“Надежда всегда есть. Даже если ее нет”

"И ходила к дверям реанимации бабушка. И однажды ей там сказали, будто все плохо и мальчик умирает. И ее это раздавило, она развернулась и ушла. Как сейчас помню: июнь, проливной дождь, бабушка вообще ничего не понимает, идет босиком по лужам: всё кончено. А я бегу за ней по этому дождю и кричу: «Вы только, пожалуйста, не теряйте надежду, надежда всегда есть, даже если ее нет!» Специальный корреспондент "Медузы" Катерина Гордеева беседует с медицинским директором Федерального Научного-клинического Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, доктором медицинских наук, профессором Галиной Новичковой.

Клинике, в которой работает Галина Новичкова, уже пять лет. И это – самая красивая больница в стране: разноцветные корпуса, гигантская территория с цветами, деревьями, детскими площадками и церковью на входе – улыбчивый охранник, готовый прийти на помощь в вестибюле – задумчивые аквариумные рыбы а еще столовая, в которой меню будто из ресторана и русское современное искусство на стенах больничных коридоров…

Это – если не касаться медицины.

Если о главном, о врачах, то про ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева говорят, что это – самая современная клиника и с точки зрения медицинского подхода к лечению болезней, и с точки зрения научного подхода к их изучению. Не только в России, — в Восточной Европе.

Про медицинского директора клиники Галину Новичкову, в свою очередь, говорят, что, несмотря на внешнюю хрупкость и кажущуюся беззащитность, она умеет сдвигать с места горы и менять направление рек.

Журналист Катерина Гордеева поговорила с доктором Галиной Новичковой. И это – часть большого проекта «Правмира»: мы будем записывать и публиковать интервью с лучшими врачами страны. А потом выпустим книгу.

“Мне отдали тяжелых детей: “Забирай своих смертников”

— То, что эта клиника построена, существует и здесь лежат, лечатся и поправляются дети, ведется серьезная научная работа, — до сих пор кажется сном. Вы когда-нибудь, в прежней жизни, могли поверить в то, что такой проект вообще осуществим?

— Вначале я, конечно, не думала конкретно про этот проект. Но я с каждым годом своей жизни и своей работы в профессии понимала, в какой именно клинике я хочу работать.

— То есть вы с самого начала к этому шли: стать гематологом, построить Центр…

— Ой, нет, конечно. Тут, наверное, все решил случай. Понимаете, в конце восьмидесятых – начале девяностых гематология вряд ли могла претендовать на область, в которую все стремятся: дети умирали. Все почти дети умирали в отделении. И это было невероятно тяжело. Я была ординатором, судьба могла сложиться совершенно иначе. Но так вышло, что именно в те, казавшиеся беспросветными, годы я вылечила первого своего ребенка, пациента. И поняла, что никуда уже из этой профессии не уйду.

— Как это произошло?

— В то время я жила в Сибири, окончив Новосибирский мединститут, проходила ординатуру в Новокузнецке. И случился цикл обучения в Москве, в институте педиатрии в гематологическом отделении…

— А в Москве вам тогда рассказали действительно что-то, чего врачи в Новокузнецке не знали?

— Самое важное, что я увозила из Москвы – новый протокол лечения, которому нас научили. Научили применять, правильно рассчитывать дозу, расписывать препараты. Это был протокол Берлин-Москва-Франкфурт. И для меня это была не просто теория.

У меня как у ординатора в Новокузнецке был один пациент, мальчик, которого мы лечили как умели: как было положено в те времена, тем, чем было положено. И он не умирал, но ремиссии не было: в костном мозге были бластные клетки (больные клетки. – Прим. ред.) – 5, 7, 10 процентов. А чтобы сказать, что он достиг ремиссии (выздоровел. – Прим. ред), надо, чтоб было меньше 5 процентов! И вот протокол, которому меня научили в Москве, он был как раз про это: туда входил высокодозированный «Метотрексат».

Перед возвращением в Новокузнецк я выпросила у тех, с кем познакомилась в Москве, этот препарат, причем благотворительный. И твердо решила попробовать. Хотя, если честно, я не очень себе представляла, как на самом деле все это будет происходить: я же просто ординатор, никто, считай. А в отделении в тот момент было несколько очень тяжелых детей, да и еще и штатный гематолог ушла в декрет… Правда, ее отсутствие как раз развязывало мне руки. К тому же у нас была очень сильная кафедра педиатрии во главе с профессором Малаховским. (Я думаю, он вообще один из лучших педиатров в истории советской медицины.) И он сказал: «Давай, Галя, действуй».

— Потому что знал протокол или потому что поверил?

— Поверил. И это очень важно. Он и другим врачам сказал: «Помогать, уже Бог с вами, не помогайте. Но и не смейте ей мешать». После этого я попала в опалу. Мне отдали всех тяжелых гематологических детей из отделения со словами: «Забирай своих смертников». И я сидела с ними сутками: на 3-4 часа забежать домой, помыться и назад несколько месяцев у меня не было выходных и в отпуск в том году я не пошла.

Мне не с кем было разделить ответственность.

Никто не верил в успех того, что я делала.

