Плакала, но никогда не жалела
Она в одиночку борется с их болезнями и приучает к самостоятельной жизни
С Аленой мы встретились в торговом центре, куда она приехала с Данилом и Витей прямо из больничной палаты. Врачи отпустили их на несколько часов — в кино, чтобы ребята отвлеклись от больничного быта. Институт травматологии и ортопедии, где Алена лежит со своими детьми, находится в центре Екатеринбурга. Сюда они приезжают из Верхней Пышмы, чтобы сделать операции на ногах. С зимы таких было четыре. После кино Алена с сыновьями присоединились к нам в кафе. Разговор мы начинаем с чая, который нам наливают Данил и Витя.
Алена по образованию филолог, учитель русского языка и литературы. Работала журналистом, брала интервью у звезд начала нулевых: Меладзе, Глюкозы, «Гостей из будущего». Потом издавала свой журнал, который распространялся в соседних северных регионах: Тюмень, ХМАО, Ямал. Кризис 2008 года издание не выдержало, но Алена нашла применение своему опыту и стала бизнес-тренером.
Как-то по работе ее пригласили на мероприятие, связанное с благотворительностью. После этого она и решила пойти волонтером в детский дом — к инвалидам. Там всегда нужна помощь: вывезти на прогулку, развлечь, поиграть. В детском доме Алена познакомилась с одиннадцатилетним Данилом, который передвигался на инвалидной коляске. У него полная медицинская карта диагнозов, среди которых поражение спинного мозга и слабоумие.
— Ну какое слабоумие! Сразу же видно, что нормально соображает, — вспоминает Алена. — Данил такой открытый, общительный, харизматичный. Я думала про его потенциал, его будущее, что он не сможет реализоваться в доме инвалидов. С первых же недель знакомства я стала брать Данила домой на выходные — это называется гостевой режим.
Уже тогда Алена собиралась забрать мальчика насовсем, несмотря на уговоры родных. Тогда мама Алены очень переживала, что женщине в одиночку тяжело поднимать неходячего мальчишку. Но Алена убеждала всех и себя, что все будет хорошо, работала с психологами, прошла школу приемных родителей.
— Три года назад мы съездили с Данилом на море, и я поняла, что ничего страшного нет, я справлюсь. Оформила опеку и забрала Данила домой.
— И вы одни отправились с ребенком на инвалидной коляске в путешествие?
— Почему одни?! С Брюсом Уиллисом.
Алена смеется и объясняет:
— Так зовут нашу собаку, йоркширского терьера.
Работу бизнес-тренера Алена оставила. Нужен был гибкий график и работа рядом с домом. Она устроилась администратором в салон красоты, потом нашла вторую работу: стала вести кружок журналистики в школе, где учится Данил. Медико-психологическая комиссия, которую прошел Данил перед тем, как его приняли в обычную школу, никакого слабоумия не выявила. Лишь определила педагогическую запущенность. По знаниям десятилетний школьник был на уровне второго класса.
— В детдоме русский язык был 15 минут один раз в неделю, — объясняет Данил.
Сначала Данила определили в коррекционный класс, чтобы нагнать программу, потом перевели к обычным детям. Сейчас он заканчивает четвертый класс, учится на 4 и 5. Школьная учительница помогала подтянуть мальчика — дополнительно занималась с ним на дому. Выделили Данилу и специального наставника — тьютора. Сейчас Алена нанимает Данилу репетиторов, подбирает нужные для чтения книги: например, «Робинзона Крузо». Парень даже прочитал «Гаргантюа и Пантагрюэля» Рабле. Правда, говорит, что все-таки больше любит книги про Гарри Поттера.
В декабре прошлого года Алена взяла в свою семью друга Данила — Витю. Они несколько лет прожили в одной палате детского дома. Витя также передвигается на инвалидной коляске. У него ДЦП.
— Вообще, все барьеры — у нас в голове, — говорит Алена. — Если думать о барьерах, то не увидишь цели. А у нас много планов, мечты.
— Да, я мечтаю завести тигра, — то ли всерьез, то ли дурачась вставляет Данил.
Алена объясняет, что недавно они смотрели сюжет о тигрином монастыре в Таиланде. С тех пор Данил загорелся мечтой о собственном тигре. Ну, или хочет хотя бы съездить в этот монастырь. Алена обещает:
— Как только вы выучите английский язык, я сделаю все, чтобы мы с вами побывали в этом монастыре. А ты о чем мечтаешь, Витька?
