Зачем спасать обреченного ребенка?

Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвира Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты.

В культурном центре «Покровские ворота» состоялась встреча с врачом-неонатологом из США. Эльвира Парравичини работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете, и является создателем первого в Нью-Йорке хосписа для новорожденных. Жизнь некоторых малышей измеряется часами, но, тем не менее, становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире. Из помощи таким детям, общения с их семьями возникло то, что Эльвира назвала comfort care. Это словосочетание можно перевести как «поддерживающая», «утешительная» забота.

Симона и метод кенгуру

Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этой больной, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь этого ребенка зависит не от моих усилий а от того, будет ли воля Того, Кто дает жизнь.

Я поняла, что, хотя роль врачей в том, чтобы служить жизни, но дается жизнь не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.

Словосочетиание comfort care часто используется врачами в США, но зачастую означает: дать ребенку возможность спокойно умереть, не препятствовать смерти. Но на самом деле поддерживающая забота требует от медиков огромных усилий. Она выходит за рамки привычных рекомендаций. Главной целью является не излечение, не продление жизни, потому что это невозможно, а комфорт. Но ведь комфорт важен и для тех пациентов, которые могут выздороветь!

Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы будете делать?» «Согреть, поддержать, накормить, утешить, снять боль» - девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому. А начинается все с наблюдения.

На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. На одной из фотографий – семья из Бразилии, мама с новорожденной дочкой и двумя старшими. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Это очень радостная фотография. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. На фотографии видно, что девочка прижата к маме по «методу кенгуру», контакт кожа к коже. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство здесь несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – это очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.

Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи и его рождение – событие, которое нужно отпраздновать вместе. Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.

Пожертвовать