Никто не хотел даже вникать в процесс лечения этих детей. И это совершенно невозможно передать словами, как я жила тогда. С одной стороны – опала, с другой – вот этот семилетний мальчишка, мой, можно сказать, первый пациент, которому я привезла из Москвы первый в своей жизни новый протокол лечения. Это 1991-й год.

— По драматургической логике в этот момент должно случиться чудо.

— Нет. Случился сепсис (заражение крови. – Прим. ред.). Мы получили ремиссию, но начался сепсис. Его положили в реанимацию. И он лежал там и умирал. Его мама в тот момент к тому же была беременная. И она собралась на фоне всех этих событий делать аборт. Я с ней каждый день разговаривала: «Пожалуйста, не надо, не делайте этого». — «А какой ребенок родится?» — «Да прекрасный ребенок будет. И этого вылечим». Но руки у семьи опускались: сил никаких бороться просто не было уже. И к мальчику в реанимацию в основном ходила бабушка. И однажды ей там кто-то что-то сказал в том духе, что всё, надежды никакой нет, мальчик умрет со дня на день. И ее это раздавило.

Она развернулась и ушла из этой реанимации. Как сейчас помню: июнь, проливной дождь, бабушка вообще ничего не понимает, идет босиком по лужам: всё кончено. А я бегу за ней под дождем и кричу: «Вы только, пожалуйста, не теряйте надежду, надежда всегда есть, даже если ее нет!» И мы стоим совершенно мокрые друг перед другом. Две женщины. Я, доктор, и потерявшая надежду бабушка моего пациента…

А через несколько дней мы сняли его с ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции легких. – Прим. ред.). Было еще тяжело, конечно, он был слабенький, не мог говорить, только пальчиком мне показывал, насколько ему лучше становилось с каждым днем. Но потом в какой-то день я захожу опять, а он ногу куриную ест. Такое счастье! Первое мое профессиональное счастье.

— И это определило судьбу?

— Да. Я потом уже поняла, что именно в тот момент пришло решение: я остаюсь, остаюсь в этой профессии.

Кстати, пять лет назад семья этого пациента отыскала мой телефон. Они собрались все вместе и на Новый год мне позвонили: «Галина Анатольевна, у нас и второй ребенок уже взрослый и этот вырос, институт кончил, работает. И каждый наш Новый год, каждый день рождения мы первый тост пьем за вас!». А мне так не по себе… Я растерялась, обалдела… А они говорят: «Вы сохранили нам семью». И это, конечно, — до слёз.

“Я никогда не позволяла детям терпеть боль”

— А еще говорят, онкология, онкогематология – тяжелая, безнадежная и депрессивная работа…

— Так говорят те, кто не работает в этой области и ничего не понимает. Я бы совсем по-другому сказала: некоторые другие заболевания можно лечить, можно не лечить, сами пройдут, все рутинно и понятно. А здесь ты по-настоящему либо спасаешь ребенка, либо не спасаешь.

Причем, когда я пришла в профессию, все это было еще ярче и еще драматичнее.

Начало 90-х, представляете вообще, что это такое? Лекарств нет, оборудования нет, да и знаний многих не было. Только врачи: их знания, их умения и их желание спасти ребенка. К нам, кстати, тогда только-только стали ездить иностранцы, которые, что говорить, очень в то время помогали. И сочувствием, и материально, и лекарствами.

И вот один американский журналист, телерепортер, ему было лет 45, наверное, приехал в больницу снимать репортаж. Мы познакомились, разговорились. Выяснилось, что у него ребенок маленький. И тут, так совпало, в отделение приехал один мальчишка, примерно такого же, как сын американца, возраста, пятилетний, на контрольную пункцию, то есть на проверку. Пункцию я брала всегда сама. А иглы-то у нас были многоразовые, кривые! Мы их стерилизовали, конечно, но выглядело это все жутковато. Вот я взяла такую иглу (американец снимает), проткнула кость (американец снимает), отобрала костный мозг… И тут слышу грохот: журналист в обморок упал! А у меня ребенок под наркозом на столе.

— Как под наркозом? Какой наркоз во время пункции?

— Да, конечно, не было тогда никаких анестезиологов в отделении. И в обычной советской практике пункцию брали без наркоза. Но я никогда не позволяла детям терпеть боль. Я перевернула горы литературы о том, как давать детям внутривенный наркоз. И научилась делать это сама: короткий, безвредный наркоз, минут на десять. Бог мне помогал, я быстро и легко все это делала, через десять минут ребенок просыпался: у него всё хорошо, он ничего не помнит. Мама счастлива, ребенок счастлив и я счастлива: дети спокойно шли на эти страшные пункции.

— Так. И что американец?

— Ситуация трагикомическая: ребенок спит, я костный мозг набрала, его надо на стеклышки намазать, а тут у меня в обмороке на полу здоровенный мужик лежит. Что делать? Зову медсестру, мы ему нашатырь под нос, очнулся, сел…

Потом оправдывался: «Я снимаю всю жизнь про медицину! Я был на операции на открытом сердце, я чего только не снимал, со мной первый раз так плохо». Я думаю, его, конечно, очень впечатлило всё: и эти страшные хрустящие иглы, и врачи молодые, почти юные, которые так самоотверженно за детей борются… Но, конечно, главное, что его впечатлило, что у него мальчик такого же возраста. И пока мы не дождались результатов анализов этого мальчика, пока под микроскопом не показали этому журналисту, что все клеточки костного мозга – здоровые, у малыша полная ремиссия, он, бедняга, ходил сам не свой. Ну а потом уже выдохнул. И пришел в себя окончательно. Я почему-то всегда этот эпизод вспоминаю, когда начинаю думать про самое начало своей жизни в профессии.

