Почему мы боимся тяжелобольных детей

Мы боимся уродств, в этом неприятно признаваться, этот страх не с кем обсудить – остается поскорее отвернуться. Как перестать бояться вида людей с тяжелой инвалидностью?

Фотография в интернете: ребенок с редким синдромом, с необычной некрасивой болезненной внешностью – пугает: словно это из кино, словно и не совсем человек. В собственном страхе неприятно признаться, его не с кем обсуждать – остается только поскорее отвернуться. Алена Синкевич, координатор программы «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», размышляет, как перестать бояться вида людей с самой тяжелой инвалидностью.

Почему страшно смотреть

У меня вид детей с тяжелой инвалидностью, наверное, никогда не вызывал ужаса, но отторжение вызывал – безусловно. Наши чувства при виде таких детей или их фотографий нужно осознать и назвать – без осуждения. Да, это отторжение, да, страх, но каждый имеет право чувствовать то, что он чувствует. Мы несем ответственность за наши поступки, а не за наши чувства. Тот, кто сначала не может смотреть на больного ребенка, может начать что-то делать, чтобы ему помочь, и вскоре сможет спокойно на него смотреть.

Ужас при виде ребенка с тяжелыми нарушениями развития вполне объясним, но для этого объяснения зайти придется издалека. Смерть есть, она неизбежна для всех, но немало людей впадает в панику при одной возможности разговора об этом. Фотография тяжелобольного или физически странно развитого ребенка заставляет людей признать, что мир не настолько совершенен, насколько они нарисовали это у себя в голове. Если такое, как с этим ребенком, случается, приходится переформировать всю свою картину мира, а это многих ввергает в панику.

Если в какой-то момент ты принял, что все, кто появился на свет, имеют право на жизнь, заслуженное просто по факту рождения, то и дети с самыми тяжелыми уродствами становятся частью нормы, частью многообразия мира. Для того, чтобы думать так, не нужно ни быть особенно милосердным, ни обладать широкими взглядами.

Если же мы в глубине души думаем, что мир – это место, где в первую очередь должны жить люди здоровые, образованные и красивые, то на том или ином этапе мы придем к фашизму. Не в жесткой форме, с убийством «неполноценных», но с изъятием их из своей картины мира.

Люди боятся неизвестного

Раньше люди, которые брали детей с особенностями развития из детских домов для инвалидов, казались мне инопланетянами, потому что я не могла примерить на себя эту ситуацию. Теперь я знаю, что это просто люди, оценившие свои ресурсы и информированность. С появлением собственного опыта отношение к таким детям изменяется – просто за счет знаний и привыкания.

Привычка – сильный фактор для победы над страхом. Мы отличаемся от многих других обществ тем, что у нас дети с тяжелыми особенностями развития, в том числе живущие в кровных семьях, очень мало выходят на улицу. Мы мало видим и взрослых, и детей с особыми потребностями, поэтому они для нас немного инопланетяне.

Если говорить на примере приемных семей с особыми детьми, то из знакомых мне семей, принявших детей с синдромом Дауна, в одной до этого уже был кровный ребенок с синдромом, в другой – дядя. Члены семьи уже не боялись слова «даун» – для них это был просто человек, только с синдромом, а то, что хорошо знаешь, перестает пугать.

Одна семья принимала ребенка без руки – и вообще не считала, что у него есть какие-то особенности, потому что у его новой мамы бабушка жила без руки, и мама с детства видела, как бабушка о них заботится и управляется по дому.

Когда нет ощущения, что рядом чужой, марсианин – страх уходит. Когда у нас действительно будет безбарьерная среда, люди с инвалидностью появятся на улицах, – их перестанут воспринимать как чужих и, следовательно, как возможных врагов. Нужно, чтобы идеи геноцида всех людей с инвалидностью ушли из наших голов (в том числе такие, когда ребенка с легкой формой ДЦП взрослые просят убрать из песочницы, чтобы он не мешал им своим видом – причем не детям, а родителям здоровых детей).

