«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать. Отказался собирать пирамидку, но освоил маджонг и шахматы. Раскрутил стол и почти пожарил яичницу. Выбирает учебные ролики в интернете, но не запоминает людей. С чем сталкивается многодетная семья, в которой воспитывается ребенок-аутист?

«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»

Анна Савельевских – по образованию искусствовед, работала журналистом и редактором. В редкое свободное время вяжет шарфы и пледы – в качестве успокоительной самотерапии. Муж – Михаил Клещев, дочь Александра, 21 год, сын Федя – 9 лет, Гриша – 7 лет, Соня – 4 года.

F 84 под вопросом

Пару часов на интервью Анна выделяет утром в понедельник – с большой семьей трудно находить свободное время. Дома – Анна и Федя с Гришей, муж на работе, Соня – в садике.

У семилетнего Гриши – аутизм. Во время интервью он часто подбегает к маме обниматься, повисеть вниз головой. Анна поясняет его стеснительность при встрече:

– У него проблема в коммуникации, а не в нежелании общаться – он не знает, как это сделать.

– Это у всех так или не у всех? Некоторые выглядят нелюдимыми…

– Аутисты, которые могут записывать свои мысли, поясняют, что не знают, как общаться. Это никак не пересекается с социопатией.

Строго говоря, Гриша говорил всегда, с года. Вопрос, как он говорил и что. Он как попугайчик повторит любое твое слово, а вот практически построить диалог не сможет. Сейчас учимся потихоньку, пару предложений может сказать, но пока не более того.

– Как все начиналось: постановка диагноза, занятия с ним?

– Нам сначала психиатр сказал: «Заниматься вам бесполезно. Пейте таблеточки». Ну, действительно, тогда было очень тяжелое состояние – полевое поведение, ребенок бегал кругами, не спал, и больше ничего не делал. Это было в возрасте двух лет, у него начался резкий откат, он очень плохо себя чувствовал.

– А откат вы с чем-то связывали: болезнь, прививка?

– Травма: он сломал себе ключицу. Не сразу, но постепенно, в течение месяца у него начали нарастать проблемы. Сначала думали, что это стресс от травмы, но прошло время, а никуда это не пропадает. Изначально к врачам я пошла с тем, что он перестал спать, сидит в кроватке и раскачивается (как дети в детдомах). Думала: наверно, голова болит.

Пошла к хорошему, ведущему неврологу и эпилептологу – нам сразу исключили эпилепсию, проведя нужные исследования. И эта врач поставила нам под вопросом F 84 (диагноз «аутизм» по МКБ-10 – международной классификации болезней), потому что, как невролог, она не имеет права ставить психиатрические диагнозы. Сказала нам: «Сходите-ка вы к психиатру, на всякий случай».

А психиатр сказал вначале, что у Гриши не аутизм: «В глаза смотрит и улыбается? Значит, у вас не аутизм, а скорее органическое поражение головного мозга – это пройдет к школе, попейте пока таблетки». «А заниматься?» – спрашиваю. «А заниматься пока бесполезно».

– Как может пройти поражение мозга?

– Ну, бывает, компенсируется, детский организм вообще на чудеса способен. Но я засомневалась, что мы одними таблетками обойдемся, поэтому пошла искать специалистов. И тогда обнаружила, что у нас с ними плохо. Даже простого логопеда нашли только с шестой попытки.

Гриша подходит ласкаться, мамиными руками закрывает себе уши, ищет внимания. Анна поясняет: «Дети включают его в игры, но он поиграет немного и опять уходит играть один».

Не могли найти именно логопеда, который готов был бы взяться заниматься с ним: посмотрят, говорят: «Нет, рано вам. Он же мальчик: с трех до четырех лет сам заговорит!»

Еще одна логопед взяла на одно занятие, потом говорит: «Ой, нет». Третья пришла, и видно, что она вообще не понимает, что с ним делать, хотя вроде бы работает в коррекционном садике: у них там дети с ЗПР (задержка психического развития), а это совсем другая песня и другие методики работы.

Где-то год потребовался нам на поиски, пока нас не взяла Мария Логинова, хотя она тогда сказала, что с аутистами не занимается, «но давай, попробуем!». Маша тогда была штатным логопедом в «Солнечных детях» (общественная организация Екатеринбурга, занимающаяся детьми с синдромом Дауна). И полтора года она с Гришей занималась, два раза в неделю, и большинство из того, что он сейчас умеет – это Маша из него вытащила. Она выяснила, что он знает буквы, хотя их ему никто не показывал. С аутистами какая штука: они многое учат сами, но этого никто не замечает, потому что они никак не показывают свои знания и способности.