— А откуда лекарства брали?

— У профессора Малаховского были большие связи с американскими врачами: он с ними переписывался, они ему литературу присылали самую передовую. И мы имели возможность учиться. Ну а вообще, Новокузнецк – это же шахтерский край. А в те годы что это значит? Забастовки, шахтеры касками стучат, ситуация, в общем, напряженная. И приезжало очень много иностранцев, в основном, конечно, журналистов. И они спрашивали: чем помочь. Мы всегда говорили: «Лекарствами». И они везли и везли нам эти лекарства. Иногда – не те (ну, они же не специалисты), иногда – просроченные. Но вот такого примерно рода у нас было снабжение тогда.

На волне всего этого «обмена опытом» профессора Малаховского, конечно, много куда звали уехать, работать. Потому что, говорю же, он, конечно, был едва ли не самым лучшим в стране. Но он не ехал до последнего. Ему важно было жить и спасать детей на родине. Уехал только в самом конце жизни. В Израиль.

— А вы? Девяностые – время, когда лучшие врачи все бросали и уезжали. В том числе и из-за отсутствия на Родине перспектив в профессии.

— Нет, нет. Я верила. Мы боролись. Мы с Малаховским написали, помню, в Москву письмо, что у нас вот в Новокузнецке есть все для того, чтобы лечить детей с тяжелыми онкологическими и онко-гематологическими заболеваниями: реанимация хорошая, многопрофильная больница, диагностическая, бактериологическая лаборатория и, главное, трансфузиология, то есть служба крови, есть. Но вот единственное, чего у нас нет – это лекарств. И в ответ на это письмо нам пришли коробки. В них были лекарства на 50 пациентов. Все, что мы просили!

— Невероятно.

— Да, тогда такие чудеса случались. Дело было в том, что в это время Горбачев встречался с Гельмутом Колем. И тот вроде как спросил его: какие есть у вас проблемы, чем помочь? А буквально за пару недель но этого (директор НИИ ДГОИ профессор Александр) Румянцев написал письмо (супруге президента Горбачева) Раисе Максимовне Горбачевой письмо о том, что у нас есть такая огромная проблема: «мы знаем, как спасти детей, страдающих заболеваниями крови, но у нас нет на это ни средств, ни лекарств, ни мощностей. Например, мы не можем делать трансплантации костного мозга.

Мы даже просто не можем выдержать стандарты обычной химиотерапии при таких заболеваниях, потому что у нас в больницах нет условий, потому что не обучены доктора… И еще много-много «потому что»». И была организована большая совместная программа, на которую немцы собрали деньги. Нас, врачей, учили пользоваться современными препаратами, учили сопроводительной терапии, учили, как поступать в критических ситуациях, в общем, учили лечить по европейским стандартам.

А после этого было организовано 10 онкогематологических центров по стране: Екатеринбург, Челябинск, Воронеж, Ростов-на-Дону, Новосибирск, Хабаровск, Владивосток, Волгоград, Омск, Пермь и одиннадцатыми включили нас, наш Новокузнецк. После стажировки у немцев, после того, как мы посмотрели, как там работают клиники, какая там технология, как все организовано, нам предстояло попробовать сделать все то же самое – только у нас. На нашей земле. В общем, мы создали отделение онкогематологии. А заведующей этого нового отделения стала я.

“Перед властью мы не лицемерили и не искали себе выгоды”

— Это в тридцать лет, заведующая, да? Иногда люди в этом месте ставят точку в своей карьере.

— Это была совершенно не карьерная история. У меня как-то получилось в жизни, что я никогда ни к чему административному не стремилась и никаких особых бонусов от назначений не имела: я все время куда-то бежала. Вначале, в Новокузнецке, я училась в ординатуре и бежала в отделение, потом с работы бежала на молочный завод выпрашивать глюкозу (потому что завод производил раствор глюкозы, которой у нас в больнице не было, а она очень была нужна), потом я какие-то благотворительные деньги искала на все от постельного белья в отделение до лекарств.

И вот я выпрошу, нам привозят, например, растворы коробками, а вся больница бежит у меня уже выпрашивать. Первых 16 детей от лимфобластного лейкоза я пролечила одна, будучи еще в ординатуре! 14 человек выздоровели полностью, двое рецидивировали. Один мальчик умер, у него был очень сложный вариант, которого в те годы мы просто не знали. Рецидив случился через несколько лет. Он лечился в Питере. И умер. Я потом, спустя годы, узнала.

— Вы так подробно помните про всех своих пациентов?

— Тех первых – всех до единого. Это очень сильное чувство, когда ты понимаешь, что дети, приговоренные к тому, чтобы умереть, благодаря лечению, которое ты нашел, скомбинировал, применил – здоровы ты за них боролся и они поправились.

