Человек с дополнительной хромосомой
Ирина Морщихина из города Бологое, Тверской области, 17 лет назад родила малыша с синдромом Дауна. Сегодня у Ирины есть ответы на вопросы: как не отчаяться? Где найти силы? Как поверить в своего ребенка?
«Арсений – третий ребенок, у него есть старшие сестра и брат, - рассказывает Ирина. – Арсения я родила в 43 года. Это были 90-е годы, тяжелое время. Мы с мужем с трудом поднимали двоих детей, и вдруг - новая беременность. Врачи отговаривали от родов как могли, но я уже ходила в храм, и ни о каком прерывании беременности и речи не было. Хотя, признаюсь, это была не такая уж желанная беременность, как сейчас называют – внеплановая».
- Анализы, диагностика проблем не показали?
- Нет. Поверхностные обследования ничего не обнаружили, а на углубленные я не ходила. Диагноз поставили сразу после родов. Акушерка держала моего сына на руках и плакала.
Увидев, что врач плачет, я решила, что ребенок умер. А когда услышала его тонкий писк, почувствовала облегчение. Но почему-то меня никто не поздравлял, все, кто принимал роды, ушли. Когда, наконец, пришла медсестра, она отводила глаза, на мои вопросы отвечала: «Педиатр все вам расскажет». Педиатр пришла и все мне объяснила. Когда я услышала диагноз сына - внутри все сжалось.
Врач вскользь, не настаивая, сказала, что я могу отказаться от ребенка. Я сразу ответила: «нет». Это решение было принято мгновенно, я не испытывала колебаний.
И знаете, даже реакция персонала роддома изменилась после того, как я сказала, что оставляю ребенка: все забегали, шутят, улыбаются. Как будто всем легче стало, все как-то успокоились за судьбу Арсения.
Вообще всю беременность с Арсением я была позитивно настроена. Я очень боялась, что будет что-то не так с первым ребенком, со вторым, а с Арсением почему-то была уверена, что все будет хорошо. Меня не покидало ощущение, что у меня будет исключительный ребенок. И вдруг… Ну, а сейчас я думаю, что действительно так и есть - Арсений уникален. Разве нет?
Конечно, когда все ушли – я дала волю слезам. Хотелось взять Арсения и уехать в какую-нибудь глушь, в деревню. Хотелось от всех уйти.
Но дома нас ждали. Дети писали: «Мы его ждем и любим!». А одна знакомая переписала для меня духовную песнь «Слава Богу за все», которая так помогла мне. Я все время ее слушала.
И уже с самого первого дня я стала думать о том, кем Арсений будет, что для него сделать, как его растить. Эти конкретные мысли придавали мне силы, уводили от отчаяния, давали возможность радоваться нашим будням. Я думала о том, чем можно заняться с ребенком, имеющим такой диагноз, чтобы он состоялся как личность.
Поддержали меня все: и муж, и мама, и дети, и друзья. Поддержали - это конечно же не означает, что они не испытали стресса и сами не нуждались в поддержке. Но мы были вместе.
Позже муж со мной поделился, что в тот период ему хотелось с кем-то близким все это обсудить, но со мной он говорить боялся, боялся разволновать, расстроить. Так и жил, создавая атмосферу благополучия, но вот своей болью, своими переживаниями ему не с кем было поделиться.
Сына окрестили на восьмой день еще в роддоме, у него были очень плохие анализы, маленький вес, и была вероятность того, что он может умереть. На следующий день после крещения все анализы пришли в норму, педиатр сказала, что даже внешний вид ребенка изменился. И больше мы никаких особых проблем с физическим состоянием Арсения никогда не переживали.
Забирали из роддома нас с Арсением, как полагается: с цветами и подарками. Дома помогали и родственники, и друзья.
- У вас не было ропота на Бога или просто вопроса: за что такое послано?
- Вопросы были. Когда Арсений родился, я задумалась о том, почему ж у меня такой ребенок? Не находила ответа, смущалась. А потом сама себе сказала: «Этому ребенку пришла пора родиться, и Господь знал, что мы его полюбим». Вера и молитва помогли.
- Как вам удалось организовать жизнь Арсения, чтобы он так многому научился?
- Дети с синдромом Дауна, как и все люди - разные. Часто пишут, что они все добрые, ласковые, отмечают только положительные черты. Все это неверно, они - разные. Эти дети могут быть и обидчивыми, и агрессивными, и заботливыми, и нежными, разными, как каждый из нас. В целом, многое зависит от того, где ребенок воспитывался, кто его окружал, как это бывает и у всех остальных детей.
Мне кажется, что в тот период я вспомнила все, что когда-либо читала и слышала от специалистов о синдроме Дауна. Я по профессии логопед, и была знакома с возможными перспективами развития ребенка с таким заболеванием.
Заниматься с Арсением мы начали с рождения. Наш малыш в первые месяцы жизни достаточно долго спал, но время бодрствования мы проводили в занятиях: массаж, буквы, цифры, музыка и многое другое.
