«Мы деградируем дома, другого выхода нам не дают». Часть 2

«Мы неделю ели одну банку тушенки»

Наталья Ветрова, 49 лет, Рыбинск. Ухаживает за мужем, инвалидом 1 группы по зрению.

– Все случилось спонтанно. Юра пылесосил и вдруг поднимает голову и говорит: «Мой правый глаз не видит». Наши эскулапы лечили его два года и посадили и левый глаз. А в Москве нам сказали: «Где же вы были раньше?!». Потом – череда операций. Это случилось 10 лет назад. Юрий получил инвалидность в 44 года.

Наш бюджет с мужем – 22 тысячи рублей. Сюда входит соцпакет на приобретение разных лекарств – 3800 рублей. Мое пособие по уходу – 1200 рублей. При этом мы имеем право на материальную помощь как малоимущие: у нас по региону минималка составляет 9900 рублей, а у нас на каждого получается меньше. Но нам не дают эту материальную помощь – потому что соцпакет нам дали деньгами, а не услугой. Сейчас мы от него отказались: в списке бесплатных лекарств все равно нет нужных нам.

С ИПР свои сложности. Я воевала 4 года, чтобы получить средства реабилитации. Наконец, одобрили тифлофлешплеер, это говорящая книга. Муж получил ее через полгода после одобрения. Утром получили, вечером сломалась. Замену ждали 2 года 7 месяцев.

Только когда я написала Владимиру Путину, нам, наконец, привезли замену. Отказали и в говорящем градуснике. Мы просили для мужа собаку-поводыря, но снова отказ: мотивировали тем, что он же не одинокий, я у него есть.

Расходы большие. Только на поездки в Москву на операции и лечение сколько ушло. Дается одна бесплатная поездка в год, а у нас их было море. Потом – куча лекарств.

Бывало, что мы ели одну банку тушенки пять дней. Я продала золото, которое осталось от мамы.

Сейчас стало легче – цикл операций прошел, осталось только наблюдение. Ездим к врачам реже. Да и дочь выросла и стала помогать. А до этого она работала еще со школьной скамьи, в рамках городской программы трудоустройства школьников. Помогала.

Я когда-то работала заведующей в продовольственном магазине. Пришлось уволиться по уходу за мужем, потому что оставить его одного было нельзя. После операций мужу нужно было спать 2 месяца на другом боку, и я всю ночь следила за этим.

У него на каждом глазу до 9 швов. Нельзя мыться в горячей воде, нельзя наклоняться, запрещены нагрузки. Из полной слепоты его вытащили, но он слабовидящий. Может идти по стенке и не видит двери. То есть я его не могу оставить одного.

Я узнавала про сиделок. Но есть специфика ухода, которую не доверишь постороннему. Например, меня врачи в Москве научили делать уколы в глаза. Ни одна сиделка этого не сделает.

Медицинская сиделка – это дорого, до 5 тысяч за выход. Это невозможно покрыть своей зарплатой. Поэтому пришлось самой ухаживать и жить на пособие.

Я писала много жалоб в разные инстанции про эти мизерные пособия, про многочисленные нарушения. В 2018 году ездила в администрацию президента на прием. В конце концов, ко мне даже приходили из собеса с угрозами, мол, хватит строчить жалобы.

А что нам еще делать? Все наши обращения никто не слышит.

«Нам тоже важно быть в социуме, но мы заперты в ситуации круглосуточного ухода»

Анастасия Ворожейкина, 50 лет, Москва. Сын Савелий, 18 лет, аутизм.

– У меня трое детей, Сава младший. Пенсия Савелия по инвалидности составляет 23 тысячи рублей. Моя выплата по уходу за Савой составляла раньше 1200 рублей, потом повысилась до 5 тысяч, а уже последнее повышение до 10 тысяч рублей я «не застала», потому что меня решили считать «работающей мамой» и вообще отменили мне пособие.

Дело в том, что года 4 назад мы создали НКО «Шагаем вместе», чтобы поддерживать семьи с детьми-инвалидами и многодетные семьи. Я руководитель организации, но доход нулевой, у меня нет зарплаты. В итоге такую «работу» и в трудовой стаж не могут зачислить, потому что нет отчислений в разные фонды, но одновременно мне перестали платить пособие, потому что я «трудоустроена».

При этом в налоговой я числюсь как неработающая, потому что зарплаты же нет! Но и пособия нет. Мне сказали, что придется добиваться правды через суд.

А в этом году ситуация снова изменилась. Саве в марте исполнилось 18 лет, а мне буквально на днях исполнилось 50. И все наши пособия пересмотрели. Во-первых, родителям, ухаживающим за детьми-инвалидами, пенсионный возраст не повышали, поэтому и получилось, что я с 50 лет уже пенсионер. Мне назначили пенсию – 11 тысяч с небольшим. Если бы я не считалась «трудоустроенной», то я бы получала 19 500 рублей, с московскими надбавками.