Потом, после всех этих эмоционально сильных историй, в отделение наше в Новокузнецке стали приходить новые врачи. Вместе мы собрали настоящую команду людей с одинаковыми ценностями и жизненными принципами. Мы организовали фонд “Дети в беде” (по образцу благотворительного фонда, который нам помогал в Германии). В нашем отделении был детский психолог, — неслыханное в те годы! В общем, за три с половиной года я вроде бы многое успела: открыли в нашей клинике хирургическое отделение, чтобы не возить детей на другой конец города, обучили хирургов онкохирургии и работали с ними в команде. Короче, дел натворила, что уж говорить. И уехала.

— Куда?

— В Москву. Уезжала, рыдая. Мне там такие проводы устроили! Пришли все руководители здравоохранения, все наши сотрудники, пациенты бывшие с родителями. А я рыдала. Думала: никогда мне больше не удастся, наверное, столько полезного в одном месте сделать.

В общем, второго сентября 1996 года я отвела своего старшего сына в школу. И в слезах и ужасе в первый раз в жизни в качестве заведующей переступила порог отделения общей гематологии Российской детской клинической больницы. Двадцать лет назад, получается.

— И все примерно знают, на что вы их потратили. По крайней мере, широко известна история, как к пациенту вашего отделения Диме Рогачеву приехал президент страны Владимир Путин. И, пока мальчик и президент пили чай с блинами, вы и ваши соратники-доктора рассказали Путину о необходимости строительства новой клиники. Путин, видимо, поначалу думал, что это все теоретические разговоры и, слушая вас, просто кивал. А вы ему – проект клиники с поэтапным описанием того, где строить, как строить и что из этого выйдет … То есть, получается, требовалось только одно – личное согласие Путина и его помощь. Так? Без непосредственного участия власти никак было ФНКЦ не построить?

— Роль власти и лично Путина в том, что клиника построена, — огромная. Думаю, без него бы мы ничего не построили. Честно. И я думаю, тут дело-то вот в чем: нам от Путина нужна была клиника и ничего больше, никаких личных интересов, никакой личной выгоды. Мы сказали, что хотим лечить детей, помогите нам, если можете. Ответ был: «Да».

— Легко было выстроить такие отношения с властью?

— Это как-то само собой получилось, в рабочем, как говорят, порядке. Но, знаете, что мне понравилось в этих взаимоотношениях? То как власть оценила, что мы ее ни разу не подвели.

— А был какой-то особенный договор?

— Сейчас расскажу по порядку. Через неделю после приезда Путина в больницу нас, врачей, пригласили в Кремль. И меня тогда поразило, что Путин перед нами отчитался о том, что уже сделано для того, чтобы строительство новой клиники стало возможно. Я тогда, помню, ему сказала: «Мы вас не подведем». А он в ответ предложил нам стать заказчиками строительства. Если честно, тогда я не очень себе представляла, что это значит. Но на следующие несколько лет мы, врачи, превратились в архитекторов, строителей, дизайнеров.

Мы создавали эту клинику для того, чтобы самим в ней работать. И теперь, конечно, я совершенно четко отдаю себе отчет в том, что, если бы мы не были заказчиками, если бы это была очередная «ничья», «государственная» стройка, тут был бы очередной сарай. Причем еще, может, и сарай бы никто не достроил… Разумеется, и у нас всякое было: сначала дали деньги на строительство, потом эта строка в бюджете куда-то исчезла, постоянно возникали какие-то люди и организации, пытавшиеся «подвинуть» нас, взять «бразды правления» в свои руки.

В общем, к строительству мы в полную силу приступили только через три года после той, широко известной, встречи с Путиным. Но эти три года не прошли даром: мы нашли застройщика, лучшего из возможных. Строительную компанию из Германии, во главе которой стоит врач и которая специализировалась на строительстве высокотехнологичных медицинских центров. Люди там прекрасно понимали, что они строят, с какой целью и какого все должно быть качества. И, например, наблюдать за тем, как размешивают бетон, из Германии прилетал их самый старенький сотрудник, человек, которого нельзя было ни обмануть, ни провести. А когда выяснилось, что экспертиза не одобрила финансирования трубы из нержавейки (обычно в российских больницах делают трубы из чугуна. – Прим. ред.), наш застройщик, понимая, что все коммуникации в клинике должны быть «спрятаны» вовнутрь, а значит, должны быть сделаны из качественного и почти вечного материала, из своих внутренних резервов нашел деньги на трубы из нержавейки.

В общем, они строили и одновременно учили нас работать: 35 человек из будущей клиники прошли в Германии стажировку за их счет. Ну и, разумеется, мы с самого начала считали эту клинику своей. И в выходные мы, доктора, приезжали с семьями, друзьями и волонтерами фонда «Подари жизнь», помогали строителям, мыли тут все, драили, выносили строительный мусор. Словом, делали все для того, чтобы как можно скорее все было готово для того, чтобы можно было прийти сюда и начать лечить детей.

Через шесть лет после нашей первой встречи с Путиным клиника была построена и готова к открытию. И он снова приехал. И мы показывали ему еще пустую, но уже построенную и готовую работать клинику. Прощаясь, он сказал: «Вы действительно меня не подвели». Меня поразило: он помнил наш первый разговор и ему действительно было важно, чтобы мы его не подвели.

