Единственное, что может помочь Лерочке Носовой – покупка хорошего зондового питания и лекарства от судорог. Девочка не двигается, не держит голову, постоянно терпит боль. Сбор...


Лера Носова родилась раньше ожидаемого срока в 28 недель беременности Юлии, весом менее 1,5 кг. Был длительный безводный период, Лера сразу не задышала, попала в реанимацию – кома и судороги. Два месяца ребенка выхаживали в больнице. Вес нарастили и выписали. День, когда Юля оказалась дома, стал для семьи настоящим праздником. Все думали, самое страшное теперь позади. Да и Лера, пусть с небольшим отставанием, но начала развиваться. В три месяца плечи лежа на животе поднимала, голову держала, взгляд фиксировала, несмотря на свой маленький возраст при рождении, была достаточно активным ребенком. И мама с Лерочкой вышли в большой мир с надеждой на то, что все будет хорошо, что все их беды позади. Не удалось. После поставленной прививки случился первый генерализованный припадок. На этом развитие Леры остановилось.

Первый эпилептический приступ случился у Лерочки во время прогулки на улице, на тот момент ей было всего три месяца. Сразу после приступа она перестала держать голову, фиксировать взгляд, в этот же момент стала буквально как кисель.
Спустя несколько месяцев у Леры вновь случился эпилептический приступ, следом – еще один. С каждым днем количество все увеличивалось. С помощью лекарств уменьшить количество приступов удалось, только когда девочке исполнился год. Когда сделали МРТ, поставили диагноз: генерализованная атрофия клеток коры головного мозга второй степени. Из-за эпилепсии никакой основной реабилитации проводить нельзя – ни массажи, ни ЛФК, ни физпроцедуры, так как все это провоцирует приступы.

Лерочка Носова

С осторожностью, опасаясь приступов, но Носовы все же начали реабилитировать Лерочку. Тогда еще была надежда, что с помощью лечения удастся научить ребенка чему-то новому. К тому же в три года удалось добиться ремиссии эпилепсии. После одной реабилитации она начала жевать сама. До этого была протертая жидкая пища, глотала Лерочка сама, а тут начала жевать, даже сухарики грызла. Под музыку двигала руками и ногами, держала спинку увереннее, сидя в коляске, стала удерживать голову. А потом опять начались приступы, и на этом опять вся реабилитация и развитие девочки закончились.

Сейчас Лера забыла уже почти все, что умела в свои пять лет, до новой волны эпилептических приступов. Единственное, что ей сейчас удается, – время от времени удерживать голову. Она в основном лежит, в коляску не садят из-за сколиоза – спина очень деформирована, руки ничего не держат. Взгляд редко фиксирует из-за постоянного дрожания глазных яблок. Только одно развлечение – музыка да сказки.

Несмотря на тяжесть болезни, интеллект у Леры частично сохранен. Она узнает своих родных и радуется, когда к ним приходят гости. Всем улыбается, очень жизнерадостный ребенок. Раньше даже заливисто хохотала, так, что все вокруг хотелось смеяться.
Пусть и тяжелое, но состояние Леры все эти годы оставалось стабильным. Но в августе 2014 года девочка впервые отказалась от еды. Думали, что болят зубы, которые испортились из-за приема лекарств. В январе зубы удалили, а она отказалась есть совсем. Пить тоже отказывалась.

В паллиативной службе маму научили кормить ребенка через зонд. По вечерам добавились рвоты – ее стало рвать всем, чем накормили за день. Юлия нащупала в животе у Леры уплотнение, которое напоминало кость, обратилась за консультацией к гастроэнтерологу, который сразу отправил ребенка на УЗИ. Оказалось, что кость – это позвоночник, и желудок зажат между ребрами и позвоночником. Поэтому обычная пища не усваивается, пришлось переводить Леру на зондовое питание. Второй год Юля кормит дочку через зонд. Время от времени предлагает обычную еду, но ребенок с плачем отказывается. Никакой смеси бесплатно Лере не положено, несмотря на оформленную на много лет вперед инвалидность. Стоимость нужного ребенку питания очень высока.