Мы выяснили, что у него есть жесткие особенности восприятия: он не может запомнить лица людей, до сих пор их плохо различает, не может по фотографии показать. Но зато он различает человека по детали, по какому-то аксессуару: когда они изучали фотографии родственников, то он смотрел на фотографию бабушки и говорил: «Бусы». А бабушка у нас любит разные бусы надевать, и, видимо, бусы – это всегда была бабушка.

– Но ведь это неразличение лиц бывает и у неаутистов?

– Абсолютно все особенности и привычки аутистов встречаются у нейротипичных людей, вопрос в их наборе. У каждого в окружении бывают люди, которые не едят определенные блюда, или любят, скажем, собирать тематические коллекции. И мы считаем: ну, привычка такая, нормально. А у аутиста это все одно на другое нагромождается, да еще и сопровождается другой чувствительностью тела и особенностями коммуникации.

– Эти сенсорные нарушения тоже стали развиваться после травмы?

– Да, местами он очень малочувствителен: просит, чтобы ему резко давили на руки и ноги, а местами гиперчувствителен: громкие звуки приводят его в ужас, он начинает сильно злиться и ругаться. Если Соня капризничает, то Гриша устраивает семье скандал.

АВА-терапия – нужно, но дорого

Потом мы подключили АВА-терапию, прикладной анализ поведения. Анна Александровна Зоркова – одна из первых специалистов, кто занимается у нас в городе этой проблемой, и на каком-то этапе она была чуть ли не единственной. К ней в то время была жуткая очередь – чуть ли не на год вперед. И я посмотрела: к ней приходили дети, намного сложнее нас, плюс я еще не могла разобраться, аутизм ли это… В общем, мы к ней так и не попали. Она занимается в основном детьми дошкольного возраста, вот сейчас нам к ней уже поздновато. Так что мы нашли другого специалиста.

Чем сложна специальность АВА-терапевта: учиться надо за большие деньги и учиться долго. Поэтому в профессию идут либо очень мотивированные, либо те, у кого самих дети такие.

Потихоньку нарастает количество специалистов, но пока это только количество. Мир АВА-терапии построен как многоступенчатая структура, специалисты подчиняются друг другу, потому что они работают не только как педагоги, но и как психологи, и у них должен быть постоянный контроль качества и содержания работы. С ребенком занимается специалист начального уровня, над ним есть куратор, который следит за развитием ребенка, проводит мониторинг, пишет индивидуальную программу развития, а над этим человеком есть еще человек, который его проверяет.

– А когда у нас их было один-два?..

– Да, их и сейчас еще очень мало. Мы пока на том этапе, когда верхние специалисты – часто заграничные. Своих – по пальцам пересчитать, а потребность огромная.

– АВА-терапия ведь не единственная методика?

– Не единственная, но основная, начальная. Это та методика, которая позволяет установить контакт с ребенком в принципе: дети настолько закрыты, что с ними не понимаешь, как вообще общаться. АВА-терапия дает этот первый толчок. Потом уже что-то можно подключать дополнительно, но начинать приходится с нее. Родителям, которые к нам сейчас обращаются, мы предлагаем все-таки сначала АВА-терапию.

Помимо серьезной научной базы, там есть интересные и очень полезные прикладные штуки, например, визуальное расписание, которое помогает ориентироваться в распорядке дня, или система альтернативной коммуникации, когда ребенку предлагают общаться картинками. Аутисты хорошо настроены на визуальное восприятие, и через это у них стартует речь. Это именно не заменитель речи, а средство для ее развития.

– Так АВА-терапии не было у вас, или она была минимальной?

– Была, но я подключала ее как тренировку учебного поведения. У меня была проблема, что он совершенно не сидел за столом, не занимался. Мне надо было это стабилизировать, и мы обратились с конкретной проблемой к специалисту – примерно полгода ходили на занятия, и эту проблему в общем решили. Сейчас он может 40 минут сидеть и выполнять задания – да, его будет потряхивать, ему нужна смена деятельности, но он работает.

Потом я прошла курсы АВА-терапии для родителей, и теперь это помогает нам отрабатывать конкретные навыки в быту. Например, мы так подталкиваем его к речи. Он привык делать все сам, ничего не говоря, а мы заставляем его каждый раз спрашивать разрешения, проговаривать, что он хочет, требуем, чтобы говорил всегда «здравствуйте – до свидания» и так далее.

– Это всегда срабатывает? Не бывает так, что человек водит ребенка, тратит деньги, а результата нет?

