Кто мы такие, чтобы решать, кому жить, а кому умирать?

«Паллиативная помощь», «хоспис» – эти слова для многих из нас сегодня понятны, хотя ещё десять лет назад ситуация была обратной, – рассказывает врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие» Анна Сонькина.

Однако вопросов на тему помощи неизлечимо больным людям, к сожалению, по-прежнему больше, чем ответов. В России до сих пор никто не учит работе с обречёнными на смерть людьми, а наши доктора продолжают говорить «Вы поправитесь» тем, у кого нет шансов на выздоровление.

Российская медицина учит говорить неправду

AIF.RU: – Тема паллиативной медицины стала в последнее время очень модной. Это создаёт какие-то сложности?

Анна Сонькина: – Отчасти да. Популярная тема сразу становится предметом споров, конкуренции. Нам нужно сохранять трезвость мышления. Тема очень эмоционально заряженная, она возбуждает в людях некое миссионерское чувство. Хорошесть и гуманизм этой темы становятся ведущими мотиваторами, тогда как то, что это профессиональное направление помощи, медико-социальной деятельности, медицинская специальность, это как-то забывается.

AIF.RU: – Долго обучаться паллиативной помощи? Изучая Ваше досье, я поняла, что Вы прошли очень длительный путь, в том числе обучались в США.

Анна Сонькина: – По мировым меркам, то, что я прошла, это практически ничто. Весной я буду получать британский диплом. В Великобритании любой человек, который хоть как-то соприкасается с паллиативной помощью, даже если это не основная его работа, должен получить этот диплом. Это основа основ, а специализация в этой области занимает 6–7 лет, и то после первой специальности. В России такой специальности нет вообще. У нас в этой области работают люди, которые просто попали в эти отделения или в хосписы без какого-либо дополнительного образования. Пока в России кто угодно может устроиться на работу в хоспис.

AIF.RU: – Вы в одном интервью говорили, что в Англии, когда человек устраивается на работу в хоспис, ему говорят: «Ты обязан быть счастливым, иначе ты никому здесь не поможешь». Какая установка должна быть у человека, который работает в паллиативной медицине в России?

Анна Сонькина: – Что актуально для России, пока не понятно. Когда люди приходят в нашу службу, я просто пытаюсь зажечь в них какую-то мотивацию. Я не могу сказать, во что эта работа для них выльется. Паллиативная помощь детям – это постоянный поиск того, что же мы всё-таки можем здесь сделать. Это большое количество детей с очень разными неизлечимыми заболеваниями, которые находятся чаще всего дома. Мы до сих пор до конца не понимаем, что им больше всего нужно и что мы можем им дать. Поэтому каждый человек, который приходит в специальность, неизбежно становится первопроходцем. Главное здесь – творческое начало и желание учиться, потому что это профессиональный опыт.

AIF.RU: – Чем паллиативная помощь отличается от обычной медицины?

Анна Сонькина: – Принципиально отличается от всей медицины, особенно российской, которая настаивает на том, что правду говорить пациенту не надо, не надо думать о смерти, нужно думать, что всех вылечат, хотя при этом обладают бедными ресурсами. Люди должны быть готовы меняться очень круто, менять своё сознание, своё отношение. Но это может принести большую отдачу, большое удовлетворение, потому что, если получается помочь пациенту и его семье, это огромное удовлетворение, даже в ситуации неизлечимого заболевания. Мне кажется, что людям, которые начинают работать в этой области, важно понимать, что здесь может быть успех.

Есть вещи, которые от нас не зависят

AIF.RU: – А если не получается? Я понимаю, что это близко к теме эмоционального выгорания, Вас постоянно об этом спрашивают, но тем не менее, если не получается помочь, что тогда?

Анна Сонькина: – Частью профессионализма должно быть умение понять границы своих возможностей, понимать, что есть вещи, которые от нас не зависят, к сожалению, есть какие-то факты среды, социума, которые мы изменить не можем. И это тоже профессиональное умение – это мы, команда, изменить не можем, и не нужно ходить с грузом, что я не справился. Единственное правило – что надо работать в команде, один человек тут ничего не может сделать. Команда – поддерживающие друг друга люди, обсуждающие, что надо делать, и напоминающие, что ты слишком много сейчас на себя берёшь, это не твоя вина.

AIF.RU: – Насколько то, что Вам рассказывали на учёбе за границей, применимо к нашей российской действительности?

Анна Сонькина: – Об этом много рассуждала Вера Васильевна Миллионщикова, первый главный врач первого Московского хосписа. Она говорила, что бессмысленно отправлять людей учиться за границу, потому что, возвращаясь, они оказываются в своей среде и понимают, что ничего не могут применить и только выгорают от этого. Мне кажется, что если ехать учиться, изначально учитывая эти факты, то всё равно это может сыграть огромную роль. Я сейчас, бывая на каких-то конференциях, мастер-классах, курсах, уже умею фильтровать: это сразу пойдёт в практику, а это на мои заветные книжные полки, где они будут храниться или использоваться для каких-то статей, ждать своего времени, когда это понадобится на практике. Это уже себя оправдывало несколько раз.