Год назад мы уже рассказывали в нашей программе об этой семье. Тогда на помощь откликнулось так много людей, что нужную сумму на оплату питания удалось собрать за несколько дней. Спасибо вам, дорогие наши. За последний год состояние Леры заметно ухудшилось, она уже почти не улыбается. Желудок сдавливается все сильнее. Теперь любое движение приносит ребенку боль. На руки Юля дочь уже не поднимает, потому что из-за смещения желудка происходит давление на легкие, сердце, она тут же закашливается и возникает рвота. Гулять стали выходить редко и то на полчаса, потому что потом Лера начинает плакать.

Смесь, которую удалось подобрать для Леры подходит, слава Богу! За последнее время врачи немного увеличили объем ежедневного питания, значит, приобретать его надо еще чаще. Одной банки хватает всего на два дня, а цена за банку с прошлого года выросла почти наполовину. На годовой запас питания требуется 108000 руб. Постоянная смена зонда, который вставляется в желудок через нос, очень травматична для Леры, приносит ребенку дискомфорт. Юля надеялась, что дочке установят гастростому и это облегчит прием пищи. Но оказалось, что состояние ребенка уже слишком тяжелое. Ничего сделать нельзя. Из-за деформации позвоночника желудок переместился под ребра, и теперь доступа к желудку нет, поэтому нет возможности сделать гастростому, и Лера остается на зондовом питании.


Помимо заботы о питании Юле нужно постоянно контролировать, чтобы для Леры было приготовлено нужное количество противосудорожного препарата. Что будет, если однажды нужного лекарства не окажется под рукой, представить страшно. Лекарство подорожало, тяжело стало справляться с покупкой: флакон стоит 4000 руб., его хватает на месяц. В год надо 12 флаконов.

Леру и старшего сына Юлия воспитывает одна. С ребенком помогает няня, мама старается хоть немного работать, но накопить на смесь и лекарства очень тяжело. Лерочка Носова вновь нуждается в нашей поддержке. Общая сумма со смесью и противосудорожным препаратом 156 000 руб. Для Юлии сумма просто неподъемна. Надежды, что состояние Лерочки будет улучшаться, врачи, к сожалению, не дают. Единственное, что может мама, - ухаживать за ребенком, своевременно кормить и оберегать по возможности от новых эпилептических судорог.

Юля очень позитивный и мужественный человек. Она старается, как может, радовать дочь новой игрушкой или песенкой в надежде, что Лере хоть что-то понравится. Дорогие наши, давайте сегодня мы поможем этой семье. Покупка питания и лекарств значительно облегчит быт семьи Носовых. Им важно просто знать, что на завтра уже куплено все необходимое и значит, Лерочка сможет улыбаться новому дню.

ГОТОВЫ ПОМОЧЬ?

Дорогие друзья! Обратите внимание, что с ноября 2013 года пожертвования для героев программы «Скорая социальная помощь» перечисляются на единые реквизиты Православной Службы Милосердия:

  • Онлайн-пожертвование через сайт в разделе «Оказать помощь»
  • Банковский перевод на счет Православной Службы Милосердия в Сбербанке
  • Почтовый перевод: 620000 Екатеринбург, а/я 173. Кому: Поморцеву Кириллу Викторовичу (секретарь Службы Милосердия). Назначение: имя и фамилия героя программы

Напоминаем, что при онлайн-пожертвовании назначение платежа указывается автоматически, при перечислении другими способами необходимо написать на электронный ящик help@ekbmiloserdie.ru письмо с указанием суммы и пометкой, кому Вы желаете направить данное пожертвование.


Пожертвовать

05 сентября 2016г. Просмотров: 1882