Да, я в черных очках, ну и что? Такая вот жизненная ситуация
То и дело социальные сети взрываются по поводу очередного неадекватного отношения к инвалидам. Соседи не разрешают поставить в подъезде пандус, родители отзывают альбом класса, потому что там оказалось фото девочки с синдромом Дауна, которая в этом классе не учится… Как вести себя родителям детей с ограниченными возможностями? Обо всём этом, вспоминая опыт собственных родителей, размышляет певица Диана Гурцкая. Когда-то и она была «ребенком с ограниченными возможностями» – Диана не видит с рождения. Но это не помешало ей вырасти человеком, уверенным в собственных силах и умеющим радоваться жизни. Сегодня Диана Гурцкая – известная певица, член Общественной палаты РФ, заслуженная артистка России.
Правильная безопасность
С одной стороны – каждый ребенок для своего родителя особенный. С другой – меня никогда не воспитывали так, будто я чем-то отличалась от других.
Обделенной, лишенной чего-то важного я себя в детстве никогда не ощущала. Это мне очень помогло в дальнейшей жизни. Я, как и другие дети, падала и вставала, меня жалели так же, как и других детей, не более. Например, когда я сильно ударялась. Уж тем более родителям не приходило в голову жалеть меня просто потому, что я не вижу.
Сама став матерью, я понимаю, что родители сильно переживали от того, что я родилась незрячей, беспокоились о моем будущем. Мама, как я узнала позднее, не раз плакала. Но они переживали это друг с другом, не включая меня в свои тревоги. Они не создавали мне каких-то особенных безопасных условий, не стремились отгородить от мира, зная, что мне потом в этом мире жить.
Ощущение безопасности передавалось не через создание особых условий, а через уют, понимание, что семья – это то место, где тебя любят, всегда помогут.
Любое мое достижение становилось гордостью для всей семьи. Как и достижения моего брата.
Благодаря родительской любви и правильному поведению мамы и папы я росла спокойной и уверенной в себе. У меня никогда не было проблем в общении с другими детьми. Я с удовольствием делилась с ними многочисленными игрушками. И в подростковом возрасте у меня было много друзей и подруг, с которыми мы разговаривали, ходили в кино, играли на рояле.
Я постоянно куда-то ходила и ездила с родителями – им хотелось, чтобы я была включена в жизнь семьи. Часто брал с собой и старший брат, его друзья становились и моими. Хотя, казалось, разница пятнадцать лет! Помню, когда мы жили в Сухуми, он приезжал с работы и говорил: «Пойдем в кафе с моими друзьями, поедим мороженое».
Меня много возили по врачам, в институте имени Гельмгольца я буквально чуть ли не жила. Но я сама не создавала какую-либо трагедию вокруг себя, потому что вокруг меня не было создано трагедии моими родителями.
Я росла со знанием, что моя ситуация – не какая-то особенная, выходящая из привычных рамок. Да, я не вижу, обязательно хожу в сопровождении кого-то – ну и что? Как это может помешать мне быть счастливой, любить жизнь?
Когда должна была пойти в школу, думала, что у меня всё будет, как и у других – учебники, ручки, тетради. Оказалось, что всё чуть-чуть иначе: грифели, брайлевский шрифт. Я по этому поводу совершенно не расстроилась – ну, значит, так надо.
«А вдруг обидят?»
«Не хочу отдавать ребенка в школу, вдруг там его обидят. Я беспокоюсь за него», – такое я не раз слышала от родителей детей-инвалидов. Пытаюсь объяснить таким мамам, что потом они будут переживать гораздо больше, когда ребенок вырастет неприспособленным к жизни, не сможет ничем заниматься. А если его начать отпускать постепенно сейчас, он потом и родителям станет помогать.
Я считаю, что ребенка надо социализировать, отдавать в школу, он должен учиться, понимать, что такое коллектив, общение и так далее. Это глобальный урок, который ему нужно обязательно усвоить.
Одну незрячую девочку мама даже в музыкальную школу не отдавала, и всё по той же причине – «а вдруг обидят». Да, дети могут быть, мягко говоря, не тактичными, да и некоторые взрослые – тоже. Но здесь многое зависит от родителей ребенка с ограниченными возможностями. Нужно заранее приходить в ту же школу, кружок, разговаривать с учителями, с другими родителями, разъяснять им ситуацию, чтобы они потом говорили уже со своими детьми. Это глобальная, требующая сил и чуткости работа.
Родители «обычных» детей увели своих чад из песочницы потому, что вы привели туда своего, «особого» ребенка? Помните, что ваш малыш – самый лучший на свете, и возвращайтесь в эту песочницу во второй, третий раз. Попробуйте поговорить с другими мамами – спокойно, без агрессии, расскажите про вашего ребенка.
Да и вообще каждому родителю каждого ребенка важно объяснять, что все люди – разные, и невозможность слышать, или видеть, или ходить – совсем не делает человека каким-то особенным, с которым нельзя общаться. Просто иногда им нужно помочь – подняться по ступенькам, проводить и так далее. Но в помощи в тот или иной момент нуждается каждый человек.
Может быть, так, постепенно, наше общество изменится.
Хотя в последнее время происходят случаи, которые понять просто невозможно. Например, в Красноярске, где жители дома выступили против того, чтобы на первом, не жилом этаже располагался детский реабилитационный центр. Не ночной клуб, не магазин, а центр, где бы дети могли развиваться, обучаться, заниматься любимым делом!
