Неизлечимо больной ребенок должен иметь право родиться

Рождение неизлечимо больного ребенка - это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации… Или же это может быть короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Лидия Мониава, заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком»

У нас врачи решают, как будут жить и умирать пациенты

Мы создали при Детском хосписе «Дом с маяком» программу перинатальной паллиативной помощи. Это программа поддержки для семей, где родители на этапе беременности узнают, что их ребенок будет неизлечимо болен.

Такие программы есть при хосписах в Польше, Англии, США и других странах. Судя по докладам на международных конференциях, перинатальная паллиативная помощь – очень востребованная услуга. Но за 2 месяца с тех пор как мы объявили на сайте хосписа об открытии программы в Москве, ни одна семья не обратилась за помощью.

По данным Росстата, в год в России больше 836 тысяч женщин прерывают беременность. Статистика, сколько абортов совершается по медицинским показаниям, в стране не ведется.

Это ужасно страшный момент – когда врач говорит, что у «плода» несовместимый с жизнью порок и выдает направление на прерывание беременности по медицинским показаниям.

В России вообще принято, что врачи решают, как будут жить и умирать пациенты. Но так не должно происходить. Задача врача – дать информацию, предоставить выбор и пообещать поддержку в любом решении. У каждой семьи должен быть выбор – пойти на аборт или родить неизлечимо больного ребенка.

На решение семьи, помимо личной ситуации (духовные ценности родителей, поддержка со стороны близких и т.п.) во многом влияет уровень медицинской и социальной помощи в городе и законодательство страны. Как люди представляют себе рождение неизлечимо больного ребенка – это сплошные мучения, боль, отсутствие помощи, закрытые двери реанимации или это короткий, но все же счастливый период жизни вместе с пусть больным, но самым родным и любимым на свете ребенком?

Ребенок может прожить месяц или 8 лет, но с родными будет 2 часа в день

В Детский хоспис недавно позвонила мама – у них с мужем родился мальчик, ему было 3 недели. У малыша диагностировали неизлечимое заболевание, он никогда не сможет дышать сам, ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он лежит в реанимации с трубкой во рту, весь исколотый иголками (в реанимации ежедневно берут анализы крови).

Родителей пускают на несколько часов в день, но ничего не дают с ребенком делать, они ни разу в жизни не держали своего малыша на руках, не купали в ванночке. В реанимации запрещено пользоваться мобильным телефоном, нельзя даже сделать фотографию малыша. В семье есть еще старший ребенок, девочка 11 лет. Она ни разу не видела новорожденного брата, и вероятно никогда не увидит, потому что в больницу не пускают детей до 18 лет в качестве посетителей.

Бабушки и дедушки тоже никогда не видели и не увидят своего внука, потому что их тоже не пускают в реанимацию – заведующий отделением говорит, что по закону о персональных данных состояние пациента является медицинской тайной, пускать в реанимацию он может только законных представителей, а бабушки и дедушки законными представителями не являются. Родителям разрешено посещать ребенка в реанимации ежедневно 2 часа в день строго с 13 до 15.

Папе пришлось бросить работу, чтобы каждый день видеться с сыном. Дорога от дома до реанимации через весь город занимает 2-3 часа в один конец. Мама и папа целыми днями пропадают в больнице и в пробках, времени и сил на старшего ребенка уже не остается. И никак перспектив – заболевание у малыша неизлечимое, лучше ему не станет, сколько еще аппарат ИВЛ будет качать за него легкие никому неизвестно. Может быть месяц, а может быть 8 лет.

Альтернатива аборту по медицинским показаниям

Очень сложно принять решение отказаться от аборта и сохранить ребенка для такой жизни – это мучение и для малыша, и для всей семьи. Неудивительно, что большинство женщин в России выбирают аборт, а у программы перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа нет подопечных. Но мы видим по опыту других стран, что все может быть совершенно по-другому. Что рождение неизлечимо больного ребенка, как ни странно это прозвучит, может быть для семьи такой же радостью, таким же подарком, такой же любовью, как и рождение здорового ребенка. Разницу эту делают две простые вещи – возможность самим принимать решение и получать профессиональную помощь.