Витя во время беседы молчит, он мягкий и стеснительный.
— Врачом стать хочу.
А еще он мечтает ходить. Так сказала Алена.
И у него есть все шансы, что мечта сбудется — так говорят врачи. Для этого они и лежат сейчас в больнице, сделали операции. А Данилу в прошлом году в Тюмени сделали операцию на спинном мозге, а недавно исправили ступни, расправили ноги — теперь он может носить обувь.
— Скоро мне будет тяжело заносить его на лестницы. Сейчас поправляем, что возможно. Надо, чтобы он мог сам подниматься по лестнице с опорой на ноги. А руки у него сильные, тренируемся. Дома он легко подтягивается на турнике 15 раз, летом плавать научился. Пока врачи сказали, что максимум, на что можно рассчитывать, — это более удобный, самостоятельный колясочник. Но сейчас каждый год появляются новые технологии в медицине… В общем, мы верим в чудо.
Все операции мальчикам делают бесплатно, по государственной квоте. Живет семья на Аленину зарплату, еще на ребят платят опекунские и пособия по инвалидности. Алена не любит и не хочет говорить о сложностях, каких-то недобрых словах, с которыми иногда сталкивается на улице.
— У всех детей есть положительный и отрицательный опыт. Это нормально. Нам помогают в метро, самолетах, поездах. Мы путешествуем каждый год. Мне никто никогда не отказывал, если я просила занести ребенка в автобус.
Ей бывает очень тяжело с двумя ребятами на колясках: снежные завалы на улицах, иногда непроходимая грязь, лужи, зимой в школу приходилось возить Данила на снегокате. А если нужно куда-то ехать далеко, то ездят на общественном транспорте или берут такси.
— Ничего страшного, когда-нибудь купим машину. А сейчас нам очень помогают волонтеры из благотворительных организаций «Про добро» и «Дари добро». Они встречают нас у дома, доносят до квартиры, помогают выйти на прогулку в лес. А еще помогает чемпион мира по карате Марсель Мансуров, он для наших ребят разработал специальную программу тренировок (Марсель Мансуров — недавний герой публикации на E1.RU, именно от него мы узнали про семью Алены. — Прим. ред.). Да все хорошо у нас! У меня есть и своя жизнь, я хожу на курсы кройки и шитья, иногда хожу в сауну, на корпоративы. Выручает мама, сидит с ребятами, иногда присмотрит соседка, тетя Люба. Данил ее дочке помогает шахматные задачи решать.
Парням надоедает слушать нас, и они начинают гонять на колясках по этажу торгового центра. Данил балуется, пытается сесть на перила коляски. Мама переживает.
— Не думайте, что Данил такой простой. У нас и ссоры, и конфликты бывают, как у всех детей с родителями. Когда поменьше был, чуть пожар не устроил: баловался, жег свечки, и огонь попал на линолеум. Спорит, не слушается иногда — как все обычные дети. Да они и есть обычные. У них есть домашние обязанности, они моют посуду, чистят картошку. Я хочу, чтобы они были самостоятельными, не иждивенцами, они же будущие отцы семейства. Да, я мечтаю об этом! У Вити уже была первая влюбленность. В больнице подружились с девочкой, очень красивая. Это была взаимная симпатия. Цветы ей дарил, трогательно так…
Скоро у Алены с мальчиками новоселье: переезжают в новую квартиру, тоже в Верхней Пышме. Там новый дом, лифт, пандусы — ребята сами смогут выходить из дома.
— Эти последние месяцы, связанные с операциями, очень тяжелые были. Я, бывало, плакала каждый день в голос, — честно признается Алена. — Нужно было и работать, и ухаживать за детьми после операции, и сдавать анализы перед новыми госпитализациями. Нужно было оформлять Данилу паспорт, требовали, чтобы я вывозила ребенка к ним… Но я ни на секунды не пожалела, что взяла ребят. Я люблю их, они очень хорошие мальчишки. Хочу, чтобы они реализовали себя.
У меня есть знакомый ювелир в Тобольске, он уникальный мастер, в свое время делал посох для Алексия Второго. Если у ребят будет желание, пойдут в подмастерье к нему. Или, возможно, найдут себя в компьютерных технологиях. Не важно в чем. Важно быть полезным. Несчастье ведь не в инвалидности или в каких-то ограниченных возможностях. Человек глубоко несчастен, когда он никому не нужен, не полезен.
Поделиться в социальных сетях
Мне нужна помощь
Хочу помочь