— Вы часто пользуетесь своими неформальными отношениями с Путиным?

— А их нет. Клиника построена. Мы ему благодарны. Он это знает. Вот и все отношения. Все мои встречи с ним показывают по телевизору. И они не какие-то особенные, отдельные. Как правило, это связано с жизнью и работой ФНКЦ.

“Диагноз ставит кто угодно, только не педиатр”

— А никаких экскурсий к вам в клинику не водят?

— Еще как водят! Приезжают, смотрят, охают. Да, если честно, для нас самих то, чем в итоге стал ФНКЦ и то, с какими технологиями мы работаем – это невероятная история воплощения самых смелых желаний. Которые мы сами воплощаем в жизнь. Ну вот смотрите: наши врачи не пишут истории болезни от руки. У нас все – электронное, все в компьютере. Мы даже не пишем рукой заявки на анализы, мы по внутренней системе посылаем в лабораторию заявку, там специальный драйвер, объединяющий лабораторную систему с медицинской. И вот, когда врач делает заявку на анализ, сначала эта заявка идет к медсестре.

Медсестра, когда берет кровь, она открывает специальный файл, нажимает кнопочку, и ей выпадают нужные этикетки, она клеит их на пробирки. И система ей подсказывает, какие пробирки надо выбрать, с какой крышечкой, сколько штук и сколько этикеток. Она клеит этикетки, кладет в такой пакетик и пишет, Петя Иванов, например. Дальше она набрала кровь, нажала кнопочку, положила в специальные помпы пробирочки и они по пневмопочте полетели в лабораторию. Их там принимают. И приборы в лаборатории уже «сами знают», какому пациенту какой делать анализ. Это невероятная экономия времени и исключения человеческого фактора: забыл, ошибся и так далее.

Мы подключили КДЛ (клинико-диагностическая лаборатория) – это самая востребованная лаборатория: рутинные анализы крови, мочи, биохимия плюс неотложные анализы – к электронной системе. Врач одобряет анализ, а его результат мгновенно поступает в электронную историю болезни. И в 11 утра уже все знают про состояние пациента, и доктор спокойно делает назначения. Кроме того, у нас в полную силу работают лучшие в России лаборатории молекулярной диагностики и цитогенетики, стволовых клеток и патогистологии.

Мы делаем сейчас всё новые и новые лабораторные системы, позволяющие не терять материал и как можно тщательнее и глубже анализировать его, обрабатывать и делать настоящее, качественное исследование с научными выводами и обобщениями. А не так, как обычно у нас это происходит: кто-то где-то что-то выписал, никуда это не внесено и в следующих исследованиях и назначениях не учитывается. За эти пять лет, что работает клиника, мы еще ни разу не остановились. И все время сами себе придумываем новые проекты: вот подключили радиологическую информационную систему – это система, которая позволит очень удобно пользоваться всеми приборами, КТ, МРТ, рентген, ультразвуковая диагностика, эндоскопические исследования, ангиографические исследования.

Там есть возможность записывать хоть по интернету больного и сразу расписание корректное составить. Система задает корректирующие вопросы, рассчитывает контрастирование, нагрузку и составляет, соответственно, расписание. А это — возможность хорошо анализировать снимки, отправлять на консультации, вносить их, опять же, в историю болезни. И в компьютерах у докторов на истории болезни есть такие иконки, на которые врач может в любой момент нажать и увидеть все снимки, все исследования. Сейчас мы углубились в фармакоэкономику: возможность рассчитывать, сколько и каких лекарств расходуется, как их рассчитывать, как планировать их использование на будущее. Представляете, оказывается, и такое возможно! И это уже не будущее, это настоящее. Наш сегодняшний день, мы всё это сейчас делаем.

— Не чувствуете некоторой неловкости оттого, что эта конкретная клиника, конечно, построена, но глобально проблему она все равно не решила: чтобы вылечить ребенка из провинции с тяжелым онкологическим или онкогематологическим заболеванием, родителям надо через всю страну ехать в Москву (на худой конец – в Петербург). Неужели это нормально, когда в такой огромной стране как наша горизонтальные связи между медучреждениями отсутствуют, а нормальный уровень докторов и клиник — только в столице.

— В этом вопросе сразу несколько ошибок. Что касается онкогематологии, которая совершенно отдельная тема, у нас есть онкогематологическое братство: это люди, которые перезнакомились в конце восьмидесятых-начале девяностых, стажировались в разных странах, учились всему новому в конце прошлого века. А в начале этого стали много работать, правда, в основном, действительно в Москве и Питере. И это, конечно, нас очень выделяет на общем фоне.

Если говорить об онкологии вообще и о положении дел с лечением рака у детей… То что тут сказать? Какие претензии можно предъявлять доктору, у которого на участке 800 детей? Но лично мне кажется, что будущее выглядит довольно оптимистично. Еще несколько лет назад мы не понимали, где брать докторов, которые нас заменят. А уже в этом году у нас конкурс в ординатуру три человека на место. И эти молодые люди, которые к нам приходят, они обладают огромным объемом новых знаний и желанием их применять. Они интересуются молекулярной биологией, они понимают, что это – будущее профессии. И они хотят работать. Что важно.

