«Ревущая мать счастливого ребенка не воспитает»

Разговор с мамой слепоглухого Пети о том, что такое инклюзия, виноваты ли родители в болезни ребенка, чем им можно помочь и почему мы сами иногда оказываемся слепыми и глухими

«Сейчас детей, похожих на моего сына, называют особенными, много говорят об инклюзии. Это понятие, как мне кажется, в первую очередь связано с детьми. Но помните, что случилось в нижегородском кафе “Фламинго” с сестрой Натальи Водяновой? Когда я об этом услышала, сразу вспомнила, как этим летом, пока мы были с Петей в Крыму на реабилитации, на наш летний лагерь было написано восемь заявлений в полицию. Когда сын впервые попал в бассейн, он очень испугался и кричал на первых порах, когда опускался в воду».

Эти слова Юлии можно было бы сделать эпиграфом к нашему с ней разговору о том, как она старается растить своего сына, который с рождения не видит и не слышит. Но сама она не воспринимает жизнь как борьбу за права. Главное для нее – уделять внимание Пете, сделать так, чтобы он научился всему, что возможно в его состоянии.

С Юлей нас познакомило кино. Она и Петя стали героями короткометражного фильма «Посмотри. Послушай», который участвовал в конкурсе фестиваля «Милосердие.Doc». В тринадцать минут экранного времени уместился рассказ о том, как мама не опустила руки, несмотря на особенности сына.

«К счастью, я книжки читать люблю»

У Юлии – двое детей. Ее старшая дочь Соня родилась семимесячной, слабенькой, но сейчас она вполне бодрая десятилетняя девочка. Петя появился на свет тоже раньше срока, но положение его было и остается гораздо тяжелее.

Нет статистики, которая бы показала, сколько именно в Нижнем Новгороде слепоглухих детей. Их мало, но их родителям от этого не легче – помощь ребенку нужно буквально изобретать самостоятельно.

«Я очень долго искала людей, которые бы мне сказали, как нужно себя вести и чем нам нужно заниматься. Я многих обошла, начиная от медэкспертизы и заканчивая институтом развития образования. Кто-то разводил руками, кто-то просил время подумать, а потом исчезал. А Петя же растет, каждый день растет, его нужно приспосабливать к жизни. К счастью, я книжки читать люблю».

За несколько лет Юля нашла и прочитала все, что могла найти о проблеме неврологических нарушений у детей, о потере слуха и зрения, о том, как жить с этим. Может быть, помогла привычка усваивать и структурировать информацию – у Юлии Кремневой три образования: экономическое, юридическое и социологическое. Но скорее всего, подстегивала необходимость понять и помочь Пете.

«Изначально сына относили к слепым, после рождения у него обнаружили ретинопатию, он перенес четыре операции. И когда я говорила врачам, что есть и проблемы со слухом, мне говорили: “Да ладно!” Никто не мог представить, что может быть одновременно и то, и другое – этого никто не выявлял, на сочетании нарушений никто особо не заострял внимание».

«Сейчас прошло ощущение, что мы с Петей совсем одни. После фильма стали звонить мамы таких же детей, как он, отовсюду. А когда он родился, и стало понятно, что у него проблемы, в какой-то момент показалось, что помощи ждать неоткуда», – рассказывает Юлия.

Она надеется, что когда-нибудь технологии дойдут до того, что Пете можно будет вживить искусственную сетчатку. «Но пока на повестке дня освоение слуховых аппаратов, потому что пока сын не очень хочет их носить. По моим оценкам, нам перспективнее сейчас развивать слух, чем зрение. Зрение же поддерживаем, светим фонариком, чтобы сигналы в мозг поступали – какое-то светоощущение у Пети осталось».

Развивается Петя, конечно, совсем иначе, чем его сверстники. У него есть няня, с ним занимаются специальные преподаватели, они учат его тому, чему он может научиться. Юлия ратует за любую возможность для Пети познать мир: «Если появятся какие-то новые вспомогательные средства, пусть мозги его уже будут к этому готовы».

Любимый запах гречневой каши

Как происходит осознание себя и мира вокруг у человека, который этого мира никогда не видел и не слышал? Как это происходит у Пети?

«Конечно, у него арсенал восприятия сужен. Но Петя освоился с тактильными ощущениями. У него не только руки, но и ноги чувствительные, – рассказывает Юля. – Память тактильная у него очень хорошая. У него шестьдесят-семьдесят мелких игрушек в распоряжении – их все он помнит, что-то определенное выбирает. Если чего-то не может найти – начинается переполох».

По словам мамы, сильна зависимость и от запахов. Петя любит, как пахнет мандарин. И обожает запах гречневой каши. «К еде он трепетно относится», – говорит Юля. Правда, пока не умеет жевать, может быть поэтому гречка настолько любима – вкусная и легко съедается.

