Специальное питание для Ксюши с синдромом Ли

Сбор на смесь Клинутрен Юниор

Уже собрано: 60 000 р.

Cбор закрыт!

История

Документы

Новости

ь со своим котом, любоваться цветами и птицами, гулять и «разговаривать» с мамой. Говорить словами она, к сожалению, не может, передвигается в специальной коляске.

Ксюша родилась здоровым ребенком и получила от врачей девять баллов по шкале Апгар. Первые семь месяцев жизни были для семьи Моисеенко самыми счастливыми. Дочка развивалась нормально, вовремя села, начала вставать и даже бегать в ходунках. Но потом жизнь резко изменилась. Все началось после вакцинации.

– Мы поставили плановые прививки и практически сразу заметили ухудшение самочувствия у Ксюши. Она стала слабенькой, апатичной, на глазах теряла приобретенные навыки. Врачи направили нас на диагностику, и выяснилось, что прививки спровоцировали развитие тяжелого неврологического генетического заболевания, которое было у дочки. В полтора года был официально поставлен редкий диагноз – синдром Ли, – рассказала мама Ксюши Светлана.

Синдром Ли – генетическое заболевание, которое сегодня не поддается лечению. Больные дети постепенно утрачивают ранее приобретенные навыки. В последующем присоединяются эпилептические приступы, часто развиваются дыхательные расстройства. Большинство пациентов умирает в возрасте 3-4 лет и, как правило, от проблем с дыханием. Но бывают исключения.

В 2018 году у Ксюши впервые случилась остановка дыхания. Мы вызвали реанимацию, дочку увезли в больницу, установили трахеостому и гастростому и выписали домой, присвоив паллиативный статус.

Врачи, специализирующиеся на паллиативной помощи таким деткам, говорят, что сегодня нет способа вылечить болезнь и нет даже единой схемы поддержки ребенка. Каждая семья ищет свой путь самостоятельно. Многие семьи между скитаниями по больницам и жизнью выбирают просто жить. Гулять, кататься с горки, плавать в море.

На данный момент Ксюше семь лет. Она дышит самостоятельно без поддержки аппарата ИВЛ, питается через гастростому специальной смесью. Она все понимает, но из-за трахеостомы не может говорить, немного ползает, очень любит гулять и играть со своим котом.

Чтобы Ксюша получала максимально полноценную поддержку, питаться ей нужно специальной смесью – «Клинутрен Юниор». Стоимость питания на два месяца составляет 60 000 рублей.

Помочь маленькой Ксюше можно, перечислив пожертвование с банковской карты через наш сайт с помощью кнопки «Пожертвовать» или отправив СМС на короткий номер 3443 с текстом: «ССП2 пробел 500» (где вместо 500 может быть любая сумма).

Если у вас остались вопросы, диспетчер Православной Службы Милосердия ответит на них по телефону в Екатеринбурге: 200-07-04.

24 марта 2022г.

Помогли 85 чел.:

Андрей

13 706 р.

Татьяна

196 р.

Антон

490 р.

Ира

490 р.

АЛЕКСАНДР

4 895 р.

Сергей Анатольевич Феттих

294 р.

Анонимно

490 р.

Елена

96 р.

алевтина

294 р.

Анжелика

294 р.

Сергей

138 р.

Тамара

184 р.

Максим

490 р.

Александр Могилевский

979 р.

Ольга

96 р.

Ада

490 р.

Юлия

46 р.

Яна

294 р.

Екатерина

10 769 р.

Инга Зуева

490 р.

Ольга

196 р.

Ольга

96 р.

Михаил

294 р.

Андрей

26 р.

Евгений

490 р.

979 р.

Александр

196 р.

Наталья

96 р.

Сергей

146 р.

Василя

46 р.

Денис

294 р.

Надежда

490 р.

Константин

46 р.

Марина

46 р.

Ольга

96 р.

Андрей

146 р.

Николай

979 р.

Константин

74 р.

Надежда

294 р.

Сергей

96 р.

Светлана Васильевна Игнатьевская

96 р.

Александр

2 937 р.

Друг*

96 р.

979 р.

Игорь Евгеньевич Ерошкин

294 р.

Владимир

294 р.

Сергей

294 р.

Роман

54 р.

Наталья

196 р.

Роман

979 р.

Ольга

490 р.

Ксения

294 р.

Ольга

490 р.

Почта Банк

490 р.

Роман

294 р.

Александр

294 р.

Кристина

294 р.

Дмитрий

490 р.

Артем и Мария

105 р.

Светлана

271 р.

Андрей

490 р.

Лариса

150 р.

Елена

979 р.

— 30 марта —

Анатолий

38 р.

— 29 марта —

Дмитрий

544 р.

Елена

92 р.

Константин

2 937 р.

Вероника

27 р.

Максим

15 р.

Вадим

108 р.

Сергей

490 р.

— 28 марта —

Вадим

102 р.

Максим

15 р.

Рада

96 р.

— 26 марта —

Константин

51 р.

екатерина

154 р.

Друг

490 р.

Максим

15 р.

Николай

979 р.

— 25 марта —

Сергей

979 р.

— 24 марта —

Максим

979 р.

Максим

16 р.

Анна

460 р.

— 23 марта —

Друг*

16 р.

Ольга

96 р.

Показаны последние 100 пожертвований