Я бывший ребенок с ДЦП. Монолог взрослого мужчины

Журналист Андрей Зайцев – о том, чему его научил опыт преодоления ДЦП

Для начала одна свежая история. Мама с ребенком, у которого ДЦП, приходит в поликлинику к массажисту. Они беседуют, женщина с сыном уходят, а потом медработник говорит коллеге: «Ты представляешь, как она в своей жизни гуляла, если у нее родилось «такое»?

Таких диалогов в запасе много у каждой мамы таких детей. Сам я, разумеется, не мама, а как раз ребенок с ДЦП, бывший, так сказать.

Моей маме с детства постоянно приходилось решать две проблемы: нужно было убедить ребенка делать зарядку и найти какую-то меру опеки, которая не ограничивает самостоятельности. Кроме того, ежегодное лечение в Евпатории, а затем и в специализированных детских больницах.

Не могу сказать, что я был благодарным сыном. В детстве делать обязательный комплекс упражнений – это мучение. Не помогала даже система оплаты — от 5 до 15 советских копеек за приседания с опорой (с тех пор я их ненавижу).

Но маме тоже было нелегко. Во- первых, в нашей стране очень много советчиков и желающих объяснить рождение ребенка–инвалида родительскими просчетами. Попросту говоря, можно было нарваться на обыкновенное хамство: «Сын у тебя урод, так как ты делала что-то не так» (Желающие могут самостоятельно представить себе длинный список промахов, на которые можно указать молодой женщине, в одиночку воспитывающей ребенка).

Во-вторых, не меньше раздражают советчики, которые по нескольку раз за месяц рассказывают о чудодейственных средствах лечения чужих болезней с помощью чудесных массажистов, лекарств типа мумие и сложной системы заговоров и полумедицинских действий, на которое так богато наше воображение.

В-третьих, в каждом из нас сидит желание, чтобы наши деть были «нормальными», а потому периодически моя мама говорила мне фразы типа: «Будешь делать зарядку — станешь ходить, как девочка Света» (дочка ближайшей подруги мамы). Стоит ли говорить, что годам к десяти я от всего сердца ненавидел девочку Свету (имя изменено) с ее неограниченными возможностями.

Но став взрослым, я благодарен своей маме за два важных урока:

Можно жалеть себя до определенного предела.

Некоторые вещи надо делать через боль и преодоление.

В своей уже взрослой жизни, которая заново началась в 26 лет после травмы позвоночника, я видел много своих сверстников-инвалидов, и у некоторых из них была проблема.

Всю их сознательную жизнь решения за них принимала мама. Она боялась, что ребенок упадет и разобьется, что над ним будут смеяться, а потому всячески старалась избавить его от неприятных ощущений. Домашнее обучение или спецшкола, выход в свет только в сопровождении мамы, постоянный страх, что сыну сделают больно.

В результате мамы старели, а 30-35 летний «малыш» искреннее не понимал, что окружающие люди не будут устраивать для него райские условия, потому что он плохо ходит.

В результате молодой человек или мужчина, степень ограничений которого меньше моего (ДЦП – очень коварный диагноз. Например, парезы (частичный паралич рук и ног) могут иметь столько различных степеней, что некоторые из нас ходят с палкой, некоторые без палки, некоторые на костылях, а некоторые не ходят вообще), сперва ходит с палкой, потом на костылях, потом садится в коляску.

Такие печальные истории иногда происходят потому, что мама оберегала сына от боли и так «хорошо» передала ему свои страхи, что подросток или мужчина стесняется пойти в бассейн или в тренажерный зал потому, что над ним будут смеяться или ему будет больно.

Кстати о боли. Моя мама как-то всегда умела смягчать неприятные происшествия. Лет в 6 воспитательница поставила нас на утреннюю гимнастику. Нужно было несколько раз присесть. Я стоял в последнем ряду и присел в тазик с горячей мыльной водой. Сменной одежды не было. Я уже не помню, чем кончилась ситуация, но, наверное, все обошлось.

Еще один важный урок моей мамы – не бояться быть смешным. Иногда добрая шутка сильно разряжает ситуацию. Когда я учился в школе, то мы играли в хоккей. Бегал я не очень быстро, и кто –то из приятелей придумал мне кличку «хромоногий». Продержалась она минут пять. Я гнался за соперником, зацепил его клюшкой. Меня удалили за подножку. Через две минуты я вышел на площадку со словами «Хромоногий выезжает». Не могу сказать, что это хороший рецепт, но дворовые команды легли от смеха, и прозвище не прижилось.

Кстати, моей маме часто было не до смеха. Она до сих пор считает, что я не очень хороший муж, например, потому, что не могу самостоятельно повесить люстру. Размер зарплаты, степень моей востребованности как журналиста лишь недавно позволило моей маме сказать в мой адрес какие-то безусловно добрые слова.

И вот это еще одна проблема для мам детей с ДЦП. Им все время будет казаться, что нужно сделать еще 10 тысяч приседаний или сходить в тренажерный зал не 1, а 2 раза в неделю, и тогда их мальчик станет, наконец, «нормальным».

И вот это самая большая ошибка родителей.

Нельзя постоянно говорить ребенку, который делает зарядку, что он сделал «мало». В конце-концов он поймет, что лучше не делать ничего.

Ноль приседаний также «мало» как двадцать или сто, а делать надо в сто раз меньше.

В своей жизни до 26 лет я систематически занимался зарядкой только в 10 классе, когда без памяти влюбился в одноклассницу. Продержался полгода, попросил друга отлить мне свинцовые разборные гантели, ходить стал лучше, но своего не добился, и все забросил.

Чтобы понять важность физических упражнений, мне нужна была травма позвоночника, но до сих пор я стесняюсь делать упражнения дома и периодически хочу все забросить.

Так что, дорогие родители, ваш ребенок – нормальный. Ленив как все, будет заниматься физкультурой только, когда ему это станет нужным самому. Еще он не хрустальная ваза, так что пылинки с него сдувать не надо, но и опускать руки и не любить тоже нельзя.