В качестве альтернативы направлению на аборт беременная женщина должна получить контакты службы перинатальной паллиативной помощи.

В этой службе должна работать команда специалистов – координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи, социальный работник, юрист, психолог, специалист по духовной поддержке. Задача команды – поддержать семью в их решении, помочь им найти ответы на вопросы и справиться с проблемами.

Как найти силы открыто говорить о том что чувствуешь друг с другом, как сказать бабушкам и дедушкам, что отвечать на вопросы других детей в семье, друзей, знакомых и коллег на работе? Как живут другие семьи с такой же проблемой, что значит диагноз ребенка, сколько он может прожить, почему так случилось, есть ли в этом наша вина? Что будет дальше? Где и как будут проходить роды, кто будет присутствовать при родах, как подготовиться к родам и какие решения необходимо принять?

Что будет с малышом после рождения, реанимировать его или нет, подключать к ИВЛ или нет, кормить через зонд или нет, давать лекарства или нет? Будет малыш находиться в реанимации, в хосписе или родители хотели бы забрать его как можно скорее домой? Не будет ли ему больно, не будет ли он страдать? Будет ли рядом врач? Как он будет умирать, что делать, если он перестанет дышать, как помочь, кому звонить?

Команда перинатальной паллиативной помощи помогает семье проговорить все волнующие вопросы, составить план ведения беременности, процесса родов, поддержки ребенка после рождения и похорон. Так, чтобы все происходило именно так, как этого хотела бы семья. Чем больше информации есть у родителей, чем больше решений они могут принимать сами, чем больше ситуация находится под их контролем, тем увереннее и спокойнее родители будут себя чувствовать.

Эта любовь останется навсегда

И тогда вдруг оказывается, что рождение неизлечимо больного ребенка тоже может быть счастьем. Счастье держать малыша на руках, целовать его щечки и ножки, крепко-крепко обнимать. Счастье наряжать, купать, петь ему любимые песенки и показывать мир вокруг. Счастье для бабушек и дедушек, для братьев и сестер – знакомиться, выбирать подарки, обсуждать, на кого он больше похож, улыбаться и хлопотать вокруг. Счастье выйти вместе первый раз на улицу и показать своему ребенку небо и солнце. Счастье в момент крещения или первой семейной фотосессии.

Даже если счастье продлится всего несколько часов или несколько дней, эти моменты навсегда останутся в сердце родителей и всех, кто был рядом.

И много лет потом вся семья будет вспоминать этого ребенка, с которым они успели познакомиться, успели увидеть его лицо, дать ему имя, поцеловать и подарить свою любовь. Эта любовь останется навсегда.

Чтобы все это стало возможным в России, нужно поменять кое-какие законы и кое-какие правила в больницах. И да – создавать службы перинатальной паллиативной помощи в каждом городе. Неправильно врачам убеждать родителей прерывать беременность, не давая информации о других вариантах. Неправильно врачам, которые только вчера были готовы прервать жизнь ребенка с помощью аборта, настаивать на реанимации и искусственном поддержании жизни ребенка на аппарате ИВЛ после рождения. Неизлечимо больной ребенок имеет право родиться на этот свет, прожить ровно столько, сколько сможет сам, и умереть своей смертью, дома, рядом с мамой и папой, без интубационной трубки по рту и без аппарата ИВЛ.

Наталья Савва, главный врач Детского хосписа “Дом с маяком”, директор по научно-методической работе Благотворительного фонда “Детский паллиатив”

Медики боятся жалоб родителей и судебного преследования

По статистике ВОЗ в мире каждую минуту умирают 11 детей, всего около 6,6 млн в год и 1 млн – в первый день жизни. В развитых странах, где сведены до минимума такие причины смерти, как голод, инфекции и плохая гигиена, на первое место выходят неизлечимые заболевания неонатального периода, генетические болезни, тяжелые неоперабельные пороки развития ребенка.