Хотя, безусловно, есть проблемы и в том, что система медицинского образования в России предполагает, что после четырех-пяти или шести лет обучения молодой человек уже может работать врачом, и в том, каким образом преподают профессию молодым людям, едва закончившим школу.

— Ну а вы сами, например, готовы преподавать?

— Во-первых, я читаю лекции для онкогематологов по всей стране…

— Я имею в виду классику жанра: институт, студенты, аудитория…

— Я бы была готова к общепринятой во всем мире схеме: я работаю, я врач, например, заведующая отделением приходят студенты, мы с ними «разбираем» пациента. И я не просто теорию рассказываю, а «на пальцах» объясняю практические и клинические нюансы, привожу примеры, для чего это вообще и почему. Тут у них просыпается интерес и они начинают вопросы задавать. И в этот момент как раз рождаются и формируются как врачи.

“65% детей остаются без пересадки костного мозга”

— Я правильно понимаю, что для того, чтобы сейчас вернуть Россию хотя бы на очень средний мировой уровень в области науки и клиники…

— …Нужно всё образование менять.

— И вложить довольно много денег в строительство научной и клинической системы, понимая, что результат вложений можно будет увидеть лет через 25. Так?

— Нужно многое менять в системе подготовки врачей, нужно «ставить» на постдипломное образование, на специализацию. В стране должны работать, как во всем мире, университетские клиники, где образование, наука и практическая медицина будут сосуществовать бок о бок. Только в таких условиях в современном мире можно вырастить высококлассного специалиста.

— И тогда будет кому создать еще хотя бы один центр, подобный вашему?

— Речь-то не об этом!

— Ну почему. Разве же могут все нуждающиеся попасть в ФНКЦ им. Рогачева? Нет. Значит, таких центров должно быть больше. Как минимум, не один. А сколько? И готовы ли вы, например, взяться за постройку других центров в России? У вас же уже колоссальный опыт.

— Мы готовы им делиться. И делимся. Мы ездим по стране, консультируем, мы готовы идеологически готовить врачей в регионах, помогать им своими знаниями и умениями. Но в процессе строительства клиники, как я теперь понимаю, должны участвовать те, кто в ней собирается работать: честные, преданные своей профессии и борющиеся за жизнь каждого ребенка доктора. Это должна быть команда. Это первое. Второе, это должны быть чрезвычайно хорошо образованные люди.

Что мы имеем сейчас в стране? Есть регионы с очень сильными командами, но не все умеют работать даже химиотерапевтическими стандартами. Только в пяти-шести российских центрах, включая наш, «поставлена» аллогенная (донорская) трансплантация. То есть пересадку костного мозга получают только 40 процентов тех, кому она жизненно необходима. А остальные 60 процентов? Выходит, что у них нет шансов на выздоровление. И осознавать это, конечно, чудовищно.

Я убеждена, что стране требуется, как минимум, десяток межрегиональных, не таких больших как наш, но хороших современных центров онкологии/гематологии.

— У вас на новый центр не хватит сил?

— Сил-то у меня хватит. Но я работаю в ФНКЦ имени Димы Рогачева. И не могу разорваться. И не хочу куда-то отсюда уезжать. У меня и здесь масса планов: мы вот сейчас мечтаем построить центр ядерной медицины, циклотрон, развивать новые научные проекты. Но пока нет денег… А что касается новых центров, то мы вот тут написали письмо президенту Путину.

— О чем?

— Вот именно об этом. Просим, учитывая наш опыт в строительстве и развитии ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, сделать нас Национальным центром, который имел бы возможность реально влиять на ситуацию, помогать в строительстве и работе новых центров, осуществлял бы профессиональную и идеологическую поддержку. И тогда, уверена, ситуация сдвинулась бы с места. Ведь для такой области, как онкология, онкогематология, лечение по единым стандартам, осуществление мульти-центровых исследований, выводы из них и учет этих данных в новых протоколах лечения – залог успеха. В общем, мы подумали, как быть, и написали это письмо.

— Но, пока письмо идет, вы сумели построить идеальный мир только вокруг себя.

— Да. Потому что пока на «исправление мира» вокруг нет ни времени, ни сил, ни ресурса. У нас уже есть клиника, которой надо заниматься. И, между прочим, на многое, чего мы хотим внедрить, катастрофически не хватает не только сил, но и денег.

“Люди привыкли выживать”

— А ФНКЦ как клиника может зарабатывать деньги на, скажем так, коммерческих пациентах?

— Чисто теоретически – да. По закону мы имеем право принимать платно тридцать процентов пациентов. То есть делать коммерческие исследования, манипуляции, консультировать… Но на практике мы это осуществить не можем. Смотрите, у нас в стационаре – 270 коек. Плюс пансионат, в котором также находятся дети, получающие лечение. Всего выходит больше 400 пациентов. И это все – сложнейшие диагнозы, это дети между жизнью и смертью, которым нужно много пристального внимания, скрупулёзные исследования, время. Сократить помощь этим детям в угоду тому, чтобы зарабатывать деньги — это просто преступление!

Да еще и представьте, в какой сложной жизненной ситуации к нам попадает семья. Мы ведь тут не просто лечим. Мы берем на себя заботу о семье. Мы их кормим, мы даже их белье стираем. Они по мешочкам раскладывают, а прачка стирает, а внизу стоят гладильные доски, чтобы было удобно гладить…

— Это, наверное, вызывает оторопь у тех, кто прошел все круги ада в региональных больницах.

