможность двигаться без боли.

– Мы надеемся, что благодаря терапии у Юры уменьшатся болевые ощущения, укрепятся мышцы ног и спины, начнут появляться слоги и звуки. А главное, он сможет снова радоваться простым детским удовольствиям: бегать, играть, исследовать мир, – рассказывает Наталья Байнова. 

Несмотря на все трудности, Юра остаётся активным и самостоятельным ребёнком. Он играет с другими детьми, старается всё делать сам и даже помогает близким: несёт лёгкий мешок с мусором, везёт свою коляску, помогает маме застёгивать босоножки. Его любимые игрушки –машинки, особенно мусоровоз, пожарная машина и большой трактор. Ещё Юра любит рисовать фломастерами и мелками. И пусть пока его картины абстрактны, в них всегда есть солнышко, круги и овалы, словно отражение его стремления к свету и движению вперёд.

– Уважаемые благотворители, просим рассмотреть возможность помощи для Юры. Я нахожусь в декретном отпуске, работает только муж. Денежных средств в достаточном объеме у нас нет. Через месяц необходима платная замена ортезов на ножки в соответствии с возрастом, реабилитация в медицинском центре. Болезнь прогрессирует, реабилитация может помочь сдержать ее и не допустить операции. Просим помощи, чтобы наш малыш перестал чувствовать боль, а чувствовал радость движения! – обращается к нам всем Наталья Байнова.

*Друзья! 20 % от собранной суммы мы направляем на оплату работы сотрудников Православной Службы Милосердия, которые занимаются ведением сборов (сбор документов, отчетности, написание текстов и оформление просьб). Благодарим вас за доверие Службе и неравнодушие к судьбам наших подопечных.