Нам очень повезло с педагогами. Удивительные люди, они не отмахивались, говоря, что с таким ребенком неинтересно, а с энтузиазмом брались за его обучение. А ведь прибавок к зарплате никто не дает за занятия с особым ребенком, которому нужно намного больше внимания, чем обычному.
Педагоги, которые занимаются с такими особыми детьми в неспециализированных учреждениях, делают это совершенно бескорыстно, по своей собственной доброте. Это счастье, что мы встретили таких людей. Низкий им поклон.
Когда Арсению было два года, я вышла на работу, а сынок пошел в обычный детский сад, а позже в обычную школу.
Сейчас ему 17-ть и он на индивидуальном обучении. Конечно, учебная программа дается ему нелегко. Но в целом у него достаточно понятная речь, он хорошо пишет под диктовку, читает, любит историю. С математикой намного сложнее. Хотя уже с класса четвертого Арсений все уроки делал самостоятельно.
И, как, впрочем, у других моих детей, у Арсения ни на что не хватает времени: ведь он еще и в музыкальной школе учится по классу скрипки, а это ему нравится как мало что другое. Мы немало получили дипломов и наград за выступления. Арсения скрипка очень вдохновляет, мотивирует.
В течении года Арсений ходил в кружок «Фотошопа» и танцев, свои творческие работы выставлял на фестивалях, конкурсах.
Начинал сынок заниматься и верховой ездой, но, к сожалению, у нас закрылась эта секция. Сейчас, когда Арсений стал алтарником, он все больше времени и внимания уделяет этому служению.
- Арсений стал алтарничать в 17 лет, когда дети даже из верующих семей нередко теряют интерес к храму. Как у него возникло желание стать алтарником?
- Мы еще крохой носили Арсения на причастие. А когда он научился ходить, как-то на службе ушел от меня и протиснулся к алтарю. Никто из священников не сказал мне, чтобы я забрала ребенка. И так происходило почти каждую службу. Только литургия начинается - Арсений топает к алтарю.
А во время праздников наши священники стали давать ему то клобук подержать, то свечу. Он прямо дыхание задерживал! Стоял такой торжественный и счастливый. Все жался к батюшкам. Как не посмотришь во время службы: Арсений около священника стоит. Или к бабушкам идет, которые при храме прислуживают, им помогает.
Когда Арсений подрос, он стал ходить на панихиды, где держал кадило. Арсений полюбил службу с малых лет, он ее понимает душой, интуитивно, и эта любовь не прошла в подростковом возрасте.
- Нет ли у Арсения каких-то объективных поведенческих ограничений, которые могут мешать ему помогать в храме?
- Однажды, еще на первом году жизни Арсения, мне пришло письмо из Псково-Печерской лавры, от нашего земляка, архимандрита Елеазара. Я могу его дословно привести: «Надеюсь, что маленький Арсений подрастает, набирается сил и, даст Бог, чтобы повзрослев, он избрал тернистый, крестный путь священнослужителя».
Понимаете, у меня на руках годовалый ребенок с синдромом Дауна, и вдруг я читаю такие слова. Я убрала это письмо подальше и никогда не брала в руки, не перечитывала его.
А сейчас мой сынок - алтарник. В нашем городе есть уникальный храм, построенный в честь рождения св. Цесаревича Алексия, но сейчас службы в нем пока не идут. Наш духовный отец был назначен настоятелем этого храма, а службы пока идут в соседнем храме. Туда-то с первого дня наш батюшка взял Арсения в алтарь. Не просто от случая к случаю помогать, а уже постоянно алтарничать.
- А какой была реакция прихожан на то, что Арсений алтарничает, например, выходит и поет Символ Веры? Другие алтарники как к нему относятся? Нет недовольных?
- Все прихожане Арсения хорошо знают. И когда он выходит на солею - радуются за него. Когда он был совсем крохой и лез на клирос, чтобы подпевать, его не одергивали, не отталкивали. Вот с таким отношением и рождаются люди заново, и верят в себя самые немощные. И не только верят, но и набираются сил, чтобы стать действительно нужными.
- Почему одни дети с синдромом Дауна играют на скрипке, служат в храме, выступают на конкурсах, учатся в обычной школе, а другие по достижению совершеннолетия пополняют ПНИ? От чего это зависит?
- Я сначала скажу вам как специалист, а потом как мать. По статистике, только у 5% детей с синдромом Дауна небольшие психические проблемы. А в большинстве случаев - патологии более существенны. Возможности при рождении с этим диагнозом у всех разные, несмотря на общую дополнительную хромосому.
А как мама я скажу, что детям нужно знать, что они любимы, что им есть для чего и для кого трудиться, есть кому дарить свои успехи. И тогда удивить может каждый.
Поделиться в социальных сетях
Мне нужна помощь
Хочу помочь