— Чаще – да. Но – люди так устроены — они считают, что это, вероятно, нам клинику кто-то дал, денег дали, всё дали. Приходится сталкиваться и с наветами, и с доносами, и с какими-то невероятными жалобами. И это, конечно, ужасно ранит. Никто не понимает, что мы это все выпросили у государства и сами придумали эти правила игры. Разумеется, большинство родителей адекватные, но общий фон такой, что они видят, как здесь хорошо и что никто их не выгоняет на улицу и никогда не унизит их человеческое достоинство, потому что они в тяжелой жизненной ситуации. И они, как в «Сказке про рыбака и рыбку», хотят все большего и большего, не умея насытиться. Это, конечно, про уровень культуры. И еще про то, что люди не привыкли, что о них заботятся, они привыкли выживать.

Знаете, скольких людей мы здесь, в клинике научили элементарной гигиене? Они приезжают из деревни, где туалет на улице, а банный день раз в неделю. А когда ты им говоришь, что душ надо принимать два раза в день, потому что ребенок без лейкоцитов, менять одежду вообще-то надо, она должна быть чистой и проглаженной, носки надевать надо, на ногах грибы у нас у всех растут, хоть мы и не хотим, они отвечают: «Да вы, что, Галина Анатольевна, да я и так два раза в неделю моюсь!» А скольким мы просим у фонда «Подари жизнь» элементарные носки купить и сменные футболки?

— То есть фонд дает и на научную работу центра, как и положено в 21 веке, и на чистые носки – прямо как в Средневековье.

— Ну получается, что так. Но я понимаю, что тут все важно. И носки и технологии. Ну, может, это только моя проблема. Потому что я вот такой вот нестандартный медицинский руководитель.

— Жалеете, что стали руководителем? Тяжко?

— Честно говоря, да. Но я понимаю, что я бы не пережила, если бы сюда пришел человек со стороны, которому не дорого было бы все то, что мы построили, что сделали, за что боролись. Что мне было делать? У меня вариантов не было. Видимо, такая судьба: я и в первый раз не хотела быть заведующей, и во второй, и вот теперь…

Радует, когда я прихожу на обходы, когда я смотрю ребенка, ничего никуда не делось: соображаю, умею, знаю, понимаю, мечтаю. Это – мое. Я родилась врачом, я люблю это дело. Но, видимо, сейчас такой период: сейчас я другим даю возможность реализовать себя. И от других требую, чтобы они, как мы когда-то, знали о пациентах все и даже больше: на какой пятке какой прыщик вскочил, что ел, что читал, о чем мечтает. Ну и еще, конечно, сейчас я больше читаю лекций, больше читаю литературы, узнаю новое. Но втайне мечтаю, что наступит момент, когда я смогу освободить свой «начальственный» кабинет и работать обыкновенным врачом. Потому что эту клинику мы же как раз и построили для того, чтобы работать врачами. Это же настоящая сбывшаяся мечта.

— Другие врачи тоже так считают? К вам стоит очередь тех, кто хочет работать?

— Конечно. С мотивацией работать в ФНКЦ проблем нет: зарплата не самая маленькая, а профессионально – мы, наверное, лучшее, что сейчас есть: онкогематологическое братство, сумасшедшая научная база и, в общем, все возможности развиваться и реализовывать себя, если ты действительно хочешь стать настоящим врачом. Я им завидую. Хотят они назначить секвенирование ДНК, поискать какую-то мутацию у пациента – пожалуйста! Решают назначить какой-то редкий антибиотик – милости просим, не надо его «доставать». Словом, для людей нестандартных, желающих развиваться и действительно решивших посвятить себя делу спасения детей – у нас все возможности. Ну и – бонус: здесь у нас коллектив хороший. Хотя расслабиться мы им тут, конечно, тоже не даем.

Немецкий халат – 40 рублей, российский – 140

— Так или иначе, но клиника – государственная. Как вы выкручиваетесь из общего сокращения расходов на здравоохранение?

— Пока трудно сказать. Выкручиваемся. Нам немного повезло: нам дали финансирование в конце 2011-го года, а первых детей мы стали лечить в 2012-м. И у нас была возможность немного подготовиться, потратить эту «подушку безопасности» на лекарственные запасы, на расходные материалы. Но сейчас, увы, эта «подушка безопасности» кончилась. И, поскольку финансирование тоже сократилось, ситуация непростая.

Но мы учимся экономить: начали, например, делать очень много каких-то алгоритмов и строго по ним работать и проверять, стараемся рачительно расходовать средства, кое-где перешли на российские препараты, про которые точно знаем, что они качественные, есть пара заводов, которые делают качественные препараты… Хотя вот тут должна сказать: российские-то препараты не сильно дешевле импортных, а уж покупая российские расходные материалы, вообще не сэкономишь. Пример приведу: мы покупаем халаты Hartmann – нормальные одноразовые немецкие халаты. Мы в них привыкли работать и качество нас устраивает.