Жестоко ли разглядывать и задавать вопросы

Часто говорят, что дети жестоки к инвалидам. Это неправда. Жестокость – не свойство возраста. Если взрослые не создают неправильных акцентов (причем не нужно много разговоров о милосердии – просто нужно самим нормально относиться к чужим особенностям), то дети гораздо легче, чем взрослые, воспринимают любые особенности. Они только могут быть бестактными, задавая очень прямые вопросы. Но это не жестокость, а сочувствие, попытка понять человека и желание получить информацию.

Я смотрела ролик, герой которого – мальчик, потерявший ногу во время летних каникул, – осенью первый раз пришел в школу без ноги. Он начал с того, что надел шорты и сказал всем: я понимаю, что вам интересно посмотреть – подойдите и посмотрите задавайте мне все свои вопросы, я спокойно отвечу, что у меня случилось. Любопытство – нормальное свойство человека, тем более ребенка. Доброжелательно задавать вопросы – не обидно. А считать человека хуже себя из-за какого-то внешнего уродства – дискриминация. У нас просто нет внятных кодексов поведения, что можно делать, а что лучше не надо.

Людям неприятно смотреть на искаженного болезнью человека, но это может быть не от того, что они не сочувствуют, а наоборот. Желание не смотреть, прикрыть изуродованную часть тела – это, с другой стороны, форма проявления сочувствия. Человек так страдает, видя этого больного ребенка, что предпочитает его не видеть и просит его прикрыть, и это неумелое и бестактно выраженное, но сочувствие.

Как перестать бояться

Не каждый может совершить внутреннюю работу по построению новой картины мира, когда заранее выстроенная она разрушается одним видом больного ребенка. В старой картине мира можно нормально засыпать вечером и просыпаться утром, мир для тебя безопасен и пригоден для жизни, и тут в него вторгается что-то другое. Вселенная не становится от этого хуже или лучше – она становится просто другой, в ней живут разные люди с разными болезнями, и на выработку отношения к этому нужны время и силы.

Силы на пересмотр позиции есть не у всех. Раз есть на свете дети, которым нужна помощь, говорит внутренний голос, а у тебя есть здоровье и силы, ты должен что-то делать. И человек начинает делать. А если сил нет – человек начинает защищаться от этой информации. При этом желание поскорее закрыть фотографию тоже не вписывается в представление о себе как о хорошем человеке, и даже признаться в этом самому себе тяжело.

Стоит ли заставлять себя смотреть на фото детей с тяжелыми нарушениями развития каждый день по пять минут, чтобы «привыкнуть»? Нет, есть другие способы принять факт существования таких детей. В цивилизованном обществе есть столько возможностей помочь любому его члену, что эффективнее сделать что-то, что в твоих силах: вязать ли для детей-инвалидов теплые носки, проводить ли с ними время, перечислять ли деньги в фонд, волонтеры которого будут развивать этих детей, или в клинику, где им будут делать анализы. Тогда и на фотографии станет легче смотреть: внутренний голос будет спокоен, потому что существование этих детей не новость, и ты уже принял участие в помощи им.

Медиа в целом играют двоякую роль в «привыкании» общества к инвалидам. Мне не нравится чувство, на котором играют подборки в интернете «Самые шокирующие сиамские близнецы» и т.п. Я думаю, листать их заставляет чувство превосходства: я-то краше, я-то здоровее. Если ощущать так, то можно ничего не делать для изменения ситуации – это история о душевной лени.

Кроме того, СМИ все время тиражируют информацию о несчастьях, случившихся где-то на другом конце земного шара, то есть за пределами круга нашего влияния. Когда несчастье у соседки со второго этажа – я знаю, что делать: пойти к ней и помочь. Есть стресс – весть о несчастье – и в порядке реакции на него я совершаю определенный поступок (помогаю деньгами, иду в магазин за продуктами для соседки, выгуливаю ее собаку)… Если нет возможности ответить на стресс поступком, стресс углубляется и превращается в тяжелую травму.

Когда я вижу тысячи жертв в Непале или Японии, я могу либо незначительно снизить стресс, переведя 500 рублей на открытый посольством счет, либо просто блокировать возникновение стресса, сказав: все эти неприятности вообще не имеют ко мне отношения. Так развивается черствость, тогда и беда соседки перестанет иметь ко мне отношение. Это не вина средств массовой информации, но осознавать такую опасность нужно.