AIF.RU: – И что ушло на Ваши полки?

Анна Сонькина: – Например, я научилась, как титровать метадон при сильной боли у новорождённых детей. Метадон – синтетический опиоид, придуманный для лечения наркоманов, для заместительной терапии, запрещённый в России, и с российскими установками по лечению наркомании его, скорее всего, не будет ещё очень много лет, тем более для обезболивания у новорождённых детей. Тем не менее такое знание есть, и я считаю его для себя полезным, потому что годы идут, информацию, которая есть в мире, надо приносить в Россию, даже если сейчас её использовать невозможно.

AIF.RU: – Однажды я беседовала с Елизаветой Глинкой. Она сказала, что власть имущие спросили её, чем они могут помочь. На что она им ответила: «Главное – не мешайте». Насколько государство, может быть, неосознанно, вставляет палки в колёса?

Анна Сонькина: – Я бы ответила, как и Лиза… Например, Минздрав уже готовит какой-то регламентирующий документ, который скажет, что такое паллиативная помощь, кем она оказывается и в каких формах. Казалось бы, здорово, значит, взялись за это. Но в Великобритании 20 лет существовало хосписное движение, паллиативная помощь, прежде чем государство и ведомства взялись за то, чтобы как-то регламентировать, урегулировать его. Да и то, начав с исследований, какова практика, что думают профессионалы и что, вообще, требуется от государства в плане нормативных актов, потому что область сложная, новая, необычная для медицины. Даже дать определение паллиативной помощи для детей в России ещё рано, а тут уже нормативные акты. Как в такой ситуации можно писать приказ? Он может всех запутать.

AIF.RU: – Возможно, это жестоко прозвучит, но очень часто тяжелобольные дети не могут ходить и даже ползать, или вообще лишены понимания как такового, и это длится по 5–10 лет, а то и больше. Так зачем мучить родителей и прежде всего – самих детей? Не проще ли вернуться к природе, не делать им по 10 операций, а положиться на естественный ход событий? Сложно поверить в то, что ребёнок, к которому приделаны мешочки для сбора мочи и кала, впоследствии скажет спасибо родителям за такое существование.

Анна Сонькина: – Мы как общество должны признавать право родителей говорить: «Мой ребёнок живёт не так, как я хотел бы. Это качество жизни, с мешочками или когда ребёнок не может самостоятельно есть, не такое, как я желал бы себе или кому бы то ни было». Я думаю, что такие мысли есть у всех, но родители часто не позволяют себе так думать. Это интересный, сложный феномен. Если родитель так скажет про своего ребёнка, его не поймут, будет очень много осуждения. Это напрасно, потому что так можно сказать. Это не значит, что человек будет требовать активной эвтаназии, но он имеет право отказаться от героических попыток по спасению его жизни, если он этого не хочет, если качество его жизни не будет его устраивать. То же самое касается и детей. Здесь предстоит большая работа по перевоспитанию нашего общества вообще и медицины в частности. Человека, отказавшего в помощи, можно засудить, можно назвать это неоказанием помощи, а то и пассивной эвтаназией, то есть у нас законодательство не очень утверждает право пациентов и родителей пациентов принимать решение о собственном лечении. Здесь всё плавает.

AIF.RU: – Я правильно понимаю, что Вы за эвтаназию, или всё-таки против?

Анна Сонькина: – Я против эвтаназии, этически я считаю её недопустимой, я против легализации эвтаназии в России, с нашим произволом, с нашим беззаконием даже страшно себе представить, что получится. Но я за выведение разговора о нелечении в разных вариантах, об отказе в лечении или ограничении объёмов лечения из термина «эвтаназия», за правовое и этическое регулирование того, что на Западе называется Allow Natural Death (позволить естественно умереть).

AIF.RU: – Тяжелобольной ребёнок в семье – это трагедия, огромное количество таких детей находится в детских домах. У нас их вряд ли кто-то усыновит, а вот за границей люди готовы идти на это. В связи с чем хочу узнать у Вас, как Вы относитесь к «закону Димы Яковлева»?

Анна Сонькина: – Антисиротский закон, который мы последнее время обсуждаем, заставляет меня вспомнить нашего Антона Аргуновского, который с буллёзным эпидермолизом уехал в Америку. Он умрёт совершенно точно, понятно, что не прямо сейчас, может быть, он станет молодым, всё зависит от того, как будет идти его болезнь. Его взяли в семью! Такое ощущение, что в семье стоит жить с каким угодно заболеванием, в семье есть откуда брать ресурсы и понимание, есть любовь. Смотришь на ребёнка, он ничего не понимает, ничего не знает, глубокий инвалид, например, но он чувствует материнскую любовь, это видно. Он не говорит, не ест сам, но когда подходит мама, он улыбается. Кто мы такие, чтобы решать, кому жить, а кому умирать, но в семье есть всё-таки ради чего жить с каким угодно дефектом. Вне семьи – это просто кошмар!

Пожертвовать