Но если мы берем наши российские халаты, то можно сказать, что на тебе ничего нет, они так задираются, прилипают, колючие, и толку, что ты его надел или не надел, — только весь чесаться будешь. Но – импортозамещение! И надо покупать их. И я уже молчу про отечественные перчатки, которые рвутся и из них пробирки падают, всё скользкое, толщина разная, всё разное, скользкое. И, опять же, про халаты. Вроде теперь их стали шить из нормальных материалов у нас, в России. Всё вроде хорошо, всё прекрасно. Ну, думаю, будут стоить они – раз наши – рублей 15. Нет. Девяносто один рубль!

— А те сколько, немецкие?

— Сорок рублей.

— Почему?

— Вот и я производителей спрашиваю: почему? Отвечают: надо оборудование завезти, надо материал дорогой закупить, своего-то у нас ничего нет. Но думаю, проблема куда серьезней… В общем, с этими производителями мы не очень хорошо расстались. Приходят другие, с такими же халатами, такие же счастливые, что пришло их время: импортозамещение. Халаты у них хорошие, материал польский, производство – в России. Стоят… 140 рублей. Точно такой же халат, как немецкий за сорок. Я вот боюсь, что все эти законы про импортозамещение станут слепо принимать и слепо же заставлять им следовать. И мы будем вынуждены покупать все в три раза дороже. Но денег-то нам в 3 раза больше не начнут давать!

— А иголки и шприцы реально купить в России, реально перейти хотя бы тут на отечественное?

— На качественное — нет. Может, конечно, и есть что-то, но мы не знаем. Нам приносили тут российские шприцы, с которыми совершенно невозможно работать. Они пропускают лекарства. Как же можно в такой шприц набирать лекарство за 100 тысяч рублей, если половина выливается?

Приносили еще нам китайские шприцы. Но там никаких гарантий и объяснений, из какого пластика все это сделано, какие там добавки. И мы сказали: нет.

Покупаем для клиники (пока это не преследуется по закону) бюджетные немецкие шприцы. Не самые лучшие, не самые худшие, средние. Но стандартам соответствуют. В общем, за все приходится бороться. Даже за право выбирать шприцы.

“Будем спасать, пока живем и дышим”

— Ну это, судя по всему, часть борьбы против системы, которая неповоротлива и не хочет меняться. Огромная общественная дискуссия, которой уже сто лет в обед, пускать или не пускать родителей к детям в реанимацию, чего стоит.

— У нас такой дискуссии нет. У нас родители в реанимации с детьми сидят. А хотят – и на операцию их провожают. Кстати, это тоже – результат борьбы за то, как мы видим больницу своей мечты. У нас в самом начале работала старых принципов заведующая отделением анестезиологии, которая мне все твердила: «Вы не понимаете, Галина Анатольевна, нельзя мамам в операционную, дети успокаиваются только тогда, когда их от мамы оторвешь, там такой скандал будет, они ж друг в друга вцепятся, плач, крик, как их расцепишь-то?» Я говорю: «Нет. У нас они не будут орать». И мы взяли другого заведующего.

Наш новый заведующий, Щукин придумал такой сироп малиновый, от которого ребенок становится податливым. И этот сироп дают в предоперационной, которая, на самом деле, игровая. Минут двадцать ребенок играет в «Лего». И потом он уже такой спокойный, мягкий, ему хорошо. А маму к этому времени уже экипируют — халат, шапочка — и она провожает его до операционной, он засыпает, держа маму за руку. На него надевают маску, он вдыхает снотворный газ и крепко засыпает. И только тогда мама уходит. И начинается операция. Я сама как мама сначала прошла этот путь в нашей клинике со своим младшим сыном, ему удаляли аденоиды.

Помню, Мишу увезли с улыбкой на лице, а я такая вся дрожащая, в послеоперационной палате его жду. И вот они его уже привозят, наркоз отключили, он еще спит, потом просыпается и – сразу улыбка. Потому что мама над ним. И он еще смешно так сказал: «Мам, ты не обманывай, что тебя со мной не было, ты всё время со мной была». Он ничего не понял, наркоз качественный, всё нормально прошло! И когда я думаю, что в других больницах мам к детям за деньги раз в сутки пускают, да и то на пять минут, или когда приходит мама к дверям реанимации, а ей говорят, что ребенок умер, и оказывается, он умер, когда ни одной родной души рядом с ним не было, мне дурно.

— Есть ощущение, что, построив свою идеальную клинику, в которой вы работаете врачами и, в общем-то, живете, вы оказались в некотором противоречии с внешним миром: там все не так, там по-другому. Но вы, ваше онкогематологическое братство, доктора, нашедшие друг друга четверть века назад, стоите как мушкетеры, спиной к спине и сражаетесь с внешним миром за свои принципы и идеалы…

— Да, все так. Абсолютно.

— Как с этим жить?

— Не знаю. Но мы живем же. И делаем свою работу. И развиваемся. Потому что зная, как стремительно движется вперед мировая медицина, не развиваться было бы преступлением, которому никаких оправданий нет.

Нельзя какими-то внешними причинами объяснить родителям ребенка и себе, кстати, тоже, почему ты не сделал все возможное, чтобы этого ребенка спасти. Так что будем спасать и дальше. Пока живем. Пока дышим. Пока есть силы. Это «на потом» или «до лучших времен» нельзя отложить.

Пожертвовать