Также у меня есть пособие от Москвы, я получаю 12 тысяч с небольшим как многодетная мама, ухаживающая за ребенком-инвалидом, который продолжает обучение и которому еще нет 23 лет. Савва пока еще учится в школе, перешел в 8 класс.

Подсчитаем – общий доход у нас с Савой составляет около 46 тысяч рублей. Кажется, можно жить. Но есть еще коммунальные платежи, питание, одежда. Самый большой расход – занятия Савы.

Судите сами: раз в неделю занятие с нейропсихологом – 3 тысячи рублей. Занятие на батутах – 700 рублей. Ему еще нужен бассейн, но это мы уже не потянули. Еще 2 тысячи рублей в месяц уходят на его лекарства, потому что тех, которые ему нужны, нет в бесплатном списке.

Но у меня, к счастью, есть муж! И помогают старшие дети. Но в 80 процентах семей с детьми-инвалидами второго родителя нет, папы уходят. Там мамы с детьми едят годами макароны, гречку и иногда курицу с распродажи.

В регионах есть иногда свое частное хозяйство, и это помогает выживать. Зато московских выплат нет. Так что везде нелегко. Ясно, что депутатам и чиновникам с их зарплатами нас не понять.

Нам говорят: «Нет денег – не ходите на занятия». Но дети с инвалидностью должны развиваться и быть в социуме.

Саве нужен человек, который его сопровождает. Но если такой человек будет официально оформлен как ухаживающий, он будет получать 1200 рублей. Например, сестра, тетя или просто соседка. Кто будет ухаживать круглосуточно за такие деньги?

А ведь это даже меньше, чем минимальная зарплата в стране! При этом уход засчитывается в трудовой стаж. Но ведь людям, ухаживающим за своими близкими, нужна передышка! Человек должен и работать, и выходить в свет, в социум, нам нужно общение, но мы закрыты в уходе как в футляре.

Мы не можем нанять помощника, и в то же время, даже если мы работаем, мы все равно продолжаем ухаживать за своими детьми или взрослыми, от этого уже не уйти.

«Мы решили, что лучше работать – это надежнее»

Наталья Щербанева, 41 год, Москва. Сын Илья, 9 лет, аутизм.

– У нас трое детей. У среднего сына, 9-летнего Ильи, аутизм. Финансовая ситуация у нас лучше, чем у многих других семей. Мы с мужем оба работаем, нормально зарабатываем. Также у нас есть льготы многодетных родителей. Но пособия по уходу за ребенком-инвалидом мы не получаем. Илья получает свою пенсию по инвалидности.

Первое время, когда я только вышла на работу, вся моя зарплата уходила на все, что связано с Ильей. Я могла бы оставаться дома и пытаться делать все сама, но в какой-то момент мы с мужем поняли, что мне лучше работать. Это надежнее.

Нельзя рассчитывать только на одного работающего в семье, ведь случиться может всякое, и тогда семья тут же окажется в нищенском положении, а у нас в стране никакой социальной поддержки в этой ситуации нет. У нас нет финансовой подушки. Живем мы неплохо, но все равно от зарплаты до зарплаты, все тратится на детей.

У Ильи есть тьютор с почасовой оплатой. В месяц может выходить до 50 тысяч рублей. Тьютор сопровождает сына в школу и находится с ним на уроках. Занимается после уроков и водит на дополнительные занятия: бассейн, психологи, дефектологи, но она трудоустроена в другом месте, поэтому на нее оформить выплату по уходу нельзя.

Помогают также старший сын и бабушка. То есть весь уход «размазан» по разным людям, иначе бы мы не справлялись. Оставить одного Илью нельзя – он сильный, неуправляемый.

Пенсия ребенка покрывает бассейн и еще некоторые занятия. Есть и бесплатные, но это тоже требует вложений – на дорогу. Эти расходы никто не считает.

Да, у ребенка бесплатный проезд, но отправить с бабушкой или братом на перекладных мы его не можем. Практически невозможно ездить с ним в метро или в трамвае в час пик. Получается, либо один из нас должен его везти (уйти с работы), либо везет помощник. И то, и другое — деньги.

На врачей тоже приходится тратить деньги, мы не всегда можем ходить в бесплатные поликлиники. Аутистам тяжело сидеть в очереди, и не все процедуры им легко пройти. Например, у окулиста Илья не может отвечать на вопросы врача, когда закрывает один глаз на проверке зрения. И так далее.

Поэтому не работать сложно. Пособий хватит только на самое необходимое, при этом один родитель будет постоянно занят с ребенком. Я не очень понимаю ограничение: если работаешь, то нельзя получать выплату по уходу. Мы вот оба работаем, платим налоги, взносы, которые идут в том числе на такие выплаты. Это не какие-то специальные деньги от доброго государства. Это наши деньги. При этом нашему ребенку-инвалиду нужен такой же уход, как и любому другому.

Поделиться в социальных сетях