Поэтому абсолютно понятно, что перинатальная паллиативная помощь – это необходимость. Необходимость подставить плечо тем, кому озвучили страшный вердикт – у вашего ребенка прогноз в отношении жизни и выздоровления крайне неблагоприятный, летальный. Паллиативная помощь должна оказываться с момента установления смертельного или угрожающего жизни диагноза наряду со специализированной и высокотехнологичной медицинской помощью.

Смертельный диагноз у ребенка может быть озвучен как во время беременности, так и после рождения малыша, когда что-то случается с ним во время родов, либо какие-то неизлечимые заболевания диагностируют в первый месяц жизни. Но результат один. Малыш имеет заболевание, ограничивающее жизнь, и высокий риск умереть в первый месяц жизни.

Есть четкое обозначение периода оказания перинатальной паллиативной помощи: с 20-й недели беременности, если у плода установлены пороки, которые угрожают его жизни или несовместимы с жизнью, по 28-ой день после рождения ребенка. В этот промежуток времени малышом и его семьей занимается команда перинатальной паллиативной помощи или перинатальный хоспис. Если ребенок не умер и дожил до месячного возраста, его могут перевести в детское паллиативное отделение (детский хоспис) или выписать домой под наблюдение выездной паллиативной службы.

Сейчас вместо поддержки – консилиум

Когда устанавливается тяжелый или смертельный диагноз, родители и близкие члены их семей часто предоставлены сами себе и остаются один на один со своими переживаниями, страхами, вопросами. Им непонятно, как и какое принять решение. До рождения смертельно больного малыша будущая мама слышит рекомендации прервать беременность, после его рождения – отказаться и отдать на попечение государства. И очень многие так поступают, так как не предлагается альтернатива – паллиативная помощь ребенку и психосоциальная и духовная поддержка семье на протяжении жизни малыша и после его смерти.

Какие ещё существуют проблемы? Во-первых, нет команды перинатальной паллиативной помощи, которая бы сразу после постановки диагноза «подхватывала» и вела семью, осуществляла постоянный контакт с семьей, психологическое, духовное и информационное сопровождение, передачу из рук в руки медицинскими службами. В эту команду обязательно должны войти акушеры-гинекологи, врачи детской паллиативной помощи, врачи неонатологи, психологи, социальные работники.

Сейчас существует пренатальный (дородовый) консилиум, который должен определять тактику ведения беременности, способ родоразрешения, тактику ведения ребенка после рождения. Де факто, консилиум выносит просто решение: чаще всего – прерывать или не прерывать беременность. А непрерывной помощью и качеством жизни самой беременной никто не занимается.

Не нужно решать раз и навсегда

Семья может принять решение не прерывать беременность. Это происходит по разным причинам, часто не верят врачам, думают, что все-таки где-то есть ошибка. Или же как на Западе: очень многие люди считают, что надо родить этого ребенка и дать ему пожить столько, сколько ему суждено. Но при этом обязательно хотят находиться с ребенком и дать ему умереть на своих руках.

По выбору родителей там могут не использовать методы искусственного продления жизни. Если все уже четко знают, что этот диагноз не совместим с жизнью, то ребенку оказывается паллиативная помощь, назначается протокол комфорта. Этих детей могут не реанимировать и не сажать на аппарат ИВЛ, могут даже экстубировать, чтобы дать спокойно уйти.

Получается, что идет совместное планирование настоящего и будущего ребенка – родителями и службой перинатальной паллиативной помощи.

Постоянно идет обсуждение с семьей. И это не один разговор. Это много «трудных» разговоров, путь от отрицания и неверия до взаимопонимания и принятия решения.

Маме всегда дают право выбора. Смысл не в том, чтобы она решила один раз и навсегда. Смысл в том, что команда поддержит любой выбор родителей на любом этапе. И если мама захочет выбрать «естественный» путь течения болезни и не передумает, чтобы у нее была возможность находиться с ребенком в период ухода его из жизни столько, сколько она захочет, и там, где она выберет.