Я просто не могу понять, как это возможно, как людей может смутить соседство с детьми?! Сколько случаев, когда жители подъезда выступают против установки пандуса для их соседа-инвалида! Хотя пандус должен быть в принципе в каждом подъезде – для пожилых, для мам с колясками…
Мы в последнее время очень много говорим об интеграции инвалидов, о доступной среде. Но когда я слышу о таких ситуациях, как в Красноярске, как в Бурятии в прошлом году, когда молодого человека не допустили из-за слепоты на работу, как в Москве, когда сестру Натальи Водяновой выгнали из кафе или когда родители отозвали альбомы, потому что в них фотография девочки с синдромом Дауна, у меня, оптимиста, появляются сомнения в нашей не то что человечности, а просто адекватности.
Люди думают, что им хорошо, какое дело до всех остальных? Но мы все ходим под Богом, и когда-нибудь каждому придется отвечать – а что мы сделали для кого-то в этой жизни, помогли ли мы кому-то?
Но даже если смотреть не так глобально – никто не застрахован от несчастий. Любой (не дай Бог, конечно) может лишиться зрения, возможности передвигаться, немощная старость вообще никого не минует. Неужели людям, тем, которые стремятся отгородиться от инвалидов, выступают против центра, пандусов и так далее, не страшно, что они могут оказаться в такой же ситуации, но уже на другой стороне?
Надо стараться быть бережнее друг к другу, тогда мир вокруг нас изменится. Мы хотим, чтобы нам помогло государство. Но нам никто и ничто не поможет, ни пандусы, ни специальные лифты, если не изменится сознание людей. Чтобы это произошло, нужно с самого раннего возраста рассказывать детям о том, что это естественно – поддержать дверь в подъезде человеку в инвалидной коляске, старушке, перевести незрячего через дорогу. Помочь, а не жалеть. Жалость – это не то, что здесь нужно.
Обращаюсь к родителям детей с ограниченными возможностями: ни в коем случае не отчаивайтесь, не опускайте руки и знайте одно, что у вас самые лучшие дети, гордитесь ими, помогите им развиваться, обучайте их.
А остальным родителям важно помнить, что от них зависит очень многое. Научите ваших детей любить, и тогда они будут любить и вас. В семье ребенок учится воспринимать других людей. Как родители относятся к другим людям, так он будет потом относиться к ним самим.
Неправильное лекарство
Никогда, ни с многочисленными племянниками и племянницами, ни с родственниками, ни теперь уже с моим ребенком мне не приходилось сталкиваться с какой-то непонятной ситуацией по поводу того, что я не вижу. Сын как-то рос с пониманием, что всё происходящее в семье – нормально и естественно. Если я ищу телефон, сын с двухлетнего возраста приносит мне его. С этого же возраста он понимал, например, если я ищу тапочки, значит, нужно меня к ним проводить.
Племянники и племянницы любят проводить со мной время, играть, баловаться. С другой стороны, мое слово для них авторитетно, они прислушиваются к нему.
Они понимают, что ничего особенного не происходит, потому что в этом уверена я, их родители. Да, я в черных очках, ну и что? Такая вот жизненная ситуация.
Правда, когда сыну было пять лет (сейчас ему восемь), мы отдыхали с семьей брата на море. И на пляже, видимо, посмотрев, что и к морю я хожу не одна, спросил, а почему так произошло, и я не вижу. Спокойно, без трагических ноток, я ответила, что, значит, так было угодно Богу, но в этом нет ничего страшного. «У кого-то сердечко болит, у кого-то желудочек болит, – говорила я ему. – Просто это не видно. В моем случае у меня ничего не болит, я не вижу и у меня на глазах очки. Это заметно, поэтому и у тебя возник вопрос». «Когда я вырасту, что-нибудь придумаю, – сказал сын, а потом выдвинул свою версию происходящего. – Может, быть, ты неправильно суп ела или тебе налили неправильное лекарство».
Вообще, мы с сыном – большие друзья. Я помогаю ему с уроками, в том числе – с чтением. Да, я занятая работающая мама, у меня гастроли, выступления, общественная работа. Но воспитание ребенка – мое главное дело, и я уделяю ему много времени. Мне нравится заниматься с сыном, делать уроки и играть, общаться с его педагогами.
Не могу сказать, что всё в моей жизни всегда было легко и гладко. Всякое было, были и боль, и разочарования. Однажды человек с ведущего телеканала сказал, что не надо меня на экран выпускать – как-то мрачновато. Пусть это остается на его совести, я не осуждаю.
Вообще в жизни каждого человека бывают трудности – это нормально.
Тем, кто находится в моей ситуации, нельзя думать, что если бы я была зрячая, то не было бы трудностей, всё было бы иначе. Это непродуктивно, а главное, несправедливо. Проблемы бывают у всех, и надо просто учиться жить с тем, что дается именно тебе. Надо принимать себя целиком и безоговорочно.
Не сидите взаперти!
Несмотря на очень печальные случаи, мне кажется, что всё-таки что-то, пусть очень медленно, но меняется. Раньше о людях с ограниченными возможностями вообще не говорили. Теперь есть, например, незрячие юристы, незрячие музыканты, специалисты-компьютерщики на инвалидных колясках. Мы можем громко говорить о себе, рассказывать о проблемах, пытаться что-то изменить.
Главное – не отчаиваться, не замыкаться в стенах своей квартиры. Как бы ни было трудно – выходить в мир, показывать, что мы сильные, очень многое можем. А как иначе мир узнает о нас и начнет меняться?