«Из-за напряжения в теле сын даже не может показать нам, что он нас понимает»

У четырехлетнего Лёвы Новикова самая тяжелая степень детского церебрального паралича. Ряд трагических событий сделали его таким. Конечно, надежды на то, что этот особый ребенок когда-нибудь станет самостоятельным, будет ходить на работу и заведет свою семью, практически нет. Некоторым даже кажется, что и реабилитировать таких тяжелых деток бесполезно. Но это не так. Каждая реабилитация реально улучшает состояние ребенка: элементарно меньше боли, раздражений на коже, негативных эмоций и мыслей, но больше движений, радости и возможностей пробовать сделать то, что хочется сделать. 

Лёва родился на 31-й беременности мамы, один из двойни. Как вспоминает мама Анастасия, беременность была желанная, и радости родителей не было предела, когда они узнали, что ждут двух сыновей. Маму наблюдали сразу несколько врачей, а непосредственно перед родами собирались четыре консилиума.

– Меня уверили, что все хорошо, и я могу идти домой. Но через пару дней я пошла в женскую консультацию, и там врач меня огорошила, что я родить должна была уже давно и очень. Назначили экстренное кесарево. Но его тоже не сделали, – рассказывает Анастасия. 

Сейчас, по прошествии четырех лет, идет расследование: что это было, случайность или халатность. В роддоме врачи говорили, что с детьми все хорошо и маме нужно родить самой. Только через два дня Анастасия встретила своих мальчиков. Малышей поместили в кювезы для донашивания, пять дней они провели в детской реанимации, и только через два месяца маму с Лёвой выписали домой. Еще один братик остался в больнице. Он прожил 23 дня и в новогоднюю ночь его не стало.

– Мне сразу обозначили возможные проблемы таких родов, поэтому после выписки мы начали активно искать неврологов, эпилептологов и прочих специалистов. Сначала казалось, что Лёва хорошо развивается. Но в год ему поставили диагноз: ДЦП 5 уровень, эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва. Сейчас Лёвик активно занимается лечебной и адаптивной физкультурой, ходит к логопеду, в бассейн и занимается по специальной системе, которая использует движение для повышения осознанности о собственном теле, улучшения гибкости, координации и снижения боли. У нас расписан каждый день – все для того, чтобы облегчить состояние Лёвика и не допустить вторичных изменений, – рассказывает мама.

Все тело Лёвы почти постоянно находится в напряжении (это проявление спастической формы ДЦП). Его ножки и ручки постоянно выкручивает. К постоянной боли он уже привык. Но когда после реабилитационных занятий напряжение снижается, то он сразу становится более активным: тянется к игрушкам, охотно играет с младшим братом, с радостью едет на прогулку.

Опять же из-за спастики собственных «активных умелок» у него нет. Специалисты говорят, что есть потенциал, но напряжение в мышцах мешает. Лёвик любит гулять, слушать музыку, «играть» с братом. Братик вкладывает в руки Лёвы игрушки и ему это нравится. Любит качаться в качелях и гамаках.

– Мы долго не могли понять, насколько сохранен его интеллект. Он не говорит, но в последнее время стал очень эмоциональным. Когда вхожу в комнату, он радостно реагирует и ищет меня, когда я выхожу по делам. МРТ также показывает, что интеллект сохранен, но из-за спастики у Лёвы просто нет возможности показать нам, что он нас понимает, любит, что-то хочет или нет. И самое страшное, что движение напрямую связано с развитием ребенка. Так как Лёва в движении ограничен, то и интеллектуальное развитие у него отстает, – поясняет мама Анастасия.

Новиковы обратились в Православную Службу Милосердия с надеждой, что неравнодушные люди помогут им оплатить очередной курс кинезиотерапии для Лёвы. Это 30 занятий, которые проводятся индивидуально и включают в себя более пяти разных подходов к снятию напряжения в мышцах и суставах. Такой курс стоит 102 000 рублей, а в семье работает только папа, так как мама постоянно ухаживает за Лёвой и младшим ребенком.