Если же мама родила, увидела его и говорит: нет, передумала, подключайте к аппарату ИВЛ – принимается решение об искусственных методах продления жизни. Но маме все время дается шанс подумать, а потом еще раз подумать, нужно ли это ребенку.

И врачи тоже сами думают. Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, он все равно может лежать в отделении реанимации новорожденных на аппарате ИВЛ и получать лечение по поддержанию жизни по желанию родителей. И при этом ему будет оказываться паллиативная помощь и психологическая помощь родителям, круглосуточное пребывание семьи рядом с ребёнком.

Не оставлять родителей с чувством вины на всю жизнь

Что важнее всего учесть нам при создании законодательства о перинатальной паллиативной помощи? Первое – чтобы такого ребенка можно было по желанию родителей не “сажать” на аппарат ИВЛ. И второе – если все-таки у ребёнка есть какие-то пороки, которые совсем не совместимы с жизнью, и родители согласны, и медики согласны, то за границей есть процедура экстубации паллиативных новорожденных по желанию родителей, которая проводится в реанимации, хосписе, в паллиативном отделении, на дому.

При этом присутствуют родители, проводится специальный протокол комфорта, чтобы ребенок не испытывал нехватки воздуха, каких-то неприятных ощущений, проводится медикаментозная подготовка, потом идет экстубация, и это всё на руках у родителей, и если ребенок умирает сразу – он уходит на руках у родителей. Если не умирает – живет без искусственной вентиляционной поддержки, без аппарата ИВЛ, и уходит тогда, когда уходит: через несколько дней, иногда – несколько месяцев. И если оказалось, что такой ребенок может жить длительное время, то многие родители говорят: давайте тогда перейдем в хоспис или поедем домой, под наблюдение детской выездной службы паллиативной помощи.

Ничего придумывать с нуля не нужно, потому что в Польше существует очень хорошая перинатальная паллиативная служба. И в Англии уже давно существует. Они и в Америке есть. И есть документы, информированное согласие, разъяснительные листовки для пап, для мам, для членов семьи. Бумаги, которыми женщина подтверждает, что она чего-то хочет, а чего-то не хочет для себя и своего ребёнка.

Это просто надо адаптировать к нашим условиям продумать законодательство, которое у нас нацелено только на спасение. Это понятно, потому что мы до сих пор имеем высокую детскую смертность и пытаемся ее все время снизить. Соответственно, у нас все силы сейчас направлены именно на спасение каждого новорожденного и на то, чтобы он жил.

Во многих детских хосписах в Европе и Америке акцент делается на перинатальную паллиативную помощь. Они работают с беременными, а потом ведут родившихся детей. Могут экстубировать по желанию родителей. И там есть процедура прощания с ребенком.

То есть очень многие вещи сделаны с уважением права на достойную жизнь и смерть при любых жизненных обстоятельствах. А у нас к ребенку не пускают в реанимацию, в отделении патологии новорожденных нет круглосуточного пребывания.

Ребенок может в любой момент умереть без присутствия родителей, а для них это всегда трагедия и чувство вины на всю жизнь, обида на медицинских работников.

Если ребенок не может быть выписан, если он признан паллиативным, хочется, чтобы он мог находиться на руках у родителей круглосуточно, по возможности, в отдельной палате.

Сейчас в России перинатальная паллиативная помощь отсутствует вообще – нет команд, законодательства, понимания – что это такое и зачем. Кроме того, медики боятся жалоб родителей и судебного преследования, так как нет регламентирующих этот вид помощи документов.

Первые попытки делает детский хоспис «Дом с маяком», активно обсуждается перспектива развития этой помощи в Москве. И я очень надеюсь, что идея будет поддержана. А врачи, родители и общество будут понимать, даже если ребенка нельзя вылечить и спасти, мы можем помочь наполнить жизнь смертельного больного малыша и его родителей любовью и радостью.