– Это сильно зависит от квалификации специалистов. Тем более что стоит это очень дорого. Родители тратят столько, сколько они могут потратить: все деньги уходят на реабилитацию. Верхний предел неограничен, нижний предел, по очень скромным прикидкам, от пяти тысяч рублей в неделю.

Господдержка? Если повезет

– Что делают родители, у которых нет такой возможности?

– А ничего не делают. Им остаются в основном медикаменты, в этом и беда.

–Бесплатных возможностей нет?

– Чтобы получить государственную поддержку, родителям надо не просто пройти всех врачей, чтобы получить инвалидность. Получение инвалидности в нашей стране – длительный процесс, полгода-год. Значит, год уже пролетел впустую.

Вы проходите все процедуры, получаете бумажки. Вам полагаются какие-то реабилитационные мероприятия: например, вас может взять центр «Ресурс», или еще пара центров – отличные государственные реабилитационные центры, но они все, строго говоря, занимаются не аутистами, а другими нозологиями – детьми, у которых речь отсутствует по другим причинам. Но центр может взять аутиста – два раза в год курс по две недели. Всё.

Есть дошкольный центр «Радуга», тоже государственный – они работают как детский сад кратковременного пребывания, на половину дня, группы по несколько человек – и все дети только в сопровождении родителей, то есть родитель должен сразу забыть про работу.

Я спросила в «Радуге»: «Какие у вас результаты?» Ну, какие: дети находятся там с 9 до 12 утра, до конца дошкольного возраста, обратно в обычные детские сады не попадают. Но нам это было не надо: Гриша практически сразу пошел в обычный садик на весь день. Мы – многодетная семья, нам дали путевку вне очереди, и он с полутора лет ходил в обычный сад. Да, у него были там проблемы, воспитателям было непросто, но нам попался замечательный муниципальный садик (у меня в этот садик ходили все четверо детей).

Опять пришел Гриша, обнялся с мамой: «Он часто приходит обниматься – ему нужен тактильный контакт. Он еще с Федей обнимается».

Заведующая говорит: «Мы всех детей принимаем, и все дети к нам ходят». В ясельную группу ведь приходят дети, у которых еще нет диагноза, поэтому каждый год в группу попадают стабильно один-два ребенка таких, как Гриша. Потом могут порекомендовать родителям перейти в коррекционный садик, но начальный этап садик тянет, и хорошо тянет.

Конечно, идти сразу в обычную группу на общих основаниях – это не совсем правильно, и таким детям нужен тьютор, но, во-первых, нужно, чтобы диагноз стоял, а во-вторых, надо придумать, как тьютора в штат включить, а это отдельный квест для администрации садика. А Гришу, между тем, в том садике научили банальным бытовым вещам, с которыми у аутистов обычно большие проблемы: одеваться-раздеваться, вместе со всеми сидеть за столом, ложиться вовремя спать, гулять и т.д.

Но мы все-таки ушли из обычного садика: в большой старшей группе, где 25 человек, уже тяжело. Когда слишком высок уровень шума, он начинает нервничать, а нервы – это агрессия. Агрессивный ребенок в садике – это плохо для всех: и для самого ребенка, и для окружающих. Плюс у нас была проблема с дорогой в садик: боялся переходить дорогу, возможно, шум от машин забивал ему все органы чувств.

Он валился на дорогу, как мешок с картошкой, и начинал орать: истерика по полчаса-часу, сделать ничего не можем.

Если был папа, то он хватал его и бежал домой, но если я одна, то я не справлялась.

Сейчас он ходит в коррекционный садик, там маленькая группа, 8 человек. Дети сложные, Гриша – единственный с аутизмом, кто весь день выдерживает.

Была еще причина: если ребенок ходит в обычный садик, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) говорит вам: у вашего ребенка нет проблем – он может ходить в обычный садик. «Речи нет? – Ну, появится! Занимайтесь идите, инвалидность не дадим».

Инвалидность нам дали к пяти годам, и каждый год теперь ее подтверждаем: как это делается, это отдельная печальная песня. Надо за месяц, пока стоишь в очереди на МСЭ, пробежать всех специалистов, чтобы они поставили тебе штампики. Если не успел, то все, начинай все заново. С аутистами это проблема, потому что эти дети просто не могут ходить в муниципальные поликлиники – врачи не знают, как с ними общаться, в поликлиниках – толпы народа, шум, дети бегают. Гриша по-честному выдерживает 10 минут, потом падает и его надо выносить.

Выход? Мы ушли из государственной медицины. Не могу сказать, что мы состоятельные люди, но мне приходится водить его в частную поликлинику: там четко ко времени, нас знают специалисты, понимают Гришу – нас сразу заводят в кабинет, и мы эту комиссию сразу можем пройти за один день.

Пожертвовать