Миллион мне задавали вопрос: «Как ты выдерживаешь работу с такими тяжелыми детьми?» Я отвечала, что мне не приходится ее «выдерживать». Я ощущаю, что делаю все, что могу, хотя тяжело понимать, что ты не можешь остаться и сидеть рядом со всеми, кому это нужно. Делать что-то и чувствовать себя хорошим человеком гораздо легче, чем не делать ничего.

Что делает человека человеком

Чем люди с множественными тяжелыми нарушениями отличаются от диковинных животных? Да, бывает, что дети с пороками развития в детских домах для инвалидов могут меньше, чем живущие с людьми собаки, но если бы эти дети жили в семье, они, несомненно, могли бы куда больше, чем могут сейчас. Разные виды животных имеют одну цель – выживание вида. Урод в живой природе погибнет. Если мы сказали, что в нашем обществе дети-инвалиды будут жить, – мы отвергаем законы природы. Люди с уродствами имеют право на жизнь – это наш человеческий выбор.

Когда я говорю с кем-то очень упорным о жизни тех инвалидов, кто совсем не развивается (в ДДИ или еще почему-либо), я иногда довожу беседу до абсурдного аргумента «ну да, давайте их всех убьем, даже милосерднее». Люди сразу переходят к позиции: «нет-нет, что вы, это же люди». Но тогда давайте и относиться к ним, как к людям!

Если человек боится, что, взяв из интерната домой ребенка с тяжелыми особенностями, будет относиться к нему как к питомцу, то надо прояснить вопрос ожиданий. Собака в доме – это всегда история о любви. Мы любим собак не за то, что они умные и знают сто команд, а просто потому, что они есть если они неуклюжи, мы будем смеяться и умиляться, но это не будет проблемой, просто поводок будем делать покороче. Потому что у нас правильные ожидания.

Но за людьми мы почему-то очень неохотно признаем право просто быть, и быть разными. Перед человеком мы все время ставим огромные задачи. Может быть, это справедливо. Но требования должны быть не «стать каким-то определенным», а «стать как можно лучше при условиях, отпущенных тебе природой». Нужно настаивать на развитии – это заставит нас самих заботиться о здоровье ребенка и развивающей среде. Но независимо от успехов развития люди имеют право на жизнь – а значит, на обстановку физической безопасности, еду и питье, тепло и одежду, развивающую среду, в детстве – на значимого взрослого.

Даже самые тяжелые дети в ДДИ дают потрясающую отдачу любви. Часто вспоминаю свой опыт, когда в одном не слишком хорошем интернате я увидела мальчика, на вид лет четырех, холодного (это признак обезвоживания, когда детям мало дают пить, чтобы они меньше писали), очень худого. Я стала просто гладить его ручки и ножки. Он моментально отсканировал, что я не опасна (он не умел говорить, но на опасность сразу реагировал, я это видела по тому, как он напрягался при приближении некоторых сотрудников), и так лучился любовью ко мне – просто за то, что какой-то человек, теплый, проводит время рядом с ним и трогает его. Он так балдел! Ему было все равно, какое у меня образование, внешность и успешность. Такой любви вы больше, наверное, нигде не почувствуете.

Конечно, дети меня и кусали, и больно хватали – чаще всего это была не агрессия, а неумение общаться. Агрессия – это черта личности, но еще не вся личность. Конечно, ты пришел к детям в белом плаще таким гуманистом, а тут тебя схватили, тебе больно – и хочется сохранить лицо, но при этом стряхнуть их и убежать. Никто не говорит, что это легко. Ребенок может схватить вашу руку зубами просто для того, чтобы вы не ушли, или ударить просто для того, чтобы обратить на себя внимание.

От глубокой сенсорной недостаточности дети-инвалиды могут начать все крушить, лишь только войдя в комнату, или начать лупить вас по лицу, только увидев, – но это вообще не агрессия. Это неумение общаться и значительные сенсорные дефициты. Когда одному такому ребенку педагоги дали тяжелые предметы, чтобы их можно было толкать, и весомый рюкзак, чтобы носить – он стал вести себя совсем по-другому: он просто так учился чувствовать свое тело. Нужно не просто снимать агрессию, а давать другой выход детской энергии.

Пожертвовать