Людей Петя тоже отличает по запаху – нюхает руки. Юля поясняет: «У него свое восприятие – Петя определяет людей по функциональному признаку. Мне кажется, пока у него нет сильных привязанностей – чувства стали формироваться и давать о себе знать совсем недавно. Например, стал обижаться, если его отругать. В последнее время стал оставаться только со мной, бабушкой и няней».

Если мальчик хочет есть, просто идет и садится за стол. Он знает, что стол и еда взаимосвязаны. «Сейчас мы жесты стали вводить, – говорит Юля, – чтобы поесть, нужно показать на рот пальцем. Жесты – мосты из Петиного мира в наш, привычный».

Если Пете нужна какая-то помощь, присутствие мамы, он берет ее за руку и настойчиво ведет туда, куда необходимо. «Любит карабкаться по книжным стеллажам, знает, что это может быть трудно, поэтому просить помочь – мою руку кладет или на полку, или себе на нужное место для толчка или поддержки».

Некоторым мамам нужна самая простая помощь – полку повесить
Юля живет со своими детьми одна. При этом мама Сони и Пети производит впечатление очень энергичного человека. Откуда силы в таких невеселых обстоятельствах?

«Я не настолько прекрасная, как может показаться. Не настолько сильная, – предупреждает Юля. – Мне бывает не по себе. Хочется, чтобы пожалели. Но это проходит: посидели, погоревали, утерлись – дальше пошли. Только в движении могут произойти перемены».

Юля понимает, что чувство вины за то, что сын не такой, как все, – непродуктивно. Но иногда от него никуда не денешься: «Начинаются мысли по кругу, об одном и том же. Особенно после того, как к новому врачу придешь. “О-о-о, а почему вы вовремя того-то не сделали? А надо было это сделать еще когда! Ну что же вы!” – такие монологи врачей у нас обычное дело… Одни говорят: “Не торопитесь”. Другие: “Вы опоздали”».

«Однажды я поняла, что ревущая мать счастливого ребенка нормально не воспитает. К тому же благодаря Соне у меня уже было понимание того, как быть, если твой ребенок болен. И потом, когда принимаешь ситуацию, начинают происходить разные чудеса, большие и малые, в буквальном смысле. Появляются люди, которые поддерживают, появляются силы», – Юля как верующий человек не очень хочет рассказывать подробности, которые имеют субъективную ценность. Однако при этом состояние Пети объективно меняется.

«Дети очень точно “считывают” состояние матери. Это я точно могу утверждать. У Пети к тому же внешних помех меньше – телевизора, компьютера и т.д. Он на чем-то другом может сосредоточиться, например, на моем состоянии»

«Иногда в социальных сетях я читаю: «Мы бы хотели с особенными детьми пообщаться – научите, как?» Отвечаю, что как с остальными людьми по-разному мы общаемся, так и с особенными детьми надо, потому что они, в первую очередь – дети». Юля уверена, что у всех детей есть базовые потребности – в защите, ласке, общении. И главное – не игнорировать эти потребности, удовлетворять их – причем не так, как лучше кажется маме, а как на самом деле это необходимо ребенку.

Есть потребности и у родителей особых детей, как правило, мам, которым приходится поднимать дочерей и сыновей в одиночку. «Кому-то необходимы фестивали, благотворительные мероприятия, а кому-то – простое участие, мужская помощь в доме – полку повесить, гвоздь вбить. И чтобы понимали, не смотрели искоса, с осуждением».

Восемь заявлений в полицию

Пока Петю понимают только близкие люди. Но у Юли с недавних пор появилась возможность учиться тому, как сделать так, чтобы сына понимали и другие. Помогает в этом фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» – для родителей и их слепоглухих детей летом была организована выездная школа в Крыму, та самая, на участников которой было подано восемь заявлений в полицию.

«Петя был в первый раз в бассейне, – объясняет Юля. – Представьте: холодная вода, состояние невесомости, незнакомый инструктор. Естественно, он испугался и закричал, потому что по-другому выразить свои ощущения не умел. Через какое-то время пришла женщина, хозяйка гостиницы неподалеку, и начала уговаривать меня и инструктора не мучить ребенка. Мы в свою очередь ей рассказали, что тут работает выездная школа, особенные дети, у них реабилитация, сейчас мальчик привыкнет и перестанет кричать. Женщина нас не услышала: “Вы портите моим гостям отдых! Люди нервничают, вы им мешаете!” При этом неподалеку от нас, метрах в тридцати, рядом с детской площадкой, лежал пьяный мужчина и спал. Спрашиваю хозяйку: “А гражданин не мешает никому?” – “Знаете, он тоже человек. Он тоже отдыхает!”»

К подобному отношению Юля привыкла. Считает, что самое главное – не генерировать агрессию в ответ. «К тому же мой сын маленький, глухой и слепой – испугался, поэтому и кричит. Та женщина кричала потому, что тоже была глухой и слепой, только иначе. Так в чем между нами тогда разница, чтобы так не принимать друг друга?»

В конце концов, Петя привык к бассейну. А Юлия надеется, что привыкнет к особенным людям и та женщина.

Пожертвовать